Les bébés nés avec une atrésie de l’œsophage peuvent avoir des déficiences nutritionnelles et respiratoires. Si ils présentent des malformations associées, se surajoutent des déficiences, rénales, cardiaques ou autres.
La première année demande parfois beaucoup de soins et de surveillance et souvent un des deux parents doit s’arrêter de travailler.
Pour compenser ces préjudices financiers, les parents peuvent bénéficier d’allocations compensatoires :
l’AEEH. (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé) est une prestation familiale destinée à compenser en partie les frais supportés par toute personne ayant à sa charge une personne handicapée ou gravement malade.
Aucune condition de ressources n’est exigée.
L’AJPP (Allocation journalière de présence parentale) permet de suspendre ou de réduire son activité professionnelle pour s’occupe d’un enfant malade, handicapé ou victime d’un accident d’une « particulière gravité ».
Ces deux allocations peuvent se cumuler.
Webinaire : bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare