Bibliographie

Posté le 25 février 2016 par AFAO COMMUNICATION

		L ’Alliance Maladies Rares a édité un guide pratique sur les maladies rares à destination des patients. Ce guide a pour objectif de fournir des éléments d’orientation sur : – l’organisation des soins spécifique aux maladies rares, – les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles, – les dispositifs d’information sur les maladies raresConsultez une version en ligne de ce guide ici

Depuis quelques temps, Lili Rose a du mal à prendre du poids et à bien grandir. A l’hôpital, elle rencontre le docteur Petipoi. Il va lui parler de nutrition entérale.
En fait, une copine nutrition. Elle va aider, petit à petit, Lili Rose à grandir et à reprendre des forces tout en continuant à vivre sa vie de petite fille.
Lili Rose et sa girafe Coquillette souhaitent partager cette histoire avec tous les enfants qui auront besoin d’un petit coup de main qui se nomme nutrition entérale.

Ecrit par Véronique Leblanc, Psychologue clinicienne à l’hôpital Robert Debré, cet ouvrage est remis gracieusement par Nutricia Nutrition Clinique.

Jules et Lili Rose ont tous les deux une petite sonde dans le nez pour les aider à bien grandir.
Pour continuer à aller de mieux en mieux, Jules va conserver sa nutrition entérale pendant plusieurs mois.
Il va avoir une gastrostomie avec un petit bouton qui ressemble à un trèfle. Fini la sonde dans le nez !
Si comme Jules tu vas avoir une gastrostomie et si tu souhaites découvrir ce qui se cache derrière ce mot un peu compliqué, Jules t’invite à venir partager son histoire…

Ecrit par Véronique Leblanc, Psychologue clinicienne à l’hôpital Robert Debré, cet ouvrage est remis gracieusement par Nutricia Nutrition Clinique.