Cela fait longtemps que je souhaite apporter mon témoignage mais comme pour beaucoup d’autres, il m’a fallu du temps pour accepter que ce moment unique et magique qu’est la naissance d’un enfant ait pu basculer dans ce qui s’est avéré être l’épreuve la plus difficile de ma vie.
Les sentiments d’impuissance et d’injustice dominent face à la souffrance de son enfant mais cette expérience m’a permis de comprendre à quel point il est essentiel de leur faire confiance. Les enfants sont pleins de ressources, leur force et leur courage forcent le respect et l’admiration. Même s’il est difficile de trouver sa place de Maman dans de telles circonstances, finalement aimer son enfant, c’est l’accompagner sur le chemin qui est le sien.
Voici notre histoire: Au bureau, à 30 semaines de grossesse, deux mois et demi avant terme, j’ai des contractions. Une grossesse parfaite, des échographies normales, je vais voir mon obstétricien plutôt sereine pensant juste à du surmenage. Je suis en fait en plein travail et on me diagnostique un hydramnios important. Hospitalisée avec risque d’accouchement prématuré, je suis transférée dans une maternité niveau 3 où une malformation est diagnostiquée. On ne me parle à ce moment là que « d’un léger rétrécissement de l’œsophage» qui ne nécessiterait qu’une dilatation à la naissance. Grâce à une perfusion, mes contractions se sont arrêtées et je suis transférée à Necker pour anticiper la prise en charge chirurgicale de mon fils à la naissance.
Je ne suis pas inquiète, je sais que je suis entre de bonnes mains. Je pense plus à ma fille Zoé, 18 mois, qui est un peu perdue avec mon départ précipité et à comment m’organiser si je dois finir ma grossesse à l’hôpital. Le lendemain de mon transfert, on me ponctionne l’excès de liquide amniotique. Il y a près de 2,5 litres d’excès. Une nouvelle échographie poussée décèle une deuxième malformation au niveau des intestins, une sténose duodénale avec pancréas annulaire. L’obstétricien qui me fait la ponction m’informe qu’il envoie un échantillon de liquide pour une amniocentèse : l’association de ces deux malformations est souvent liée à une trisomie. Cette annonce m’assomme … et là je commence à paniquer… mes marqueurs de trisomie étaient bons, les échographies aussi mais l’obstétricien me dit que cela ne change rien et que les risques de trisomie s’élèvent à 30%. J’aurai les résultats de l’amniocentèse dans 3 jours. Tant que le bébé n’est pas là, nous avons encore le choix. Mais ça, c’est tant que le bébé n’est pas là …. Quelques heures après la ponction, et malgré la perfusion, le travail redémarre. On a à peine le temps de me descendre en salle de travail, Max arrive, comme un boulet de canon. Le monitoring que l’on me pose en urgence ne décèle aucun battement de cœur. Une échographie rapide confirme l’urgence de la situation. Mon bébé est en bradycardie sévère, son cœur ne bat quasiment plus. Il nait en quelques minutes et est pris en charge immédiatement par l’équipe de pédiatres de réanimation néonatale. Il nous faudra attendre 45 min pour savoir qu’il est en vie et que son cœur est bien reparti. Les 45 minutes les plus longues de ma vie …
Après quelques examens, la pédiatre de réa nous annonce qu’il ne s’agit finalement pas d’un simple rétrécissement mais d’une atrésie de l’œsophage de type III. Max pèse 1kg410, s’adapte mal à la vie extra utérine et pourtant il doit passer au bloc dans 3h pour éviter que des résidus gastritiques n’aillent infecter ses poumons. Le temps est suspendu, je suis en état de choc, je ne sais pas de quel coté ma vie va basculer … on pense toujours que ces histoires n’arrivent qu’aux autres et là, les autres, c’est nous. J’ai du mal à croire qu’il y a encore 3 jours, j’étais au bureau à rigoler avec mes collègues et que maintenant je suis Maman d’un grand prématuré, qui doit être opéré dans les plus brefs délais et dont les conditions difficiles de la naissance nous font craindre de potentiels séquelles neurologiques. Quant à une trisomie, Max est trop petit pour que les signes cliniques soient détectables, il nous faut attendre encore 2 jours pour les résultats. Après 3h30 interminables d’intervention, Max sort du bloc.
L’opération a été compliquée. Il a l’artère cross-aortique inversée. On nous explique qu’il s’agit d’une simple « anomalie » cardiaque et pas d’une malformation. Il n’y a pas d’inquiétude à avoir sur le plan cardiaque mais la position inversée de l’artère a compliqué l’intervention. Les deux bouts d’œsophage étaient très distants l’un de l’autre et les parois de l’œsophage très fines en raison de sa grande prématurité. Les risques de lâchage de sutures sont très importants. Il faut attendre 3 semaines pour être certain que les sutures tiennent le coup. Si elles ne tiennent pas, il est tellement petit qu’une deuxième chirurgie ne serait pas envisageable. Commence alors une longue attente …
Deux jours plus tard, le résultat de son caryotype tombe : Ouf ! Ils sont heureusement normaux.
