En France, les pathologies rares de l’oesophage sont prises en charge dans 34 centres maladies rares labellisés « CRACMO » (centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’oesophage) par le Ministère chargé de la santé.
Toutefois, ces 34 centres ont tous été identifiés dans des services pédiatriques, un problème pour les patients adultes (et enfants grandissant). Aussi, ces centres ont la mission d’orienter les patients adultes vers des médecins référents, hors des services de pédiatrie.
Vous trouverez donc ci-dessous la liste des centres maladies rares et leurs médecins référents pour les patients adultes (attention, cette liste est susceptible de changer dès l’automne 2022 (re labellisation des centres maladies rares) :
Télécharger la liste des centres maladies rares AO avec médecins d’adultes_mise à jour 23-09-2022
FAQ – FOIRE AUX QUESTIONS
Vous êtes un patient adulte, et recherchez un médecin pour organiser votre suivi ?
- Identifiez un médecin dans la liste ci-dessus et faites votre 1er rendez-vous
- Mettez-le en relation avec votre médecin traitant et/ou votre médecin spécialiste de ville (gastroentérologue…)
- Les médecins doivent échanger entre eux pour vous assurer le meilleur suivi médical !
A savoir :
- Votre suivi doit être pluri disciplinaire en fonction de vos pathologies (gastroentérologue, chirurgien, pneumologue, ORL, orthopédiste etc.)
- L’AO est une maladie rare qui concerne peu de patients. Sachez que plus les services hospitaliers ont de patients, au plus ils gagnent en expertise. Souvent, ce sont les hôpitaux des grosses agglomérations (Paris, Marseille, Lyon, Lille). En cas de déplacement loin de chez vous, une prise en charge est possible, en savoir plus ici
Le référent « patients adultes » du centre maladies rares le plus près de chez vous n’est pas indiqué sur la liste, que faire ?
Deux solutions :
- Contactez le centre maladies rares et demandez le nom de leur référent « patients adultes », car il doit en avoir identifié au moins un.
- Sinon, déplacez-vous dans un centre maladies rares d’une plus grosse agglomération (Paris, Marseille, Lyon, Lille). Prise en charge de vos frais de déplacement possible, en savoir plus ici
Votre ado approche de sa majorité ?
Pour ne pas briser la continuité de leur prise en charge, une « transition » (des services pédiatriques vers les « services d’adultes ») doit être organisée par le médecin qui suit votre ado : consultation pluridisciplinaire avec le nouveau médecin référent, transmission du dossier médical etc. En savoir plus ici
A savoir : le médecin pédiatre qui suit votre ado peut assurer son suivi même après qu’il soit devenu majeur. Seuls les examens médicaux doivent être faits dans des services d’adultes.