25 mai 2014 : Fanny, maman de Lana, court pour l’AFAO à Marseille

Fanny_Marseille_JOOMLA

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Fanny participe à la Course des Héros de Marseille, pour la deuxième année consécutive !

 » C’est en septembre 2010, que j’entends parler pour la première fois d’atrésie de l’œsophage. 

Je suis à 5 mois de grossesse et c’est l’échographe qui m’annonce la nouvelle. Mais qu’est-ce donc?

Le bébé que j’attends présente une malformation digestive : son œsophage n’est pas relié à son estomac, empêchant ainsi toute alimentation. On m’explique qu’une opération sera nécessaire à sa naissance pour corriger ce mauvais tir. Je passe la fin de ma grossesse à faire tous types d’examens afin de vérifier qu’il n’y aurait pas d’autres malformations associées.

Apparemment, ma fille présenterait une atrésie de type III, la plus simple du genre…

Et c’est avec 6 semaines d’avance, qu’elle pointe le bout de son nez. On l’appelle Lana. Tout juste le temps de lui faire un bisou et la voilà partie au bloc pendant des heures… Heures, qui m’ont paru être une éternité, seule en salle de réveil…

Je retrouve ma poupée en réanimation dans une couveuse, une sonde dans le nez, un pansement sur l’omoplate et une multitude de fils branchés aux appareils qui l’entourent. Mais les suites pour Lana seront simples : après 15 jours d’hospitalisation, on nous laisse sortir de l’hôpital. C’était un 24 décembre et ce fut notre plus beau cadeau de Noël. 

On pensait avoir vécu le plus dur mais malheureusement les mois qui ont suivi n’ont été que désillusion. À 6 mois, Lana vit sa première dilatation du fait d’une sténose de son œsophage. La deuxième, un mois après, lui perfore son œsophage et lui vaut 15 jours d’hospitalisation.

On ne s’attendait pas à autant de complications…

Je décide donc de faire des recherches sur internet concernant cette pathologie qui me paraît beaucoup plus compliquée que ce qu’on avait pu me dire au début…

Je découvre qu’une association existe. C’est l’AFAO !

Je les contacte afin de pouvoir échanger avec d’autres parents qui sont dans le même cas. Quel bonheur de pouvoir parler à des gens qui me comprennent ! Je suis souvent passée pour une maman trop inquiète devant des amis, de la famille ou même des médecins qui ne connaissaient pas cette pathologie, au point même de me faire douter moi-même…

Là enfin, j’arrive à m’exprimer, à recueillir des conseils, et surtout à me sentir soutenue ! Je ne suis plus toute seule et je reprends confiance en moi. J’apprends beaucoup sur cette pathologie grâce à l’association. Tout ce que je ressentais et que je n’osais plus exprimer est finalement bel et bien fondé. Je me sens plus aguerrie  pour affronter les médecins qui ne communiquent pas suffisamment avec nous sur les complications à venir, les points à surveiller sur ces enfants, la conduite à tenir dans des cas particuliers, etc…

L’atrésie de l’œsophage fait partie des maladies rares. L’AFAO œuvre beaucoup dans ce sens et participe au financement des travaux de recherche.

C’est pourquoi j’ai décidé de venir à Marseille, le 25 mai, pour participer à la course des héros. J’ai envie d’aider à mon tour l’AFAO comme ils ont pu le faire pour moi. C’est un juste retour comparé à tout ce qu’ils ont pu m’apporter. Tous les fonds que je collecterai pour l’occasion seront reversés à l’association afin de les aider dans leurs actions. Cette association n’a pas la renommée des plus grandes mais grandit un peu plus chaque jour grâce à son implication et je désire les soutenir à ma manière en apportant ma pierre à l’édifice. 

Aujourd’hui, Lana a 3 ans et demi et souffre de nombreux reflux gastriques, elle a de nombreuses infections pulmonaires et éprouve encore de grandes difficultés à manger ! Cette pathologie n’est pas si anodine que cela. Elle fragilise nos enfants et nous nous battons pour que leur prise en charge soit aussi bonne que possible afin de les aider à grandir au mieux, et que leur pathologie soit reconnue, même à l’âge adulte.

Alors si vous voulez, comme moi, aider l’AFAO à poursuivre ses actions, venez nous soutenir le 25 mai, à la course des héros de Marseille, au Parc Borély ! « 

Fanny, maman de Lana AO3

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