Lettre du 4ème trimestre 2016

La fin de l’année est déjà là : demain petits et grands s’endormiront sur 2016 pour accueillir une nouvelle année en ce premier matin de janvier.

Cette année 2017, nous l’espérons pleine d’espoir et de solidarité ; pour notre avenir, pour celui de nos enfants et des plus grands Notre avenir c’est la recherche, pour qu’un matin chacun de nous, bénévole, famille, enfant et adulte AO, se réveille en sachant qu’aujourd’hui, chaque nouveau-né atteint de la malformation, n’a plus à se battre et que le chemin vers la guérison est déjà tracé, sans embuches, sans douleurs, juste une étape de la vie, ni plus simple, ni plus compliquée, juste un moment a passer et que l’on oubliera.

Cet avenir-là, c’était un rêve pour l’AFAO, mais c’est en rêvant que l’on déplace des montagnes ! Aujourd’hui et depuis 10 ans, la recherche avance et porte sur ses épaules tous nos espoirs.

En décembre, nous avons rencontré le Professeur Pierre Cattan et l’Ingénieur d’étude Lousineh Arakelian dans leur laboratoire de Thérapie Cellulaire, à l’hôpital Saint Louis, à Paris.

Et ils nous ont raconté…l’ingénierie tissulaire, l’avenir, ces cellules souches (propres au patient lui-même) ensemencées sur   une matrice, mises en culture comme en nourrice, pour grandir et se transformer en un œsophage complet et fonctionnel, qui dès la naissance, un jour, pourra être greffé sur nos petits patients.

 Pour visionner cette rencontre riche d’enseignements c’est par ICI ;

Pour comprendre pourquoi l’AFAO se bat chaque jour.

Mais l’AFAO n’est pas seule dans ce combat, elle est accompagnée de TOUS ses bénévoles. Grâce à ces magnifiques marchés de Noel auxquels nous avons participé, en novembre à Maisons-Alfort avec Mamita et Patricia, réchauffé(es) par le vin chaud de Claude et les sourires de tous. En décembre, grâce à Luis et Essilor qui une nouvelle fois, nous ouvert leurs portes. N’oublions par Anne-Sophie en Normandie, mais aussi Dominique à Sathonay Camp… MERCI,

Décembre fut aussi l’occasion de célébrer un bel anniversaire, celui du CRACMO (Centre de Référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage)

Retour en tweets ICI.

En collaboration avec l’AFAO et l’ABEFAO (Association Belge Francophone de l’Atrésie de l’Œsophage), le Centre a organisé cette rencontre festive ou petits et grands se sont retrouvés pour un moment d’informations, de jeux et de partage, mais aussi de gourmandise.

A  cette occasion, le Professeur Gottrand, coordinateur du  CRACMO  a rappelé l’importance du  caractère multidisciplinaire    du CRACMO. Car « le meilleur chirurgien de la terre n’est pas suffisant à traiter le problème ».Il s’agit de « mettre ensemble » toutes les compétences médicales et paramédicales (psychologiques, orthophoniques, mais aussi de recherche). Aussi, c’est dans une dynamique de progrès que la prise en charge multidisciplinaire a été mise en place au sein du CRACMO, qui a obtenu le label du Ministère de la Santé et de des Affaires Sociales en 2006 afin d’organiser les soins, de faire une veille épidémiologique et d’animer la recherche.

Génétique, transition à l’âge adulte, diagnostic anténatal, ou encore recherche, autant de sujets passionnants dont vous  pouvez retrouver des extraits ICI ou en version complète dans votre espace membres, rubrique CRACMO.

Et quel programme pour 2017 ?

Il sera chargé ! Mais pour finir cette lettre d’informations, nous ne parlerons que d’un seul rendez-vous et quel rendez-vous !

Du 25 mars au 29 avril 2017, nos petites boîtes bleues fièrement décorées, trôneront dans les boulangeries, pâtisseries, chocolateries et confiseries de toute la France ! Vous êtes membres adhérent et souhaitez nous rejoindre dans cette aventure ?

Pour toutes informations sur cette opération, merci de contacter Lucie notre chef de projet extrAO : luciemalg@gmail.com, ou Sandy notre chargée de comm’ : communication.afao@gmail.com

DOSSIER DE PRESSE extrAOrdinaire

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