10 ans déjà !

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10 ans déjà  !

140 participants, 7 grands médecins, un champion du monde de pâtisserie, Raiponce et deux clowns. Pour ses dix ans, l’Association Française de l’Atrésie de l’œsophage a vu grand. Samedi 30 juin, planait sur Château Saint-Just, un parfum de fête. Au programme : conférences, rencontres, groupes de réflexion, et ateliers en tout genres.

L’occasion de faire le point. Sur le chemin parcouru. Sur celui, infini, que l’on devine. L’objectif : explorer de nouvelles voies, façonner une autre réalité pour les malades et rêver toujours plus grand. Il y a dix ans, personne n’osait imaginer une carte d’urgence, un centre de références, une association européenne ou un congrès mondial. Pourtant, ce sont aujourd’hui de belles victoires obtenues grâce à la pugnacité des familles. 

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Un anniversaire riche en émotions

C’est sourire aux lèvres que les adultes ont quitté Graham, son accent british et son témoignage poignant – à 58 ans il est l’un des premiers opérés de l’atrésie de l’œsophage en Europe. Des sourires qui faisaient échos à ceux des petits pâtissiers en herbe, attelés à la décoration du gâteau d’anniversaire de l’association, guidés par les mains expertes de Jérôme de Oliveira. La mine radieuse, les enfants ont présenté leur œuvre, et en fin de la journée, beaucoup avaient troqué le sempiternel rêve de pompier pour celui, plus alléchant, de pâtissier.
Les filles n’étaient pas en reste : idoles des apprenties princesses, Maeva Méline – l’interprète de Raiponce, de la dernière animation Disney et chanteuse dans l’Opéra Mozart – avait fait le déplacement, à la demande de la petite Célestine, fan incontestée. Elle a chanté a capella, pour le plus grand plaisir des enfants. Un intermède mélodieux, apprécié, pour clore la première journée de conférences.
À 18h30 enfants et parents se sont retrouvés. Les derniers échos des combats d’épées-ballons planaient encore sur le jardin. Réalisés par le docteur libellule et son acolyte le docteur boom-boom de l’association Théodora, ils ont enchanté l’après-midi des plus jeunes.

Des rencontres éclairantes

Pour beaucoup de parents, c’était aussi une opportunité unique de rencontrer le personnel médical en dehors du milieu hospitalier. Le speed meeting, organisé par l’AFAO, a rencontré un vif succès. Les professeurs et chirurgiens étaient disponibles, pédagogues et détendus. Le cadre et les rires ont su apaiser des discussions parfois douloureuses mais toujours éclairantes.

La recherche : le nerf de la guerre

Notre défi : débroussailler un terrain inconnu et y bâtir un projet. La recherche est donc au cœur de notre action. Alors pendant ces deux jours, ont bien sûr été évoquées les prix attribués par l’AFAO pour la financer. Étude de gènes impliqués dans l’atrésie de l’œsophage, reconstruction pas ingénierie tissulaire d’un œsophage, étude de l’impact des reflux sur la trachée chez le fœtus…
En matière de recherche, le maître mot est le partage. Mutualiser ses forces, faire appel aux équipes étrangères innovantes : une mission ambitieuse mais pleine de promesses. N’est-ce pas l’un des objectifs du prochain congrès mondial, tenu au Canada ? Réfléchir ensemble et s’enrichir des découvertes de chacun.

Un bilan positif

Dimanche chacun a repris sa route et le fil du forum de l’association, content d’avoir pu mettre un visage sur ses signatures dactylographiées si étonnantes, « la maman de la petite Sélena » ou « le papa du jeune Erwan ». Gorgé d’optimisme, impatient de partager ces deux jours avec sa famille. Sur le chemin, c’est la musique du premier film de l’AFAO qui trottait dans les têtes. Prochaine étape, sa diffusion sur les réseaux sociaux en septembre afin de sensibiliser, encore plus, le grand public.

 

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