« Nous sommes Angélique et Bertrand, les parents de Bastien, né le 10 Avril 2013 naturellement à terme, au CHU Estaing de Clermont-Ferrand, sous haute surveillance. Il pesait 2,935 kg pour 49 cm.
Pour nous, tout commence lors d’une échographie en janvier 2013 quand le gynécologue ne voit pas l’estomac de Bastien ; il ne déglutit pas. Il suspecte une atrésie de l’œsophage. Nous sommes dirigés vers le CHU Estaing pour voir un spécialiste, qui nous confirme le diagnostic, fin janvier. Quel choc ! Même si on ne se rend pas bien compte de ce qui nous arrive, les questions se bousculent dans nos têtes.
Quelques jours plus tard, retour au CHU, car Bastien ne pouvant pas avaler le liquide amniotique, celui-ci s’accumule dans le ventre de la maman. Son ventre est très tendu, elle ne peut pratiquement plus bouger. Le gynécologue ponctionne 1,7 litre de liquide amniotique.
Ce même jour nous rencontrons le chirurgien qui prendra en charge Bastien, il nous explique la maladie et ses différents types.
Fin Février, nous passons un IRM pour tenter de savoir de quel type d’atrésie il s’agit, malheureusement, sans résultat car le bébé bouge trop. Nous revenons au CHU début mars, car Angélique a encore du liquide en excès. Il ponctionne à nouveau 1,7 l. On nous fait visiter le service de réanimation où Bastien passera les premières semaines de sa vie. On nous donne rendez-vous le 09 Avril pour déclencher l’accouchement.
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« Finalement, Bastien naît le 10 Avril naturellement. Il est tout de suite pris en charge par le service de réanimation-néonatologie. » |
Après l’avoir aperçu quelques secondes, la maman le reverra que 10h plus tard intubé en réanimation, pendant que papa fera des va-et-vient entre Bastien et sa maman. Le lendemain, on apprend que Bastien a une atrésie de l’œsophage de type I, avec un écart entre les deux culs-de-sac ne permettant pas le raccordement immédiat.
Il est opéré le lendemain. L’opération consiste à poser une gastrostomie et une œsophagostomie (salive déviée au cou dans une poche). Il faudra attendre quelques mois qu’il grandisse pour pouvoir raccorder les deux bouts d’œsophage.
Bastien reste intubé plusieurs jours ne supportant pas les différentes tentatives d’extubation. Il a en réalité une laryngomalacie qui l’empêche de respirer normalement. A chaque extubation, Bastien dépense toute son énergie à respirer, il finit par faire des malaises et on doit le réintuber à chaque fois. On commence à nous parler d’une trachéotomie. Nouveau coût dur, pour nous.
Après une énième tentative d’extubation se soldant par un nouveau malaise, on décide de réaliser la trachéotomie le lendemain (le 19 juin). Face à notre abattement, les pédiatres nous proposent de contacter les parents de Mathilde qui a également eu une trachéotomie étant bébé. Conscients de ce qui va nous arriver, ils viennent le soir même à notre rencontre. Ils nous apportent beaucoup de réconfort grâce à leur expérience. L’opération est réalisée le lendemain, sans soucis.
Ces deux premiers mois et demie ont été très durs, car nous ne pouvions pas profiter de lui, tellement il était fatigué.
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« On ne le prenait dans les bras que très rarement; c’était en effet très compliqué entre tous les tuyaux, les fils, les perfusions… » |
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Quelques jours après la trachéotomie nous découvrons un nouveau bébé, qui peut enfin vivre et se développer, nous reprenons espoir et tout va alors très vite.
Nous apprenons auprès des infirmières tous les gestes et soins à réaliser pour pouvoir rentrer à la maison, notamment le changement de canule qui est très impressionnant pour nous. Chaque jour nous sommes de plus en plus à l’aise, nous pouvons finalement rentrer chez nous le 23 Juillet. Quel BONHEUR !
Tout se passe bien à la maison, nous pouvons enfin en profiter et nous reposer. Bastien demande beaucoup de soins et d’attention mais ne se plaint jamais et sa joie de vivre nous donne le courage de continuer chaque jour.
Nous retournons très régulièrement au CHU en visite pour constater l’évolution de Bastien et prévoir la prochaine intervention pour la fin d’année. D’autres séjours au CHU étaient moins prévus, notamment lorsqu’il s’est arraché sa gastrostomie en décembre et sa trachéotomie début février. Beaucoup de frayeurs pour nous.
Nous prenons également le temps de découvrir l’association AFAO et d’échanger avec quelques parents, cela nous réconforte beaucoup car nous trouvons enfin des personnes qui nous comprennent ; on se sent moins seul.
Finalement, lors d’une visite avec le chirurgien en septembre, il nous apprend que l’opération est de nouveau reportée au 21 février par manque de personnel. Nous commençons à désespérer.
Le 21 févier l’opération a bien lieu. Le chirurgien est satisfait de la coloplastie qu’il a réalisé, malheureusement quelques jours plus tard une fistule apparaît au niveau de son œsophagostomie (la salive ressort par le cou comme avant), il a également des épanchements de liquide autour des poumons qui vont nécessiter une ponction.
Nous sommes anéantis car nous pensions enfin voir Bastien manger par la bouche, et c’est à nouveau retardé. Nous resterons trois semaines au CHU. Il faut attendre quelques semaines de plus pour voir si la fistule se referme toute seule. C’est le cas fin mars ; nous sommes très contents.
Malheureusement, Bastien n’arrive pas à avaler sa salive qui ressort par la bouche et le nez, ou descend dans la trachéotomie. Nous passons un examen début avril qui montre une sténose complète au niveau de l’anastomose supérieur (suture entre l’œsophage et le colon au niveau du cou). Il va donc falloir le réopérer pour enlever la sténose, mais le chirurgien souhaiterait que Bastien n’ait plus sa trachéotomie. Il décide donc de rouvrir la fistule pour qu’il puisse évacuer sa salive.
Nous sommes début mai, la fistule se referme à nouveau et nous ne savons pas quand Bastien sera réopéré. Nous attendons que le chirurgien rencontre le pneumologue pour la trachéotomie. Les jours passent et nous commençons à nous impatienter.
L’AFAO est très importante pour nous, pendant ces moments difficiles, où nous pouvons partager nos doutes, nos interrogations et trouver du réconfort auprès d’autres parents qui nous comprennent. Nous avons, grâce à elle, rencontré d’autres parents avec qui nous partageons notre expérience.
C’est pour cela que nous avons décidé de participer à la Course des Héros de Lyon. Il est important pour nous de récolter des fonds pour la recherche. Nous en profitons d’ailleurs, pour remercier toutes les personnes qui ont fait un don pour Bastien et qui nous soutiennent, chaque jour, depuis des mois. Cela fait chaud au cœur. »
Angélique et Bertrand, parents de Bastien, AO1
Pour soutenir Bastien, ses parents et tous ces camarades opérés d’une atrésie de l’œsophage…
N’hésitez pas à faire un tour sur leur page de collecte >>> http://www.alvarum.com/bastienpeyronny
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