Sensibiliser le grand public et la communauté de santé
Depuis sa création, l’AFAO s’est battue sur tous les fronts afin de faire reconnaître l’atrésie de l’œsophage en tant que malformation rare aux conséquences souvent chroniques.
Nous avons contacté de nombreux médecins, nous nous sommes fait connaître auprès de nombreuses institutions et associations, (INSERM, Orphanet, Société savantes de Chirurgie pédiatrique, Société savante des gastro-entérologue, Alliance Maladies Rares, Institut de Veille Sanitaire, Haute Autorité de Santé…).
Nous avons inlassablement participé à de nombreuses rencontres, colloques, forums où nous avons toujours saisi l’occasion de mettre en avant les difficultés de prise en charge des opérés de l’atrésie de l’œsophage.
En 2014, l’Association participait à la 3ème conférence internationale sur l’AO, puis en 2016 avec l’ABEFAO à la 4ème conférence qui s’est déroulée à Sydney, et enfin en 2019 à Rome pour la 5ème conférence internationale sur l’AO.
« Il ne s’agit plus de qualifier l’AO comme un acte chirurgical néonatal, mais il s’agit d’assurer une qualité de vie au patient tout au long de sa vie. Il ne faut pas seulement assurer la continuité de l’oesophage lors de l’opération qui a lieu en « neonat », il faut faire son possible afin que les enfants opérés d’une OA ne passent pas leur vie dans les hôpitaux par la suite. L’AO doit être prise en charge comme une maladie chronique, non une intervention chirurgicale néonatale. » Pr. Gottrand, coordinateur du CRACMO.
Grâce à toutes ces démarches, l’AFAO a largement contribué à sensibiliser les médecins et les pouvoirs publics aux problématiques des opérés AO.
Cela a permis d’obtenir en juillet 2006, la mise en place d’un Centre de Référence, le CRACMO (Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage), en grande partie dévoué à l’atrésie de l’œsophage. Labellisé dans le cadre du Plan National Maladies Rares permet la prise en charge des patients, enfants et adultes, dans un cadre médical performant et diversifié offrant la possibilité de consultations multidisciplinaires adaptées aux patients
Le Centre a fêté ses 10 ans les 18 et 19 novembre 2016 !