Protocole et calendrier de suivi pour l’AO

La Haute Autorité de santé a publié en 2008 un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour l’atrésie de l’œsophage. Ce document a été mis à jour en décembre 2018 par le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO). Il a, en ce qui nous concerne, pour objectif de décrire le parcours de soins optimal pour les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage, quel que soit le type de l’atrésie. Le PNDS est ainsi le document de référence pour les médecins prenant en charge un patient opéré d’une AO. Il existe aussi une synthèse à transmettre à votre médecin traitant, votre médecin du travail etc.

Consultez ici les documents

Le PNDS a fait l’objet d’une large consultation auprès des différents experts concernés par l’atrésie de l’œsophage (dont l’AFAO). La diffusion par la HAS du PNDS représente un considérable progrès et permettra d’éviter les errances de diagnostic passées dues à l’absence de suivi des opérés d’une atrésie de l’œsophage.

Merci aux médecins pour l’énorme travail effectué.

Calendrier de suivi pour l’AO

Les différentes publications portant sur l’étude de patients opérés de l’atrésie de l’œsophage montrent clairement la nécessité d’un suivi à très long terme des personnes opérées de l’atrésie de l’œsophage. Fort de ce constant, le CRACMO propose dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins un calendrier de suivi minimum de la naissance à 18 ans :

ChirugienPédiatre pneumologue
ou gastro-entérologue
PsychologueDiététicienneOrthophonisteOrthopédisteMédecin adulte
1 moisXX
3 moisXXXXXX
6 moisX
12 moisX
18 moisXXXXXX
24 moisX
36 moisXX
6 ansXXXXXX
tous les 2 ansXX
16/18 ansXXXXX

Au cours du suivi à long terme. deux éléments de surveillance apparaissent importants : le devenir respiratoire et l’évolution de la muqueuse œsophagienne.

  • PH-métrie sans traitement : à l’âge de 2 à 3 ans ;
  • Explorations fonctionnelles respiratoires : à l’âge de 7 à 9 ans ;
  • Endoscopie digestive haute et biopsies à l’âge de 16-17 ans.

Ces examens peuvent être prescrits à tout moment du suivi en fonction d’éventuels symptômes.

Aucun protocole de suivi n’a été à ce jour proposé pour l’adulte opéré d’une AO.