Les membres du Conseil d’Administration

Le bureau

Viviane Armand, présidente

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J’ai co-fondé cette association il y a 19 ans, car nous avions besoin d’avoir des contacts avec d’autres parents, et la prise en charge de notre fils n’avait pas été satisfaisante.
De formation scientifique et après avoir écumé des publications, nous nous sommes aperçus que peu de recherches existaient sur cette malformation et sur sa cure chirurgicale, et il n’y avait pas beaucoup d’informations existantes également à l’époque.
Nous avons lancé le prix Fanny-Séléna en 2007 afin d’avancer sur la construction d’un œsophage par ingénierie tissulaire. Depuis, plusieurs autres axes de recherche ont vu le jour, et nous avons pu aider des chercheurs également sur d’autres thèmes peu financés par les pouvoirs publics, comme le dumping syndrome, ou l’implication de certains gènes sur le développement de l’œsophage. Notre souhait était d’avoir également un registre sur l’atrésie de l’œsophage et une étude de suivi sur le long terme des nouveaux nés, deux projets qui ont vu le jour grâce à la coopération avec le centre de référence de Lille. L’autre souhait était d’obtenir une consultation adulte pour les opérés de l’atrésie de l’œsophage et grâce à notre action une consultation pour adulte vient d’ouvrir à l’hôpital Saint-Louis.
Nous avons également travaillé sur les aides que l’on pouvait apporter aux familles et dans ce cadre nous avons gagné de nombreux appels à projet, dont un a permis un simulateur d’aides pour les familles car bien souvent les familles ignorent leurs droits.
Je suis très fière également d’avoir amené l’association à la reconnaissance d’utilité publique.
Je souhaite encore m’impliquer au niveau du CA et j’espère aussi que d’autres poursuivront le travail que nous avons commencé afin de développer cette association, tout en préservant son indépendance.

Marc Lejeune, vice-président

Je suis l’AFAO depuis 18 ans, nous avons pu bénéficier de conseils et d’accompagnement par des adhérents et je suis fier de contribuer en étant membre du CA depuis plusieurs années et vice-président depuis 2021.
J’y participe comme parent d’enfant présentant une AO. En effet, notre 3e enfant, Elise, a maintenant 18 ans et a témoigné lors d’une journée des familles, comme adolescente confrontée à cette pathologie.
Elle m’accompagne et contribue avec moi à l’AFAO. Elle m’aide notamment à toujours bien prendre en compte le point de vue du patient. Notre recul sur la pathologie, notre compréhension du protocole de diagnostic et de soins (PNDS) ou des problématiques de soins et la proximité avec le centre de référence Cracmo, à Lille à côté de chez nous, peuvent nous aider à prendre du recul et à aider les autres familles.
Coté professionnel, je suis informaticien, travaillant sur des données de santé et des projets de dossiers patients informatisés et j’ai été expert judiciaire en informatique. J’ai l’habitude d’être confronté à des documents scientifiques, des documents de santé ou des documents juridiques. C’est pourquoi je peux apporter mes contributions sur les outils informatiques, sur les adaptations de statuts, sur la communication, l’accompagnement à la recherche de sponsors ou le suivi de projets scientifique et médicaux.
J’ai dernièrement notamment contribué sur l’application de simulation des aides financières pour les familles avec Viviane et Laura. J’ai également revu avec Laura les documents relatif au traitement des Données Personnelles dans le cadre du RGPD et je suis maintenant le délégué à la protection des données personnelles de l’association (DPO). J’ai aussi obtenu plusieurs jours d’absence autorisée payée de mon employeur Worldline, dans le cadre du programme de responsabilité sociale des entreprises qui devient, de fait, un contributeur supplémentaire de l’AFAO (don en nature).
Je déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Paule Benoit, trésorière

paulebenoit2J’habite à Bourg St Maurice, en Savoie. Mon fils Nicolas, né avec une atrésie de l’œsophage de type 1, est le troisième de mes cinq enfants, il a été opéré à Grenoble en janvier 1985 (coloplastie).

