Actualités du CRACMO – une nouvelle carte d’urgence

  • Réédition de la carte d’urgence

La Direction Générale de l’offre de soin, par l’intermédiaire de la filière FIMATHO a proposé l’édition de nouvelles cartes d’urgence, dont celle concernant l’atrésie de l’œsophage.

Cette nouvelle carte a été rédigée en collaboration avec l’AFAO. Cette carte permet une meilleure prise en charge en cas d’urgence et aide les professionnels de santé à mieux identifier les complications liées à l’AO.

La carte  comprend un volet « informations médicales personnelles » destiné aux professionnels de santé et permettant d’identifier le « profil » du patient, mais aussi un volet d’informations qui offre des repères sur le malformation, ses risques (respiratoires et digestifs) et les gestes à adopter dans le cadre d’une consultation d’urgence.

  • Se procurer une carte urgence

Les cartes urgence sont distribuées aux patients uniquement par les médecins des centres de référence et de compétence de la filière FIMATHO.

> Retrouvez le centre le plus proche de chez vous.

> En savoir plus sur les cartes urgence sur le site de la filière FIMATHO

 

 

  • Actualisation du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)

La Haute Autorité de santé a publié en 2008 un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour l’atrésie de l’œsophage, classée comme affection de longue durée. Ce protocole de suivi a pour objectif de décrire le parcours de soins optimal pour les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage. Il permet d’homogénéiser la prise en charge initiale, le suivi puis la transition du suivi à l’âge adulte. Rédigé par le CRACMO, le PNDS a fait l’objet d’une large consultation auprès des différents experts concernés par l’atrésie de l’oesophage dont l’AFAO.

Une réactualisation du PNDS concernant l’atrésie de l’œsophage est en cours. Celle-ci s’appuie sur la littérature publiée depuis 2008 et les récents consensus. Un groupe de relecture sera constitué selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Consulter le PNDS

  • Les études du CRACMO à venir


– Suivi à moyen terme d’une cohorte nationale d’atrésie de l’œsophage à large defect : comment les patients évoluent-ils avec la croissance ? (Poitiers)

– Devenir des nouveau-nés atteints d’atrésie de l’œsophage combinée à une atrésie duodénale. (Necker Enfants Malades)

– L’oralité alimentaire des enfants nés avec une atrésie de l’œsophage comparée à l’oralité des enfants nés sans malformation à terme équivalent (Nantes)

– Facteurs de risque de fundoplication la première année de vie (Lille)

– Traitements de l’achalasie de l’œsophage chez l’enfant (ACHAPED). (Limoges).

– Le but de cette étude est d’évaluer l’efficacité des traitements de l’achalasie chez l’enfant : dilatation et chirurgie.

– Manométrie haute résolution chez l’enfant.

– Le but de cette étude est d’évaluer les valeurs prédictives des signes cliniques et endoscopiques sur le résultat de l’exploration en manométrie haute résolution chez l’enfant. (Marseille)

– Intérêt pronostique de la Manométrie Haute résolution sur le devenir des enfants (Toulouse/lille)

  • AGENDA DU CRACMO/FIMATHO

– Réunion annuelle FIMATHO de 9H15-15H30 – Mercredi 27 Juin 2018 – Hôpital Robert Debré
– Réunion annuelle CRACMO – 16h00 à 19h00 – Mercredi 27 Juin 2018 – Hôpital Robert Debré

@Source: newsletter Janvier 2018 CRACMO

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