Espace membre

Pour en savoir plus sur l’équipe AFAO, rendez-vous ici;

Pour tout connaître sur votre association, c’est par là;

Les trucs et astuces pour accéder à vos différents espaces c’est ICI ou par là et par ici en vidéo.

Retrouvez toutes les informations dont vous avez besoin dans le menu de droite, bonne lecture !

Pour tous renseignements, merci de contacter Cristel : communication.afao@gmail.com – 06.68.62.82.37*
*Permanence téléphonique tous les mercredis de 13h00 à 19h30


L’essentiel

La nutrition entérale, quésaco ? Pour en savoir plus, cliquez ici !

Parfois votre enfant qui grandit a du mal à investir sa bouche, à toucher les objets, les textures, les aliments. Découvrez, grâce à notre fiche concernant l’orthophonie, quelques activités de soutien de l’oralité.

Scolarisation

Lorsque votre enfant, en âge d’aller à l’école, est hospitalisé, de nombreux moyens peuvent être mis en place pour l’aider à poursuivre sa scolarisation.

Pour découvrir laide à la scolarisation pour votre enfant, cliquez ici !

Le suivi après une atrésie de l’œsophage :

le PNDS : un protocole de suivi

La Haute Autorité de santé a publié en 2008 un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour l’atrésie de l’œsophage. Pour tout savoir sur le PNDS, cliquez ici !

Atrésie de l’œsophage : une affection longue durée (ALD)

L’Affection de Longue Durée permet une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à l’atrésie de l’œsophage et à sa chirurgie. Les détails concernant l’ALD, en cliquant ici !

une carte d’urgence pour tous les opérés de l’atrésie de l’œsophage

La carte de soins et d’urgence est attribuée à chaque opéré de l’atrésie de l’œsophage par le chirurgien avant sa sortie de l’hôpital. Pour en savoir plus sur la carte d’urgence, cliquez ici

Pour plus de renseignements, nous vous invitons à vous rendre sur notre rubrique Vivre au quotidien.

Votre avis nous intéresse.

La filière FIMATHO (filière des maladies rares abdomino-thoraciques), a mis en ligne un questionnaire à destination des patients et familles sur le thème médicosocial.

Le travail de ce groupe est de faire un état des lieux au sein de la filière, avant de proposer des axes de travail concrets.

Les questions portent sur l’annonce du diagnostic, la prise en charge médicale, la scolarité (pour les enfants concernés), l’orientation professionnelle, la vie professionnelle, la vie quotidienne, les droits, le lien avec les associations de patients.

Votre retour permettra une vraie réflexion sur les solutions les plus adaptées à vous apporter.

Vous trouverez le lien vers le questionnaire ici