A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares le 29 février 2020, l’AFAO a publié 8 témoignages pour mettre en lumière le quotidien et le vécu de tous les opérés de l’oesophage.

Voir les 8 témoignages ci-dessous :

Adrien, 2 ans, AO1

« Notre petit guerrier Adrien, 27 mois, est né avec une atrésie de l’œsophage de type 1, un pied bot varus équin ainsi qu’une bride amniotique à la main droite.
Très désiré par papa et maman, il a passé les 5 premiers mois de sa vie à l’hôpital où il va encore régulièrement.
Petit têtu mange uniquement lorsqu’il le souhaite et a des difficultés à gérer son reflux, c’est pourquoi il est toujours nourri par gastrostomie.
Il est notre bonheur inestimé et adore les câlins de papa et les chatouilles de maman !
Adrien adore sa nounou, c’est la meilleure ! »

Charles, 2 ans, AO3

« Notre petit guerrier de 27 mois !
Nous n’attendions pas si tôt notre petit Charles qui a pointé le bout de son nez 3 mois à l’avance.
Une mauvaise nouvelle n’arrivant jamais seule, le diagnostic nous apprend que notre fils est atteint d’une Atrésie de l’Œsophage (AO) type 3. Loin du milieu médical, nous n’avions pas pris conscience que cette pathologie empêcherait notre fils de se nourrir.
Son premier jour de vie sera rythmé par une opération de l’estomac et la pose d’une gastrostomie lui permettant de s’alimenter et de vivre.
Pour ses 2 mois, le chirurgien l’opère pour la remise en continuité de son œsophage et à 4 mois c’est la libération, nous sortons enfin de l’hôpital.
Notre vie se retrouve désormais orchestrée par des séjours à l’hôpital, le combat quotidien pour nourrir Charles par la bouche et pallier à ses problèmes respiratoires.
Aujourd’hui, Charles est un enfant joyeux, dynamique et curieux qui nous donne de belles leçons de vie et d’espoir chaque jour. »
Sabrina, maman de Charles

Ezra, 2 ans, Ao3

« Moi c’est Ezra, je suis né avec une Atrésie de l’Œsopage de type 3 (AO) liée à de nombreuses complications pulmonaires, qui ont entraîné plusieurs hospitalisations ma première année.
J’ai fini par refuser totalement de me nourrir suite à une dépression du nourrisson dès mes 3 mois, et depuis j’ai était nourri uniquement par sonde gastrique.
Aujourd’hui, j’ai 2 ans et je suis un petit garçon très vivant. Je suis mes grands frères partout, je rigole beaucoup, je cours tout le temps et j’adore les voyages ! Et surtout grande évolution pour moi, je commence un peu à me nourrir par la bouche ! »

Jazze, 3 ans, Ao3

« Jazze est née 1 mois à l’avance.
Jolie petite fille, mais qui n’arrive pas à avaler. Le diagnostic est posé : Atrésie de l’Œsophage de type 3.
Direction rennes, pour rencontrer ce merveilleux chirurgien qui l’opère à 12h de vie. Elle sera nourrie par sonde, biberon en complément pendant 1 mois. Après des micro quantités de lait toutes les 1h30 jusqu’à ses 4 mois : l’introduction des morceaux avec quelques fausses routes. Pour apprendre à déglutir, nous étions suivis par une orthophoniste. Tous les matins, elle est sous traitement pour ses problèmes de reflux.
Aujourd’hui, Jazze a 3 ans, et croque la vie à pleines dents !
Leurs différences font leur forces. »

Malo, 4 ans, AO5

« Né il y a 4 ans avec une Atrésie de l’Œsophage (AO) de type 5, Malo est un petit garçon heureux de vivre au caractère affirmé.
Les premières années ont certes été difficiles, aujourd’hui seuls les problèmes pulmonaires et les troubles de l’oralité persistent.
Récemment, Malo a été opéré pour être équipé d’une chambre implantable et permettre la mise en place de traitements pour préserver ses poumons.
Malgré ça, il garde son sourire ravageur…»

Raphaël, 2 ans, AO3

« Raphaël, petit breton né en février 2018, a été opéré de l’œsophage à 3 jours, puis de nouveau 2 semaines plus tard pour une complication pulmonaire.
Il est sorti de réanimation/néonatalogie à ses 2 mois et a pu commencer à « découvrir » le monde.
Le parcours est difficile et le suivi médical est intense, chaque petit rhume se transforme en grosse crise d’asthme.
A 2 ans, Raphaël va à la crèche et mange de mieux en mieux.
Il peut même manger des biscuits ! »

Timothé, 3 ans, AO3

« Bonjour, je m’appelle Timothé et j’ai maintenant 3 ans !
Je suis né avec une Atrésie de l’œsophage de type 3 (AO) : opéré à 12h de vie, la moelle épinière attachée basse : opéré à 9 mois et une malformation de la colonne vertébrale et des côtes.
A ma naissance, je ne voulais pas me nourrir, mais aujourd’hui je fais beaucoup d’efforts pour manger comme tout le monde même si j’en suis encore un peu loin. Mes parents disent de moi que j’ai un sacré caractère, mais me trouvent très drôle aussi !
Aujourd’hui je vais mieux, et je respire la joie de vivre !
Mes parents et moi devons tous les trois rester courageux et profiter de tous les plaisirs que la vie a à nous offrir. »

Nadine, 66 ans, AO1

« Lors de la 1ère tétée, le lait est passé dans les poumons, c’est comme cela que m’a été décelé une Atrésie de l’Œsophage (AO) de type 1.
Opérée à 2 jours, j’ai depuis un rétrécissement de 8 mm de l’œsophage. C’est ma grand-mère maternelle qui me donnait à téter, 1 heure pour boire 20 grammes, et qui a toujours été présente pour m’aider à me nourrir !
Plus grande, pas de sorties scolaires dû à mon état.
A l’âge adulte, c’est toujours compliqué. Je sors parfois plusieurs fois lors d’un repas pour aller vomir, et reviens écarlate à force d’efforts, et il faut parfois faire face au regard de certaines personnes qui ne comprennent pas mes aller-retour aux toilettes.
J’ai toujours eu des vomissements presque quotidiens et quelques passages à l’hôpital (afin de retirer l’aliment trop coincé).
Pour moi, un petit rhume dégénère souvent en problèmes respiratoires (voire asthmatiques) mais j’ai fait ma vie ! »