Je retrouve espoir et me sens prête à affronter la suite. Les premiers résultats d’électroencéphalogramme et d’échographie du cerveau sont bons. Il faudra tout de même attendre une IRM 5 mois plus tard pour être complètement rassurée sur son état neurologique. Son cerveau n’aura heureusement pas manqué d’oxygène malgré les conditions de sa naissance et les nombreux malaises qu’il a pu avoir tout au long de son hospitalisation, mais à ce stade de l’histoire, nous ne sommes encore sûrs de rien. Ma fille Zoé est gardée la journée par sa nounou. Je peux donc passer mes journées à l’hôpital près de Max.
On l’appelle Mini Max, un jour c’est sur il sera Maxi Max !
Je peux le caresser du bout des doigts mais il est tellement petit et fragile que je ne peux pas encore le prendre dans les bras. Ce manque de contact et d’intimité avec lui est très difficile à vivre et j’ai souvent l’impression de ne servir à rien et de ne pas pouvoir l’aider et le soulager. Je le vois se battre pour vivre, je me sens impuissante face aux soins douloureux qu’il subit à longueur de journées mais il m’est impossible d’être ailleurs que près de lui. Je ne me sens mieux qu’avec lui.
Après un premier échec d’extubation, ça y est, il respire tout seul avec juste de petites lunettes à oxygène. Il n’est pas encore très stable et désature beaucoup. On me propose de prendre en peau à peau pour l’aider. C’est mon premier vrai contact avec lui, le premier câlin : Max a 10 jours.
Je sens son tout petit corps tout chaud contre le mien et n’ose plus bouger. Pour la première fois depuis sa naissance, ce sont des larmes de joie qui coulent sur mes joues. Malgré les bips des machines, ses tuyaux partout, sa taille et son poids de crevette, je le trouve magnifique. C’est un instant magique dont je savoure chaque seconde. Le miracle du peau à peau avec Maman : après 3 heures collé contre moi, Max a régulé sa respiration et ses battements de cœur sur les miens. Il est stable et se rendort tranquillement dans sa couveuse. Je me sens vraiment utile pour la toute première fois et ce premier contact nous fait un bien fou à tous les deux …
Trois semaines après l’intervention, avec des hauts et des bas, les sutures ont tenu bon. Les médecins peuvent maintenant envisager la deuxième intervention pour rétablir la continuité de ses intestins et envisager un début d’alimentation. L’opération se passe bien. 15 jours après, il est transféré aux soins intensifs de l’IPP (Institut de Puériculture de Paris) qui le prendra en charge jusqu’à son retour à la maison.
Je suis à la fois triste de quitter Necker où j’avais ma petite routine et connaissait toute l’équipe médicale, et contente de rejoindre l’IPP, signe de sa bonne évolution. L’IPP est un service de référence en néonatologie et je sais qu’il sera suivi par les meilleurs. Max a alors 1 mois, pèse 1kg700 et le début de l’alimentation par sonde gastrique se passe correctement.
Pourtant 3 semaines plus tard, je sors prendre un café et en revenant dans sa chambre, j’entends l’infirmière qui appelle à l’aide. Les médecins se précipitent, on me tient à distance, je les vois s’agiter autour de lui, lui faire un massage cardiaque et lui mettre un masque à oxygène. Mon cœur s’emballe quand le sien s’arrête pratiquement de battre. Max fait un gros malaise et doit être intubé en urgence. On lui diagnostique un chylothorax, une complication de la chirurgie thoracique. De la lymphe coule dans la plèvre et comprime un poumon. Il ne peut plus respirer seul.
C’est un gros coup dur ….. et le retour en réanimation. Sédaté, intubé, ventilé, Max doit rester à jeun et on lui pose un nouveau cathéter. Il faudra 5 semaines, 10 ponctions et finalement 10 jours de drainage pour que le chylothorax se tarisse enfin. Max a déjà 2 mois et demi et n’a jamais bu un biberon de sa vie. Sédaté et sous morphine pendant de longues semaines, il est incapable de téter, de tenir une tétine et supporte difficilement le sevrage de la morphine. Il ne supporte plus de rester enfermé dans sa couveuse et a besoin de présence et de stimulation. Notre présence à ses cotés s’est organisée, je suis là tous les jours du matin jusqu’au soir et son papa passe le voir après son travail. Le weekend nous nous relayons pour qu’il y ait toujours quelqu’un avec lui. Il s’éveille doucement et souri même aux anges! C’est un mélange de bonheur et de frustration. Arrive le moment de présentation à la famille. Grands-parents, oncles et tantes, viennent lui rendre une première visite derrière la vitre de sa chambre. Un moment de fierté et d’émotion pour nous mais aussi pour la famille qui s’impatientait de le rencontrer! Cela peut paraitre étrange, surement même égoïste, mais j’avais tellement peu de contact et d’intimité avec mon bébé qu’il était impossible pour moi de partager le peu que j’avais.
