Notre week-end des familles a eu lieu de nouveau cette année sur le fabuleux site de Disneyland Paris, à l’hôtel New Port Bay Club.
Les médecins du conseil scientifique de l’AFAO ainsi que le professeur Gottrand , coordinateur du centre de référence de Lille, étaient au rendez-vous afin de présenter les avancées en matière de recherche et de prise en charge de l’atrésie de l’oesophage.
Un travail important a été fait du côté de centre de référence de Lille :
- Mise en place d’un réseau de recherche et d’épidémiologie sur l’atrésie de l’oesophage
- Lancement d’un registre national répertoriant les nouveaux nés et leur suivi sur une période de un an.
- Réalisation d’une recherche sur le suivi à long terme sur 103 enfants opérés à Lille entre 01/1989 et 12/1998.
- Présentation du centre de référence auprès des différentes sociétés savantes
- Rédaction d’un protocole national de diagnostic et de soins.
En plus, bien entendu, des consultations multidisciplinaires réalisées par l’équipe du centre de référence.
Le professeur Cattan a présenté les résultats de sa recherche (prix AFAO 2007).
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L’aorte permet de remplacer des courts segments d’oesophage mais il persiste une zone inflammatoire et la partie musculaire est de pauvre qualité. L’équipe du professeur Cattan va donc tenter de reconstruire un œsophage par ingénierie tissulaire, en prélevant des cellules musculaires et des cellules du mésenchyme. Ces cellules sont mises en culture sur une matrice avant d’être transplantées dans le thorax. Ces recherches seront faites chez le cochon.
Enfin le professeur Lyonnet a fait part de ses recherches sur l’atrésie de l’oesophage : L’observation d’un isolat géographique palestinien, où il existe un taux élevé de naissances avec une atrésie de l’oesophage sans malformations associées, semble indiquer qu’il existe une prédisposition génétique.
L’hypothèse de gènes contenus dans une région candidate (la délétion du 14q) a été testée sur 24 enfants nés avec une AO isolée. Aucune mutation n’ a été trouvée sur cette région. D’autres recherches sont en cours afin d’isoler les différents gènes candidats .
Ensuite les parents ont pu assister aux différents ateliers, atelier « troubles de l’oralité », animés par Catherine Senez et le docteur Michaud, atelier « gestes d’urgence » animé par Myriam Jugie et Eric Vareilles et l’atelier « problèmes respiratoires » animé par le professeur Delacourt. Ces ateliers ont tous remporté un énorme succès et ont été très enrichissants pour les participants !
Les ateliers ont été suivis d’un buffet très copieux au cours duquel les familles ont pu faire plus ample connaissance. et lier amitiés
Et comme d’habitude les enfants ont pu profiter du parc !
Le 15 juin : assemblée générale en présence du conseiller juridique de l’AFAO, maître David Simhon .
Un grand merci à la Fondation Groupama, à Nestlé Homecare, à Covidien France, à l’agence CMP, et à Disneyland-Paris qui ont permis, par leur soutien, cette rencontre. Et aux bénévoles qui ont accompagné les enfants dans le parc !
Amitiés à tous.
Viviane Armand
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