Après l’interruption bien méritée des vacances d’été, l’association a repris son quotidien et ses projets. Et pour commencer une bonne nouvelle : la maquette de la plaquette qui présentera l’AFAO aux familles et aux professionnels de la santé est achevée. Elle sera imprimée et diffusée avant la fin de l’année. Bravo à tous ceux qui y ont participé !
Le prochain événement auquel se prépare l’AFAO est le 6 Décembre 2003. Ce samedi là, aura lieu, dans le cadre du téléthon, la prochaine Marche des maladies rares. Après un départ de l’Hôpital Broussais, la marche traversera, comme l’année dernière, Paris pour se terminer sur la pelouse de Reuilly, en fin de soirée.
Les maladies rares sont des pathologies dont la fréquence dans la population est inférieure à 5 pour 10 000. Avec une prévalence de 3 pour 10 000, l’atrésie de l’oesophage fait elle aussi partie des 6000 maladies rares identifiées actuellement.
Cette marche des maladies rares permet de rappeler à tous que les maladies rares ne sont pas si rares ! Concernant 3 à 4 millions de personnes en France, elles en touchent environ 25 millions en Europe.
Mais le traitement des maladies rares varie en Europe d’un pays à l’autre : que dire de cette étude qui montre qu’un enfant danois atteint de mucoviscidose a une espérance de vie supérieure d’une vingtaine d’années à celle d’un petit français. Le chiffre est consternant.
Qu’en est-il pour l’atrésie de l’oesophage ? Je ne pourrai pas le dire car à ma connaissance, aucune étude comparative sur la prise en charge de l’atrésie de l’oesophage et la qualité de vie des anciens atrésiques n’a été effectuée au niveau européen.
Mais le fait est qu’en ce qui concerne les maladies, l’exception entraîne les mêmes conséquences : une connaissance de la maladie qui évolue souvent avec les malades, un besoin de partager informations et expériences, des prises en charge incertaines, une information voir une formation des patients et des professionnels de santé insuffisante et enfin une recherche médicale balbutiante.
Pour toutes ces raisons, il est important d’être nombreux ce 6 Décembre afin de sensibiliser l’opinion publique aux problématiques des maladies rares.
Alors, pour le 6 Décembre 2003 préparez vos chaussures de marche, vos doudounes et vos parapluies ! et n’oubliez pas de venir avec beaucoup de joie et de bonne humeur.
Parce que « il y a toujours quelque chose à faire » pour mieux soigner nos enfants.
Amitiés à tous.
Frédéric Armand
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