Le samedi 24 et dimanche 25 juin s’est tenue la 21e journée des familles de l’AFAO à l’École Nationale Vétérinaire de Maisons -Alfort (ENVA).
Sur le prestigieux site de l’ENVA, l’AFAO a en effet réuni les meilleurs experts français de l’atrésie de l’œsophage et VACTERL.
Un colloque santé sur l’atrésie de l’œsophage
Le samedi de 13h30 à 15h30 s’est tenue une conférence plénière sur l’atrésie de l’œsophage , nous avons également parlé des avancées de la recherche et du stress post-traumatique.
Cette conférence a été très riche en informations, par contre nous avons manqué de temps tellement les projets sont nombreux et intéressants :
- Le professeur Gottrand CHU de Lille est intervenu pour nous présenter les actualités du Cracmo ainsi que le projet TransEAsome.
- Présentation de la vidéo d’une adolescente atteinte de l’atrésie de l’œsophage. La vidéo a été réalisée sur proposition de Mme Anastasia Fourtaka (psychologue du CRACMO, CHU de Lille) et de Mme Nathalie Coulon (Maîtresse de Conférences en psychologie à l’Université de Lille). L’adolescente a suivi une liste de questions et points à aborder pour l’aider à s’organiser dans son témoignage. Elle a ainsi été invitée à présenter et décrire sa maladie, à revisiter son parcours de vie sous l’angle de différents domaines de vie impactés ou non par sa maladie, à évoquer les possibilités d’échanger sur ce thème avec des professionnels de santé et à faire d’éventuelles suggestions pour améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents opérés d’une atrésie de l’œsophage. La vidéo a été pour la première fois présentée lors de la table ronde sur la qualité de vie des enfants et adolescents atteints d’une atrésie de l’6sophage, le 13 juin 2023, lors de la Journée Annuelle du CRACMO.
- Les psychologues du Cracmo CHU de Lille Nathalie Coulon et Anastasia Fourtaka sont venues nous parler du projet Danao . Cette étude a pour but d’évaluer l’effet du moment de l’annonce diagnostic en anténatal versus postnatal sur le stress post-traumatique des familles.
- Lousineh Arakelian, ingénieur de recherche Hôpital-Saint-Louis a ensuite présenté les avancées de l’ingénierie tissulaire de l’œsophage. Ils sont en train de préparer le dossier ANSM ( agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé ) afin de pouvoir tenter une première chirurgie chez l’homme.
- De même le Dr Thierry nous a parlé de sa recherche pour reconstruire une trachée par ingénierie tissulaire, il nous a rappelé que les familles des patients sont essentielles pour faire avancer la recherche, ils ont besoin de nous !
A la fin de cette conférence le prix Fanny Selena 2023 de 10 000 € a été attribué à l’hôpital Saint-louis pour la transition adulte. Ce prix sera utilisé pour évaluer l’état nutritionnel, gastro intestinal, psychologique, respiratoire des jeunes adultes opérés.
PPT de présentation (seuls certains intervenants ont utilisés des supports) :
- PPT présentation de la Conférence
- PPT présentation actus CRACMO 2023
- PPT présentation projet TransEAsome
4 ateliers santé animés par des experts médicaux
Après le goûter et la photo traditionnelle de groupe, les familles ont pu assister à 4 ateliers santé :
- Atelier respiratoire avec le Pr Ralph Epaud, coordonnateur du CRMR constitutif RespiRare – Centre de référence des maladies respiratoires rares Creteil. Le professeur Ralph Epaud nous a rappelé les problématiques de la trachéomalacie et le fait que cela peut être confondu avec l’asthme. Il nous a sensibilisés sur le fait que nous sommes des parents experts , et que notre rôle était de collaborer avec les médecins . Le sport est vivement recommandé et la cigarette à proscrire absolument dans la maison.
- Atelier Gestes d’urgence avec le Dr Myriam Jugie, réanimatrice chirurgicale pédiatrique à Hôpital Necker-Enfants malades . Le Dr Myriam Jugie a expliqué les causes des blocages alimentaires et comment les gérer selon l’âge.
- Atelier transition adolescent adulte Hôpital-Saint-Louis, en présence du Pr Cattan, chirurgien digestif hôpital saint-louis, le Dr Véronique Rousseau, chirurgienne pédiatrique hôpital Necker Enfant Malade et Coralie Grange, diététicienne. Ils nous ont présenté la consultation de transition à l’hôpital Saint-louis qui est ouverte à tous ceux qui ont été opéré d’une atrésie de l’œsophage quelque soit leur origine géographique.
- Atelier VACTERL avec le Pr. Crétolle coordonnateur Marep et NeuroSphinx. Le Pr. Crétolle a présenté l’origine embryologique des malformations VACTERL. Elle a insisté sur le fait que les AO même isolées n’était pas seulement une malformation digestive haute. Il est important de ne pas négliger les difficultés d’évacuation des selles ou des urines.
–> À consulter : prise de note durant l’atelier VACTERL
La journée s’est poursuivie par un repas canadien dans le jardin du pavillon de la direction.
Les familles qui étaient éloignées ont bénéficié de chambres d’hôtel.
RDV en 2024 pour une nouvelle édition !