Retour sur le 1er atelier découverte des textures et des sens : Reims

Mercredi 05 décembre 2018, Laurène Louis Cheutin, déléguée région Grand-Est, nous ouvrait une nouvelle fois les portes de sa maison pour un atelier oralité AFAO ! Après un premier atelier « oralité et découverte » mis en place en 2017 avec le soutien de la Fondation Groupama (en image ici, en texte par là), cette année, nous organisions, avec le soutien de la Filière Fimatho, un atelier « découverte des textures et des sens » avec comme thématique : « le goût par le toucher ».

Cet atelier est le premier d’une longue série d’ateliers thématiques, que l’AFAO mettra en place, afin que les petits enfants et enfants touchés par la malformation développent leur sphère sensorielle, particulièrement leur sensibilité tactile et leur goût. In utero, les stimulations sensorielles du fœtus sont insuffisantes, voire inexistantes ; il s’agit de « réparer » les sens par des stimuli multi-sensoriels répétés et adaptés à chaque enfant, mais également de les transmettre aux parents afin qu’ils puissent les reproduire à la maison.

A la fin de chaque atelier, nous remettons une fiche atelier aux parents retraçant les exercices et stimuli abordés dans l’atelier et donnant des astuces, des conseils, des exemples. Nous remercions Madame Alice Avart, orthophoniste pour son travail, son approche pertinente et sa présence auprès de nos enfants lors de cet atelier.

Merci également à nos supers fées « un gâteau un sourire » d’avoir été à nos côtés dans cette nouvelle aventure gourmande !

Merci à la Filière Fimatho pour son soutien, mention spéciale à Cécile et Audrey, avec qui nous travaillons au jour le jour sur la mise en place de ce/de ces projets.

Pour rappel, l’AFAO est lauréate de l’appel à projet Fimatho 2018 pour son projet : « atelier oralité, découverte des textures et des sens ».  Ce projet se concentre autour de deux axes de travail : améliorer la prise en charge de l’atrésie de l’œsophage et briser l’isolement.

PRÉSENTATION VIDEO DU PROJET JOURNÉE FIMATHO 2018
FICHE DU PROJET ICI

Les mots de Laurène, déléguée région Grand-Est, responsable de l’atelier

C’est avec moins d’appréhension qu’en 2017, mais avec autant d’enthousiasme que j’ai ouvert les portes de ma maison pour ce deuxième atelier oralité.

Comme un petit air de déjà vu, mais les enfants ont bien grandi, et puis cette année nous accueillons un petit nouveau, Johan, AO 3.

Nous décidons de faire un rapide tour de table afin que chacun puisse se présenter : parents et enfants, fées pâtissières, orthophoniste.

Et puis c’est parti, les enfants enfilent les superbes toques et tabliers bleus de l’AFAO et la magie commence! les enfants et les pâtissières s’affairent pendant que les mamans échangent sur la prise en charge de la maladie, le parcours de chacun. Car les ateliers permettent aussi aux parents de se rencontrer, de discuter et c’est essentiel.

D’où aussi l’importance d’être dans un lieu familial, neutre, moins pesant qu’une salle dans un hôpital, où la moindre odeur, le moindre bip peut faire resurgir de mauvais souvenirs parfois pas si loins.

Sous l’œil bienveillant de Mme Avart, orthophoniste spécialisée dans les troubles de l’oralité et installée à Châlons en Champagne, les enfants touillent, cassent les œufs, remplissent les moules. Mme Avart propose aux enfants et aux adultes de sentir chaque ingrédient avant de l’utiliser. C’est très important de mobiliser l’odorat.

Les enfants sont ravis, concentrés, goûtent parfois, puis passent à l’étape de la décoration avec la pâte à sucre. La pâte à sucre ressemble à de la pâte à modeler, mais qu’on peut manger!

Les gâteaux sont sortis du four, et chacun fait comme il lui plait! Mais l’agréable odeur qu’ils dégagent incite à la dégustation, que ce soit d’un petit morceau, mais c’est déjà un énorme pas en avant, d’une moitié, ou du cupcake tout entier.

L’après midi se termine dans la joie et la bonne humeur. Les pâtissières sont heureuses de constater les progrès des enfants. Les parents sont contents de voir la confiance s’installer chez leurs enfants.

A chaque atelier, j’ai l’impression d’en sortir « enrichie » humainement. L’utilité de ces ateliers n’est maintenant plus à démontrer.

Et naturellement, la conversation s’enchaîne… sur l’atelier de l’année prochaine 😉