Une première mondiale, une conférence pour adultes opérés de l’atrésie de l’oesophage

Un week-end d’octobre à Birmingham, le soleil avait rendez-vous avec la toute première conférence pour adultes opérés d’une atrésie de l’oesphage, organisée par nos homologues anglais TOFS. Cette rencontre a réuni pas moins de 26 adultes AO, parents, amis, spécialistes, éminents chirurgiens, tous aussi enthousiastes les uns que les autres. Ce fut l’occasion de récolter une mine d’informations et d’échanger autour d’expériences vécues dans une ambiance bon enfant.

Vers une meilleure qualité de vie à l’âge adulte

??Nous avons d’abord rencontré le Dr Kapila, chirurgienne pédiatrique à la retraite plus que jamais impliquée dans le suivi des adultes TOFS.  Cette femme débordante de sérénité et de bienveillance fut autrefois Présidente de l’Association Britannique des Chirurgiens Pédiatriques et Vice-Présidente du Collège  Royal des Chirurgiens d’Angleterre. Elle nous dresse un état des lieux des adultes TOFS 😕

• 50 % des opérés souffrent encore de reflux gastro-?oesophagien.?
• 33 % ont des problèmes respiratoires (bronchites et asthme).?
• Peu de cas de sténoses.

Il faut savoir qu’à ce jour, il existe encore très peu d’études à long terme portant sur les opérés de l’atrésie de l’oesophage parce que les opérés perdent contact avec leur pédiatre dès l’âge de 16 ans. Fort de ce constat, le Dr Kapila préconise de créer une base de données contenant les références des spécialistes médicaux pour aider les adultes AO en leur garantissant ainsi un vrai suivi et une meilleure qualité de vie.

C’est aussi une amélioration du bien-être des adultes qu’Anna Colgan propose. Cette psycho-thérapeute nous a ouvert les yeux sur les conséquences somatiques entraînées par l’opération au début de la vie. Pour améliorer la qualité de vie des adultes AO, l’alternative psychologique vise à rééquilibrer l’énergie des patients pour les aider à se sentir mieux.

A chaque AO son histoire…

Puis c’est au tour de deux adultes AO de raconter leur histoire et de nous donner une belle leçon de vie.?D’abord Tom Shepherd, 25 ans, né avec le syndrome VACTERL. Tom réussit avec brio à faire rire aux éclats l’audience grâce à son humour très british et son autodérision. Malgré son aplasie radiale, malgré ses 40 dilatations et malgré ses problèmes de scoliose, Tom sait braver les obstacles et rien ne l’empêchera de voler comme un oiseau. Il est en train de passer son brevet de pilote !

Enfin Graham Stater, un des plus anciens opérés, conseille aux adultes AO de garder un verre d’eau toujours à portée de main lors des repas et de rester en forme en pratiquant un sport. Lui-même n’a pas hésité à courir un marathon à l’âge de 50 ans;

EAT, une nouvelle dimension européenne !

Pour continuer le combat, il faut que les associations aillent toujours plus loin et prennent une nouvelle dimension.

Le nouveau projet d’association européenne EAT fut présenté par Graham. En unissant nos forces nationales, nous aurons plus de poids au niveau européen. Ce projet ambitieux réunit le Royaume-Uni, la Suisse, l’Autriche, l’Allemagne, les Pays-Bas et la France.

Enfin, une petite dédicace à Bridget Barson, la toute première opérée de l’atrésie de l’oesophage en 1947, un petit bout de femme attachante, jeune retraitée, qui croque toujours la vie à pleine dent.