Présentation du projet « Carnet de Défis Oralité », par Mme Alice Avart, orthophoniste.

L’enfant opéré d’une atrésie de l’œsophage est plus à risque de développer des troubles ou une vulnérabilité dans sa gestion des stimulations sensorielles, et, plus spécifiquement, une dysoralité sensorielle. En effet :
• il a été privé d’expérimentations avant et pendant ses séjours à l’hôpital et sa convalescence : limitation de l’exploration de son visage et de sa bouche et de sa capacité d’auto-régulation, nutrition artificielle, etc…
• sa sphère orale a été particulièrement malmenée par les investigations, les opérations, les soins, les douleurs (post-opératoires, RGO, …) et n’est donc pas une zone de plaisir. Toute stimulation peut entraîner des mécanismes de défense, plus ou moins importants,
• ses sens ont été agressés par des stimulations intenses, répétitives et envahissantes (dystimulations) liées à environnement hospitalier,
• il doit parfois privilégier les textures lisses, mixées ou légèrement granuleuses en conséquence d’une dysphagie, de la sténose, du défaut de péristaltisme œsophagien ou du RGO et ne reçoit pas les stimulations nécessaires pour ensuite pouvoir complètement tolérer les morceaux et les mastiquer correctement, d’où un maintien voire une aggravation de la dysoralité sensorielle.
C’est pourquoi, dans le cadre de l’élaboration du carnet de défis oralité, j’envisageais d’émettre des propositions de sollicitations sensorielles progressives et fonctionnelles, assorties de conseils à destination des parents, avec pour objectifs principaux de (ré)injecter du plaisir à l’exploration sensorielle du matériel alimentaire et d’augmenter l’appétence à l’alimentation per os tout en diversifiant la palette alimentaire. Il serait complémentaire à une prise en charge orthophonique ou pourrait être envisagé dans un objectif de prévention/orientation. De plus, s’adressant à un public de profils très contrastés, les activités devraient être accessibles et aisément adaptables en fonction du comportement-réponse de l’enfant.
Il se présenterait sous forme de fiches bi-mensuelles, soit 24 activités au total. Sur chaque fiche, les parents découvriraient le descriptif d’une activité et de son déroulement, et, au verso un conseil/une astuce dans le but de les accompagner vers des sollicitations fonctionnelles.

Retour sur les ateliers
Lors des ateliers de Reims et Paris, les enfants ont pris plaisir à observer, caractériser et manipuler les textures des différents ingrédients, avec ou sans aide d’outils compensatoires. Ils les ont également explorés par l’odorat en jouant à identifier, discriminer et qualifier les sensations olfactives (sucré, salé, doux, fort, appréciable ou non, …). La plupart ont goûté à certains des ingrédients, les ont parfois portés aux lèvres. Le mélange riz vinaigré/framboise écrasée, base de la réalisation de makis sucrés-salés, a même été testé et validé par l’une des participantes de l’atelier de Paris ! Tous les enfants ont particulièrement apprécié de pouvoir décorer leurs créations, les rendant ainsi appétissantes (un délice pour les yeux, une première étape !), et de les emporter pour les faire découvrir à leur famille, avec pour projet d’en partager la dégustation.
Par ailleurs, les familles ont eu l’opportunité d’échanger entre elles de leur vécu, des difficultés rencontrées et des astuces mises en place au quotidien afin d’apaiser les temps de repas tout en permettant aux enfants de s’alimenter. Des conseils ont été prodigués afin de maintenir ou de restaurer le plaisir pendant les repas, de proposer des sollicitations alimentaires pertinentes, en adéquation avec le profil de leur enfant. A Reims, le plus jeune des enfants présents n’a pas pu investir l’atelier (peu adapté à son âge) mais sa maman a obtenu des réponses à certaines de ses questions en ce qui concerne la diversification alimentaire, les moyens de proposer des stimulations sensorielles adaptées à son âge et à sa vulnérabilité et d’entretenir ses capacités masticatoires malgré une alimentation uniquement mixée.