Moi, sa Maman, pendant des semaines je ne pouvais ni le prendre dans les bras, ni l’embrasser. Juste le toucher du bout des doigts, le regarder et lui parler. Si quelqu’un d’autre avait pu avoir le même accès à mon bébé, le même échange, que me restait-il pour me sentir mère ? A 94 jours de vie, enfin son premier bain ! C’est incroyable comme un élément du quotidien aussi anodin peut devenir un évènement ! Peut être grâce à ses souvenirs de piscine olympique dans mon ventre, il se sent comme un poisson dans l’eau et adore ce premier contact. Commence ensuite un long apprentissage pour boire ses biberons par la bouche. Il a un lait spécial sans protéines de lait qu’il déteste et qui ne favorise pas les choses. Cela prendra 1 mois avant qu’il ne soit capable de prendre les quantités de lait suffisantes pour retirer la voie centrale. Le jour où sa sonde gastrique est retirée, je découvre son visage sans scotch pour la première fois.
C’est le plus beau du monde …. Max, à 3 mois et demi, est enfin prêt à rentrer à la maison ! C’est avec beaucoup d’émotion que nous ramenons enfin notre petit bébé à la maison. Il pèse 4kg et peut rencontrer sa sœur et sa famille autrement que derrière une vitre. Les joies du retour sont pourtant de courte durée car très vite les choses se compliquent … chaque biberon devient un combat, il boude de plus en plus son lait jusqu’à refuser pratiquement de s’alimenter. Il perd du poids et a du sang dans les selles. Il a une grosse hernie inguinale bilatérale qui devait être opérée plus tard mais les intestins sont inflammés et l’opération doit être avancée.
Retour à Necker pour une troisième chirurgie. Il ressort dès le lendemain. Deux jours plus tard, il a une grosse gastro, attrapée à Necker, qui malgré mes nuits blanches à l’hydrater lui fait perdre trop de poids. Retour à l’hôpital pour le perfuser jusqu’à ce qu’il reprenne un peu de poids. Cela prendra de longues semaines pour récupérer les quelques centaines de grammes perdues. L’introduction d’un nouveau lait et le début de la diversification lui permettent de retrouver un peu d’appétit et de prendre un peu de plaisir à manger. Heureusement je suis très bien suivie. Une puéricultrice de l’IPP vient toutes les semaines à la maison. Elle le pèse, suit son développement moteur et me donne des tonnes de conseils précieux pour stimuler son oralité et son éveil. Elle est ma bonne fée, je l’attends à chaque fois avec impatience.
Aujourd’hui Max a presque 18 mois, pèse 8kg500 et marche depuis quelques semaines ! Il a beaucoup d’appétit, adore goûter de nouvelles saveurs et prend bien son temps pour manger un gâteau ou un aliment qui pourrait se coincer. Un TOGD le mois dernier nous confirme un rétrécissement (sans sténose) de son œsophage et une dilatation est prévue prochainement. Il fait régulièrement des blocages alimentaires mais se dégage toujours tout seul en vomissant. Ca n’a pas l’air de lui faire mal, il s’y est habitué et continue à manger comme si de rien n’était.
Sa sœur, qui a aujourd’hui presque 3 ans, lui rappelle toujours de manger doucement et de bien mâcher! Max est un petit garçon très joyeux, très facile et plein de vie, qui nous comble de bonheur. Il est malin, curieux et s’amuse beaucoup à embêter sa sœur.
Je le sens très mûr malgré son apparence de bébé et il ne pleure jamais sans raison. Il a pourtant parfois un regard grave et intense que je n’avais jamais vu dans les yeux d’un enfant …
Max ne gardera pas de souvenirs conscients de ses premiers mois de vie mais je sais qu’il a gravé en lui, plus que n’importe qui, la valeur et la fragilité de la vie. Je suis persuadée que son histoire, ses souvenirs enfouis dans son inconscient, façonne le petit garçon qu’il est aujourd’hui et l’homme qu’il deviendra. Un homme fort, courageux qui a tout mon amour et mon respect.
« on ne peut pas arrêter le flot des vagues, mais on peut apprendre à surfer » Jon Kabat -Zinn
Edith Petit, Maman de Max (AO3)
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