Lucas est né le 30 Octobre 2000, à 32 semaines de grossesse, il pesait 1 kg 800, et son jumeau Théo pesait 1 kg 400. Trois jours avant leur naissance, on nous avait annoncé que Lucas avait la pointe du coeur à droite, mais rien d’autre. Lors des soins effectués à la naissance, je revois encore la pédiatre venir m’annoncer que Lucas avait un problème, une sonde ne passait pas, il fallait le transférer d’urgence en réanimation.
Je ne l’avais encore pas vu, juste entendu pleurer, et le SAMU me l’enlevait déjà. Il a été transporté à l’hôpital Debrousse. Il a été opéré le lendemain matin d’une atrésie de type 4, avec 2 fistules.
L’opération s’est bien passée, mais les suites ont été très longues, et très éprouvantes. J’ai pu enfin le voir au bout de 3 jours, et là ce fut un grand choc pour moi. Mon bébé était branché de la tête au pied. Je n’osais pas le toucher, de peur de lui faire mal, de le faire bouger. Lucas est resté intuber environ une semaine, avec plusieurs tentatives pour l’extuber. Après son séjour en réanimation, les médecins ont commencé a l’alimenter. Echec total, Lucas faisait des malaises, il ne respirait plus, son rythme cardiaque diminuait, et il fallait lui mettre le masque à oxygène. Tous les jours, en arrivant aux soins intensifs, j’avais une peur, c’était de voir ce masque dans sa couveuse, signe qu’il avait recommencé. Après plusieurs semaines, les médecins nous ont expliqué que ces malaises étaient peut-être dus à une trachéomalacie, et à un reflux. Lucas est retourné en réanimation. Les médecins l’ont installé sur un matelas incliné à 90 degré. Il était suspendu dans son petit lit, avec une sorte de lunettes qui lui envoyaient de l’oxygène humide en permanence. A ce moment là, ils ont commencé à nous parler de trachéotomie si ses malaises continuaient. Après plusieurs jours, ils ont commencé à lui retirer ses lunettes. Et là, plus aucun malaise. On a repris l’alimentation, et progressivement Lucas a commencé à boire. Le 24 Décembre 2000, Lucas rentrait à la maison. Il fallait toujours le mettre à 90 degré, car son reflux était très important. Mais nous étions heureux, au pied du sapin, nous avions enfin nos deux bébés.
Mais environ un mois plus tard, on nous annoncait par téléphone que les tests auditifs de Lucas étaient mauvais, et qu’il fallait reconsulter. Nous ne savions pas qu’il avait subi des tests, et nous apprenions par une secrétaire qu’il avait un risque d’être sourd. De nouveau un choc.
Environ une semaine après cette annonce, nous étions de retour à Debrousse (hôpital à 70 km de chez nous), Lucas avait une pyélonéphrite. Là de nouveau, tout a basculé. Il refusait de manger, il buvait environ 30 grammes par jour. Tout le monde s’est acharné pour tenter de le faire boire, mais rien. Son infection était terminée, mais il refusait toujours de manger. Là, les médecins ont commencé à lui passer tout un tas d’examens, une cystographie pour trouver une explication à sa pyélonéphrite, résultat : il avait un reflux au niveau d’un rein, donc antibiotique tous les jours pour éviter les infections urinaires. Un scanner cérébral, résultat : il lui manque les canaux semi-circulaires (au niveau de l’oreille interne). Des fonds de l’oeil, là rien (heureusement). Et j’oublie sûrement d’autres examens. Après environ un mois et demi d’hospitalisation, les médecins nous ont parlé d’une gastrostomie, car Lucas ne mangeait toujours pas. Si nous voulions qu’il rentre nous n’avions pas d’autre solution, surtout qu’il attrapait tous les microbes des hôpitaux : gastro-entérite et le plus ennuyeux une bronchiolite.
Un après-midi, le chirurgien nous a convoqué pour nous expliquer ce qu’était une gastrostomie, et là, je lui en ai voulu énormément, car il nous a dit que Lucas avait le syndrôme de CHARGE. Ce syndrôme est une association de malformations, il nous a dit que Lucas était sourd (on le savait), qu’il avait des problèmes aux yeux (il n’a rien), qu’il aurait des problèmes de motricité, des problèmes de croissance, des problèmes de déglutition…Il nous noirçi le tableau au maximum. Je suis ressortie en larmes. Je ne voulais pas avoir un bébé avec tous ces problèmes. Mais bon, il fallait se battre maintenant. Son opération s’est bien passée, mais il est resté de nouveau environ une semaine en réanimation car ils ne réussissaient pas à l’extuber, du fait de sa bronchiolite juste avant l’opération. Ensuite, il est resté encore une semaine en chirurgie où, au miracle, Lucas buvait des biberons de 100 grammes, mais il a vite de nouveau refusé toute alimentation et Lucas est rentré. Nous avons appris à nous servir de sa pompe de gavage et nous nous sommes improvisés infirmiers, tant bien que mal.
Pour sa motricité, Lucas avait une séance de kiné par semaine. Il s’est tenu assis à 1 an et a marché à 19 mois. Il lui manquait de l’équilibre, il ne savait pas marcher sur tous les terrains. Mais c’est un petit garçon plein de courage, et débordant d’énergie. Si il tombait, il se relevait aussitôt et repartait. Aujourd’hui, il lui arrive encore d’avoir des petits déséquilibre, mais il court, il saute, il fait du vélo comme son frère.
Pour sa surdité, un surdité profonde, il est pris en charge au CAMSP des enfants sourds de Lyon. Il y va deux fois pas semaine. Grâce à son orthophoniste, il a appris à écouter, à se servir des restes auditifs qu’il a. Il est heureux. C’est un petit garçon qui n’arrête pas de « parler », il s’exprime à sa façon pour nous faire comprendre ce qu’il veut.
Depuis le 12 Mars 2003, il a un implant cochléaire. C’est merveilleux. Il reconnait son prénom. Il est très auditif, il a bien compris le rôle de son implant et de sa prothèse sur l’autre oreille. Dès qu’il se lève, il nous les réclame. Il fait de gros progrès, il réagit à des bruits qu’il ne connaissait pas auparavant et surtout, il s’est calmé.
A la rentrée de Septembre, il va être intégré dans une école maternelle avec son frère, malgré ses handicaps.
Pour son problème de nutrition, des jours il accepte de manger un yaourt, et des jours rien. Mais on ne se décourage pas, nous essayons de lui proposer à chaque repas, même son frère essaye. Nous pensons que c’est plus un problème psychologique que mécanique. A Debrousse, les médecins persistent à dire qu’il a des problèmes de déglutition, mais Lucas, par les grosses chaleurs actuelles, réclame à boire et ne fait pas de fausse route !
Aujourd’hui, ma colère est retombée car je vois les progrès que Lucas a fait en deux ans. Le conseil que je peux donner aux parents, c’est qu’il faut être patient avec ces enfants, et très disponible pour eux, ils en ont besoin. Et surtout garder espoir, un enfant a un courage énorme pour surmonter ses handicaps.
Je vous remercie d’avoir créer ce site, on se sent moins seul, et cela fait du bien de raconter sa propre histoire.
Merci encore
Sandrine, sa maman.
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