Un week-end de partage et de soutien

La 22ème édition des Journées des Familles de l’AFAO s’est tenue le week-end du 29 et 30 juin 2024. Cet événement annuel, conçu pour réunir nos adhérents de toute la France, offre une occasion précieuse de partager ses expériences et ses défis personnels. C’est un moment privilégié où chacun peut se sentir compris et soutenu par ceux qui vivent des situations similaires. “Le fait de rencontrer d’autres personnes touchées par l’atrésie” (propos d’un participant) a motivé la venue de nombre d’entre eux.

Une première journée riche d’informations

L’événement a débuté par un chaleureux accueil, avec une remise de badges nominatifs pour faciliter les échanges entre participants. Puis, tout le monde s’est dirigé vers la conférence plénière, organisée dans le splendide amphithéâtre Fragonnard de l’École Nationale Vétérinaire.

Viviane Armand, présidente de l’AFAO, a ouvert la conférence en présentant les actualités de l’association. Ensuite, plusieurs professionnels de santé ont pris la parole :

• Le professeur Alexandre Lapillonne a présenté le nouveau centre CRACMO CONSTITUTIF de l’hôpital Necker.
• Le professeur Frédéric Gottrand a partagé les actualités du CRACMO, centre coordonnateur de Lille.
• Le docteur Aumar, gastro-entérologue du CRACMO de Lille, a répondu aux interrogations de nos adhérents sur le dumping syndrome lors d’une séance de questions-réponses.
• Le professeur Pierre Cattan, chirurgien digestif à l’hôpital Saint-Louis, a présenté ses avancées sur son projet d’essai clinique Esograft “remplacement d’un segment de l’œsophage par un greffon décellularisé”, le premier essai clinique est prévu en septembre 2024.

Un moment fort de cette conférence a été la remise d’un chèque à Nina Martz, lauréate du prix Fanny Selena 2024. Nina Martz est interne en chirurgie et travaille sur une adaptation des œsophages décellularisés à l’enfant.

Pendant cette conférence, qualifiée de « très riche » et « accessible à tout le monde » selon les témoignages, les plus jeunes étaient pris en charge par nos équipes d’animation. Les enfants de 0 à 3 ans étaient sous la surveillance de baby-sitters, tandis que les 4 à 9 ans ont pu profiter de jeux, tours de magie, maquillage et chasse au trésor. Les plus grands, de 10 à 15 ans, se sont aventurés dans des défis Koh-Lanta.

L’après-midi s’est poursuivi autour d’un goûter gourmand, où tout le monde a pu déguster un magnifique gâteau offert par l’association Un Gâteau un Sourire. Les clowns ont ajouté une touche de légèreté et de rires à ce moment convivial.

Les ateliers thématiques ont ensuite pris place, offrant aux adultes l’opportunité de rencontrer des professionnels de santé :
– Gestes d’urgence et focus sur le blocage alimentaire, par Myriam Jugie, médecin anesthésiste en réanimation pédiatrique à l’hôpital Necker.
– Problèmes respiratoires et sport, par le Dr Shun Mickaël, pneumologue à l’hôpital Intercommunal de Créteil.
– Place de l’entourage dans le bien-être psychologique de l’enfant, par Giulia Disnan, psychologue à l’hôpital Necker.
– Gestion de la santé à long terme, atelier pour adultes et jeunes adultes, animé par Véronique Rousseau et le professeur Pierre Cattan.

La journée s’est terminée par un moment de repos bien mérité, les familles venant de loin ont pu bénéficier de chambres d’hôtel offertes par l’association. C’est autour d’un dîner canadien, d’éclats de rire et dans une atmosphère intimiste que la journée s’est conclue.

Les échanges avec nos professionnels de la santé sont d’une richesse inestimable pour les familles et permettent de “rencontrer des professionnels hors contexte suivi” et en dehors des murs des hôpitaux.

La traditionnelle assemblée générale de l’association

Le week-end s’est poursuivi le lendemain avec l’assemblée générale de l’association et l’élection des nouveaux membres du conseil d’administration. L’assemblée générale a eu lieu sous un format hybride, en présentiel et distanciel, permettant à ceux n’ayant pu se déplacer d’y participer.

Après un coup de nettoyage où tout le monde a pris part à l’ouvrage, c’est déjà l’heure de se quitter et de prendre la route direction chez soi, après un week-end riche en rencontres et en apprentissage.

Quelques mots des participants :

« Un immense merci pour ce weekend des familles, fait de rencontres, et rempli d’informations. Cela a du nécessiter une organisation de ministre ! Le résultat était au delà de mes espérances! » Charlène M.

« Week-end très enrichissant. Les enfants sont ravis et les parents aussi. C’était très sympa. Merci » Eloïse G.

« Bravo pour cet évènement très enrichissant. Merci à tous pour votre énergie à faire vivre cette association si précieuse à nos yeux  » Aurélien H.

Un grand merci à tous nos bénévoles pour leur investissement et à nos sponsors financiers : Groupe IRCEM Fondation, Fondation Groupama et E.Leclerc Énergies. Merci également à l’École Nationale Vétérinaire d’Alfort pour son accueil dans ce lieu magique.

À l’année prochaine pour la 23ème édition !