J’ai adhéré à l’AFAO en 2003, très contente de trouver des informations que je n’avais pas eues auparavant, de rencontrer des personnes dans le même cas que nous, de pouvoir partager nos soucis et mieux comprendre la pathologie.

Trésorière depuis 2007, je veux bien poursuivre mon engagement, participer au développement de l’association et soutenir ses actions.

 

Gabriel Therizols, secrétaire

J’ai rejoint l’AFAO en 2019 pour mon fils Raphaël né en février 2018 avec une atrésie de l’œsophage de type 3.

Ma famille y a trouvé une source très importante d’informations sur la pathologie en elle-même et sur les différents troubles associés, ce qui nous a armé de connaissances pour affronter le lourd parcours médical que connaissent de nombreux enfants nés avec une AO et leurs parents.

Je participe quand je le peux à la vie de l’association, par exemple au journal mâchouille. J’ai rejoint le Conseil d’Administration de l’AFAO en 2020 avec la volonté de contribuer plus encore. Je souhaite continuer cet engagement sur le long terme et j’espère que ma formation de biologiste pourra être un atout pour l’association.

 

Les autres membres du CA

Frédéric Armand

J’ai deux fils dont l’un est né il y a 26 ans avec une atrésie de l’œsophage de type 1.

J’ai participé à la fondation de l’AFAO il y 19 ans et j’ai été Président de l’AFAO pendant 13 ans de 2002 à 2015. Pendant ces années pionnières, j’ai réalisé de nombreuses actions et tâches diverses (organisation des journées des familles, site internet, mâchouille, collecte de fonds…) pour contribuer au développement de l’AFAO.

Actuellement, je m’occupe plus particulièrement du site EAT (Fédération internationale des associations en relation avec l’atrésie de l’œsophage) https://www.we-are-eat.org/ et je fais partie du Conseil d’Administration de EAT et de celui de l’AFAO. J’anime aussi le compte twitter de EAT.

Je pense qu’il est important de développer un réseau international d’échanges et de connaissances autour de cette malformation rare qu’est l’atrésie de l’œsophage.

Anouschka Defontenay

Je suis maman de trois enfants dont Paul, né avec une atrésie de l’œsophage de type 3, il y a 22 ans.

Depuis 25 ans, à la tête d’une agence de communication, j’apporte ponctuellement mon soutien à l’association, notamment en participant à l’élaboration d’outils de communication comme le journal Mâchouille, des livrets d’information…

J’ai été membre du CA de l’AFAO pendant 9 ans, et membre du bureau pendant 3 ans.

Une des missions les plus importantes de l’association est de briser l’isolement des familles grâce à l’accès à un réseau de familles, de médecins et d’associations européennes et grâce à l’apport d’informations sur la pathologie et son impact sur la qualité de vie des personnes touchées et de leur entourage.

Marjorie Feurprier

J’habite près du Mans en Sarthe (72). Maman de jumeaux nés en 2008, Noam est né avec une atrésie de l’œsophage de type 3. Il a également une atrésie duodénale et une trachéomalacie. Anaïs est née avec une petite microcéphalie.

Je suis membre de l’AFAO depuis 2017 et membre du CA de 2018 à aujourd’hui.

Mon objectif est de faire découvrir la maladie via réseaux sociaux / Journaux mais aussi de soutenir les familles qui sont touchées de près ou de loin par l’atrésie de l’œsophage.

Je ferais de mon mieux pour valider des projets de l’association AFAO.

Charlotte Françoise

J’ai particulièrement découvert l’AFAO lors de la journée des familles de 2019. Cette journée m’avait permis d’avoir beaucoup d’informations utiles que je n’arrivais pas à obtenir. Je trouve l’AFAO d’une grande aide pour les familles qui sont bien souvent ballotées de médecins et médecins.

En sortant de cette journée des familles, je me suis promis de m’investir auprès de l’AFAO, dès que la situation médicale de ma fille, AO3, se serait stabilisée. Aujourd’hui elle va mieux et je souhaite m’investir auprès du CA de l’AFAO.

