Week-end des familles 2019

Cette année encore notre rencontre annuelle des familles AFAO a été un vrai succès. Malgré une chaleur torride, vous êtes venus nombreux profiter de cette journée de partage et d’échanges.

 

A notre arrivée (très tôt dans la matinée), les habitués de notre Week-end des familles étaient déjà présents pour nous accompagner dans les préparatifs, et pour la première fois, nous avons regardés les ados partir pour leur journée spéciale : direction Disneyland Paris, et en mode VIP s’il vous plaît !

Du côté de l’école vétérinaire, lors de la plénière, plusieurs interventions étaient attendues.  Tout d’abord, les résultats de notre dernière année de travail ont été présentés par notre Présidente, Mme Viviane Armand, et nos déléguées locales.

Puis, les actualités du CRACMO ont été présentées par Mme Hanafi, psychologue.

Par la suite, Mme Jordane Ducos et Mlle Elise Lejeune, nous ont raconté  leur parcours avec une belle sincérité. Nous tenons à les remercier pour leur courage.

Afin de rebondir sur ces témoignages, le Dr Véronique Rousseau a alors pris la parole pour nous informer sur la transition de la prise en charge de  l’adolescence à l’âge adulte.

Puis ce fût le moment d’aborder le thème de la recherche. Après les interventions de M. Guillaume Levenson sur les avancées de la recherche en ingénierie tissulaire et du Dr Caroline Rooryck Thambo sur les avancées du projet de recherche des causes génétiques chez les patients présentant une atrésie de l’œsophage, notre Présidente a remis le Prix Fanny-Selena 2019 au Dr Madeleine Aumar, pour son projet d’étude de la dysrégulation du système nerveux autonome au cours du dumping syndrome chez les enfants nés avec une atrésie de l’œsophage.

Le dumping syndrome (DS) est un trouble de la vidange gastrique à l’origine d’anomalies de la régulation du sucre dans le sang (glycémie) après les repas : glycémie haute (hyperglycémie) juste après le repas et glycémie basse (hypoglycémie) à partir d’une heure après le repas. Il peut avoir des conséquences graves (malaise, convulsion) et est fréquent (29%) après une opération pour une atrésie de l’œsophage. L’objectif de cette étude est de comprendre à quoi il est dû pour mieux le traiter et éviter ses conséquences. Pour cela, on enregistrera en continu pendant 24 heures la glycémie (holter glycémique), la fréquence cardiaque et la vidange de l’estomac à l’âge de 3 mois chez des enfants opérés d’une atrésie del’œsophage.

 

 

Après un goûter bien mérité, place aux ateliers encadrés par les professionnels de santé :

Atelier « Problèmes respiratoires » avec le Pr Ralph Epaud, pneumologue à l’Hôpital Intercommunal de Créteil. Vous trouverez ici un compte rendu de l’atelier rédigé par notre déléguée locale Karine Dobeuf.

Atelier pratique « Gestes d’urgence » avec le Mme Myriam Jugie, PH en réanimation pédiatrique à l’Hôpital Necker.

Ateliers pratique « Trouble de l’oralité » avec Mme Alice Avart, orthophoniste.

Atelier « VACTERL, diagnostic, prise en charge, comment vivre avec ?  » animé par le Dr Crétolle, chirurgien viscéral à Necker.

Atelier « Passage à l’âge adulte » animé par le Dr Véronique Rousseau et le Pr Pierre Cattan, tous deux chirurgiens digestifs (respectivement à l’hôpital St Louis et Necker). Vous trouverez ici la présentation présenté lors de la séance plénière par le Dr Rousseau (rédigée en collaboration avec le Dr Crétolle).

Atelier « Photo-langage : stress post traumatique » co-animé par Mme Manel Hanafi et Mme Nathalie Coulon, psychologues.

Un grand merci à tous nos intervenants pour leur présence, et la qualité de leur interventions !

Et pendant que les parents étaient très attentifs, les enfants eux…

Pour tous ces moments privilégiés, nous tenons à remercier nos adhérents, qui rythment la vie de notre association, nos bénévoles qui sont un soutien inestimable et nous permettent d’accomplir brillamment nos missions, et bien sur nos partenaires qui rendent toutes nos actions possibles.

MERCI, ET A L’ANNEE PROCHAINE.

Compte rendu de l’Atelier « Problème respiratoires » 

Présentation « 3ème plan maladies rares – Transition des adolescents vers la prise en charge adulte »