Journée internationale des Maladies Rares le 29 février 2016

Un repas, qu’est-ce que c’est ? Un moment de convivialité, au pire, un temps de friction avec sa belle famille. Pour une personne née avec l’atrésie de l’œsophage,  c’est bien plus complexe.

Naître avec une atrésie de l’œsophage, c’est avoir sa vie en péril dès la naissance. C’est subir une ou plusieurs interventions chirurgicales très lourdes, être nourri parfois par sonde gastrique. C’est suivre des séances de kinésithérapie respiratoire quotidiennes pour éviter l’encombrement des bronches. C’est parfois un reflux qui rend l’acte de manger très pénible. C’est subir un handicap qui peut faire peur à l’école et écarter l’enfant de ses camarades.  C’est une surveillance continuelle les premières années de sa vie. C’est la nécessité, parfois, pour les parents, de cesser leur travail pour s’occuper de leur enfant à plein temps.

C’est la réalité de 200 nouveaux-nés par an en France.

Alors le lundi 29 mars, journée internationale des maladies rares, sera aussi la journée de l’atrésie de l’œsophage.

Malformation encore méconnue, l’atrésie de l’œsophage a besoin de davantage d’écho pour améliorer la prise en charge et optimiser la qualité de vie des opérés. Pendant 14 ans, l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO) s’est développée et a grandi au fil des années.

Membre de l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades et de parents de malades, et partie prenante des filières Fimatho et Neurosphinx, l’AFAO poursuit plusieurs buts : aider et informer les opérés de l’atrésie de l’œsophage et leurs proches, sensibiliser le grand public, et financer les travaux de recherche en chirurgie viscérale et thoracique.

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