Récemment j’ai sollicité la fondation Groupama concernant les balades solidaires. La fondation Groupama dans mon département a choisi de soutenir l’AFAO pour sa balade 2022 en reversant les fonds récoltés lors de cette balade.

Laurent Gibert

Papa d’un premier garçon né en 1999 et de Gabriel, né en 2002 grand prématuré, porteur d’une AOIII associée une malformation rénale, une insuffisance pancréatique externe et un handicap intellectuel sévère. Une scoliose importante, apparue à l’adolescence, a nécessité plusieurs interventions.

Des investigations génétiques ont mis en évidence une microdélétion sur le chromosome 14 non transmise. Le parcours de Gabriel nous a sensibilisés en particulier aux soucis de réalimentation… et aux questions d’intégration en crèche, puis en milieu scolaire et, enfin, en milieu spécialisé.

Confronté à présent à la question de la transition ado-adulte dans un contexte de handicap intellectuel, je souhaite approfondir et visibiliser la problématique du suivi somatique de l’adulte porteur d’un handicap intellectuel, en particulier quand il y a une malformation qui nécessite un suivi à vie.

Nathalie Goyot

Je me présente, Nathalie GOYOT, mariée à Anthony et maman de mes deux plus belles princesses. En effet, mon parcours a été atypique. Sept années d’un long parcours, pour avoir ma première fille Lina, une petite crevette mais qui a aujourd’hui 11 ans et en pleine santé. Puis l’arrivée de ma deuxième fille Naomi, deux ans après, une petite crevette également avec en plus l’atrésie de l’œsophage de type V. Début d’un combat qui sera long…

Naomi a eu un parcours de début de vie très compliqué avec son pronostic vital engagé. Aujourd’hui, elle va avoir 9 ans, et quelle leçon de vie !!!! Elle a une énergie incroyable, une maturité bluffante et une envie de croquer la vie chaque jour. Sa santé reste très fragile mais on avance avec elle au quotidien. L’atrésie de l’œsophage a bien entendu bousculé toute notre famille, a changé nos projets personnels, et nous a permis de relativiser sur un tas de situations…

L’AFAO m’a aidé et m’aide encore…, il est désormais important pour moi de le faire pour les futurs parents d’enfants atrésiques.

Fanny Krimou

Je m’appelle Fanny Krimou, j’ai 31 ans et j’ai trois enfants, Branis (6 ans), Younes (3 ans) et Mazigh (6 mois). J’ai rejoint il y a quelques mois l’AFAO afin de me sentir utile alors que Mazigh, né avec un VACTER dont l’AO3, était en réanimation.

J’ai donc participé aux Tirelires ExtrAO et ai lancé l’opération de vente des chocolats de Pâques.

Je souhaite m’investir au sein de l’AFAO en menant des actions de communication et de vulgarisation de la recherche. Je souhaite que les suivis médicaux et paramédicaux soient communs à tous les centres de références de l’AO et que les familles n’aient aucune démarche à effectuer dans ce cadre. Je souhaite également que les familles en situation de handicap ou non francophones puissent avoir accès facilement aux différents supports d’informations (traduction, sous-titrage, photos, LSF, Makaton…).

Romaric Magnière

romaric final

Originaire de Dijon, j’habite dans les Yvelines. Nous avons 2 enfants. Mathéis, 13 ans, né avec une AO3 couplée à un syndrome de Vater et Elya, sa sœur, âgée de 11 ans qui fort heureusement est née en pleine forme.

Niveau professionnel, je travaille chez Saint-Gobain Abrasifs et occupe un poste de Responsable qualité.

Je participe au Conseil d’Administration de l’AFAO afin de participer aux futurs projets de l’association et d’orienter les actions dans la prise en charge et le suivi de cette pathologie.

 

 

Ci-dessus le Conseil d’Administration de l’AFAO, élu le dimanche 4 juillet 2021 pour un mandat de 3 ans.