Etre adulte avec une atrésie de l’oesophage

Le site internet transitionmaladiesrares.com recense toutes les informations, guides, livrets, annuaire de professionnels et outils pour préparer la transition des adolescents porteurs d’une maladie rare, bientôt sortis des services « pédiatrie ». Pour les adolescents et les adultes AO, c’est une mine d’informations essentielle ! Vous y trouverez :

  • Des annuaires de spécialistes adultes
  • Des livrets et guides
  • Des informations générales pour les adolescents : sexualité, santé mentale, addictions…

Le site a été réalisé par toutes les filières maladies rares à l’initiative de la Filière Neurosphinx.

Aurélie, adulte AO

« Née en 1980 avec une AO 3 avec fistule au poumon droit et des malformations du radius droit et des deux pouces, j’ai subi deux opérations chirurgicales de l’œsophage (interposition), beaucoup de dilatations et plusieurs chirurgies des mains, dont une hypoplasie du pouce droit.

Aurelie_Villecourt_BB

Malgré les hospitalisations à répétition durant mon enfance et mon adolescence, j’ai pu suivre une scolarité classique présentant tout de même quelques difficultés (fatigue, absences, blocages alimentaires…).

J’ai obtenu mon bac à 19 ans et un BTS à 22 ans.

Aujourd’hui, je travaille dans une grande entreprise et m’épanouie dans mon travail. Je suis totalement autonome, j’aime voyager, je chante au sein d’une chorale et je suis également très impliquée auprès de l’association française de l’atrésie de l’œsophage ; dont je suis d’ailleurs membre du conseil d’administration.

Aurelie_Adulte

L’AFAO m’a permis de démystifier ma maladie afin de mieux la vivre, d’acquérir des connaissances médicales sur l’atrésie de l’œsophage et de rencontrer des personnes formidables par leur courage et leur altruisme.

Cette association m’a aussi permis de prendre confiance en moi, tout cela malgré mon handicap, en allant vers les autres et en me donnant un but dans la vie. « 

Lionel, Adulte AO a représenté l’AFAO à la Course des Héros de Marseille

« En tant qu’opéré d’une atrésie de l’œsophage, l’AFAO me tient à cœur. J’essaye de lui apporter mon expérience afin qu’elle soit transmise aux parents dont les enfants sont confrontés à l’atrésie de l’œsophage.

Au fil des années, je me suis rendu compte qu’il est important pour une association d’être connue à une grande échelle.

L’année dernière j’ai découvert un événement d’importance qui permet justement de faire connaître les associations… La Course des Héros. Je me suis donc dit qu’il était important que l’association soit représentée à chacune des courses qui se présentaient.

L’idée de participer à une course permettant à la fois de faire connaître l’AFAO et de récolter des fonds pour elle m’a tout de suite séduit. Par ailleurs, il m’était offert la chance de pouvoir montrer que malgré un départ dans la vie un peu délicat, il était possible de réaliser de belles choses.

Je me suis donc inscrit à la Course des Héros de Marseille. Non pas que je sois un coureur hors pair, mais j’aime relever des défis. Pour valider mon inscription, j’ai donc collecté la somme nécessaire qui serait reversée à l’AFAO.

Puis le 7 Octobre 2012, jour de la Course des Héros, est arrivé…

Lionel_court

Une journée ensoleillée avec une organisation et une ambiance parfaites. Le départ de la course de 6 km a été donné aux alentours de 10h. La course s’est bien déroulée même si quelques moments ont été un peu délicats. A chacun de ces moments j’ai pensé à l’AFAO et à l’espoir que ma participation pouvait apporter aux familles confrontées à l’atrésie de l’œsophage. Du coup je suis arrivé à la fin sans problème.

J’ai retiré une note très positive de cet événement. En effet, l’atrésie de l’œsophage est gênante à certains moments mais elle ne nous empêche pas de grandir comme tout un chacun et de pouvoir faire ce que nous avons envie (sport, travail,…)

J’espère avoir redonné ou donné un peu d’espoir aux familles confrontées à l’atrésie de l’œsophage. »

Lionel_Finish