Le 6 décembre dernier, l’AFAO a participé à la Journée NeuroSphinx sur le thème des aidants. Cet événement a rassemblé des professionnels de santé, des associations et des aidants autour d’un sujet central : la reconnaissance et le soutien des aidants. Voici les principaux points abordés lors de cette journée riche en échanges.
Comprendre le statut d’aidant
Giulia Disnan, psychologue clinicienne qui était d’ailleurs venue à la Journée des Familles de l’AFAO, a mis en avant un point essentiel : le terme « aidant », bien que crucial pour la reconnaissance officielle et politique, ne doit pas effacer d’autres rôles importants, comme celui de parent. Elle a souligné l’importance de préserver l’identité et l’équilibre personnel des aidants, grâce au soutien psychologique et à des dispositifs adaptés.
Certaines personnes acceptent pleinement ce statut, tandis que d’autres préfèrent ne pas s’y identifier, ce qui illustre la diversité des expériences.
Outils et ressources pour les aidants
Plusieurs initiatives et outils pratiques ont été présentés pour accompagner les aidants dans leur quotidien :
– France répit J’aide, je m’évalue – France Répit
– La plateforme Ma Boussole Aidants
– Les formations de La Compagnie des aidants (Mme Martinez)
– Le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares)
– Le Collectif JE T’AIDE
– La communauté Aidants et bien +
– L’exemple du Laboratoire de répit Les bobos à la ferme
– Fabuleuses aidants le bol d’air pour les mamans aidantes
– Le Pouvoir d’Agir des Parents Aidants
– La ligne Ecoute aidants
– Les jeunes aidants JADE Jeunes AiDants Ensemble
– Les groupes de paroles fraterie, un exemple avec Maladies rares Occitanie
Droits et dispositifs légaux
- Congé de présence parentale : Permet jusqu’à 370 jours ouvrés sur 3 ans, avec une allocation dédiée.
- Congé de proche aidant : Accessible aux aidants soutenant un proche avec un taux d’invalidité de 80 % ou plus.
- Droit au répit : Une dotation de 500 € par an pour les aidants dont le proche a atteint le plafond de son plan d’aide.
- Aménagements d’horaires : Possibilité de refuser des horaires de nuit ou d’aménager son emploi du temps pour concilier vie professionnelle et aidance.
Plaidoyer pour les aidants
Gwenaëlle Thual, présidente de l’Association Française des Aidants, a insisté sur l’importance du militantisme pour une meilleure reconnaissance des aidants dans notre société. Les besoins sont immenses :
- Soutenir les aidants épuisés par leur rôle.
- Reconnaître leur compétence et leur engagement.
- Faciliter leur accès à des services spécialisés et à des maisons de répit.
L’événement a aussi évoqué des solutions comme le « baluchonnage », un dispositif qui permet de remplacer temporairement l’aidant.
Conclusion
Cette journée était une opportunité unique d’échanger sur les enjeux et les solutions autour du rôle des aidants. Les discussions ont rappelé l’importance de soutenir ces personnes, souvent en première ligne pour accompagner leurs proches. Les informations partagées vous permettront de mieux comprendre vos droits et les dispositifs existants.
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