Les centres de référence regroupent des professionnels de santé (médecins, psychologues, diététiciennes, etc.) hautement spécialisées dont l’expertise pour une maladie rare est reconnue par le Ministère de la Santé. Les centres de référence ont plusieurs missions :
Pour l’atrésie de l’oesophage, le centre de référence est basé au CHU de Lille : c’est le Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO), créé en 2006 grâce à la mobilisation de l’AFAO. Le CRACMO est la tête de réseau de tous les centres de compétence pour les malformations œsophagiennes.
Les centres de compétence pour les malformations œsophagiennes sont identifiés par le centre de référence, et sont présents sur tout le territoire. Ils assurent la bonne prise en charge et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile.
Source : FIMATHO