Réunion du CRACMO 2015

Le  18 Novembre 2015 Cécile Leclercq, assistait à la réunion du CRACMO, elle nous raconte :

« De nombreux parents ont répondu présents à l’invitation du CRACMO pour participer à la réunion d’information annuelle concernant l’atrésie de l’œsophage. Le professeur Gottrand a commencé par dresser un bilan de l’activité du CRACMO. L’activité du centre est soutenue.

Ainsi, en 2014, 300 patients ont été vus en suivi (dont 53 adultes) ce qui représente une hausse conséquente quand on sait qu’en 2007, seuls 143 patients (dont seulement 3 adultes) avaient bénéficié d’une prise en charge. Les avis extérieurs sont au nombre de 53 (dont 50 % de demandes de médecin et 50 % de parents de malades). Il est à noter également 16 demandes émanant de l’étranger. Sur ces avis extérieurs, seuls 6 patients sont venus à Jeanne de Flandre. L’objectif du centre n’étant pas de « récupérer » tous les patients atteints d’AO sur la structure Lilloise.

A ce jour, 1229 cartes d’urgence ont été distribuées dont 38 cartes cette année.

D’autres projets initiés par le centre sont pérennisés tels que les ateliers de cuisine thérapeutique.

Concernant la recherche médicale, le CRACMO contribue à la recherche Bio engineering ainsi qu’à d’autres projets concernant l’endobrachyoesophage par exemple. Ils se mobilisent également pour garantir la poursuite du registre épidémiologique (dossier en réévaluation INVS et INSERM).

La création de la filière FIMATHO a également été à l’ordre du jour. Elle permettra de mieux  prendre en charge certaines pathologies rares (dont l’atrésie de l’œsophage) en mutualisant les moyens et actions.

Le professeur Gottrand a terminé son intervention en évoquant le prochain Workshop sur l’atrésie de l’œsophage qui aura lieu à Sydney en 2016.

La seconde intervenante, le Professeur Véronique Debarge, gynécologue-obstétricienne a évoqué le sujet du diagnostic anténatal de l’atrésie de l’œsophage et la problématique de l’annonce. Ainsi selon l’étude du Professeur Debarge, entre 2008 et 2010, 469 AO ont été référencées dont 24 % dépistées en anténatal. Selon les types d’atrésie, elles sont plus ou moins faciles à mettre en évidence. Actuellement, plusieurs techniques existent pour effectuer un dépistage anténatal lorsqu’il y a des signes d’appel (hydramnios, petit estomac ou estomac non visible) :

  • Sous réserve de certaines conditions, l’échographie peut permettre de dépister l’atrésie en observant le cul de sac borgne de l’œsophage pendant la déglutition du fœtus in utero. S’il y a une retenue de liquide amniotique (formation d’une poche) alors il y a une possibilité d’atrésie. Cette technique est à privilégier en 2éme partie de grossesse.
  • La même technique peut être utilisée en IRM avec l’avantage de pouvoir observer sous différents angles. Reste le problème de la visualisation de l’œsophage dans son intégralité qui peut être partiellement masqué par le cœur).
  • Une étude biochimique du liquide amniotique peut également être menée. Après 22 SA, il est possible de retrouver des perturbations au niveau des enzymes et de certaines substances.

Le Professeur Debarge a toutefois évoqué le risque de faux négatif (ou faux positif). Elle a confié aux parents présents son questionnement concernant l’information à leur donner  en cas de doute sur l’existence de la pathologie. Faut-il toujours informer les parents, au risque de générer un stress parental inutile ? A la suite de cette interrogation, les parents ont échangé sur leur vécu respectif et ont insisté sur la nécessité de ce dépistage anténatal. La richesse des échanges met en lumière toute la problématique de l’annonce du diagnostic et la nécessité de poursuivre le travail entamé par le Professeur Debarge sur ce thème. Son intervention a été très appréciée par les participants.

J’ai ensuite présenté l’AFAO aux parents présents et ai pu répondre à leurs questions pendant le temps convivial qui a suivi la réunion. Des plaquettes et affiches ont été distribuées aux participants.

La seconde partie consistait en deux ateliers ;

n atelier reflux gastro-œsophagien : diagnostic et traitement animé par le Dr Michaud et le Dr Sfeir

-Un atelier suivi psychologique animé par Manel Hanafi, psychologue du CRACMO

Le premier atelier a permis aux parents de différencier  le reflux physiologique du reflux pathologique. En effet, 35 à 58 % des enfants atteints d’une AO sont concernés par un reflux pathologique qui nécessite une prise en charge.  Le PNDS préconise un traitement systématique au cours de la première année de vie et la recherche de reflux après l’âge de la marche. Le traitement peut-être de deux ordres :

  • Prokynétiques (idéal mais le Prepulsid a été retiré de la vente…)
  • Antiacides, alginates
  • Anti sécrétoires

En cas d’échec du traitement médicamenteux, il peut être envisagé une prise en charge médicale et notamment le Nissen (un tour de 360° autour du bas œsophage pour recréer une « valve » artificielle) ou le Toupet.

Concernant le dépistage du reflux, le centre utilise différentes techniques, la plus fréquente et efficace étant la PH-métrie. Le TOGD ne permet pas de visualiser le reflux mais plutôt les problèmes de vidange gastrique. L’endoscopie, permet de visualiser les conséquences du reflux. Quant à la manométrie œsophagienne, elle étudie les problèmes de motricité de l’œsophage (dysmotricité). La nouvelle manométrie haute résolution donne de meilleurs résultats.

Un temps de questions/réponses a ensuite permis aux parents de poser des questions précises concernant leur vécu.

Le second atelier concernait le vécu psychologique des familles confrontées à l’atrésie de l’œsophage. Manel Hanafi a rappelé le choc que constituait l’annonce de la malformation et a mis en lumière la nécessaire adaptation de toute la famille face aux incertitudes et inquiétudes. Ont été soulevées les problématiques de l’articulation du temps familial/temps professionnel et temps hospitalier ainsi que  le difficulté pour les parents de se retrouver face à des tâches inhabituelles (soins). L’accent a également été mis sur le ressenti des fratries et de leurs réactions face à la découverte du petit frère ou de la petite sœur hospitalisé(e) (dévalorisation, surinvestissement, mouvements régressifs ou agressivité…). Pour aider les frères et sœurs, il ne faut pas hésiter à ouvrir le dialogue et accepter l’ambivalence des sentiments tout en préservant leur place afin de les protéger et de réduire leur angoisse. Le vécu de l’enfant atteint de l’atrésie est, quant à lui, marqué par la prise en charge précoce. Il faut donc veiller à favoriser l’attachement  (participation aux soins, peau à peau, allaitement (quand cela est possible)…). L’organisation de visites de la fratrie permettra à chacun de trouver sa place. Il est primordial  de veiller au bien être de l’enfant, de l’humaniser (Attribution d’un Doudou par exemple) tout comme on le ferait avec un enfant bien portant. L’enfant ne doit pas se résumer à l’atrésie.

Les questions furent nombreuses, les réactions très sensibles….C’est un sujet qui parle aux parents et qui mériterait un approfondissement tant les questions et interventions étaient nombreuses. Une piste pour un prochain atelier pour l’AFAO !

L’après-midi s’est terminée autour d’un excellent goûter préparé par les chefs du CHRU de Lille et servi par les blouses roses : crêpes, fontaine à chocolat, bonbons et autres sucreries ont ravi les enfants autant que les parents. »

Cécile LECLERCQ

Merci à Cécile d’être toujours présente pour l’AFAO !

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