#rencontre régionale
Le 27 octobre 2018, une belle rencontre était organisée en région Occitanie ! Petits et grands s’étaient retrouvés le temps d’un moment de douceur, de rires, de couleurs et d’émotions ! Entre ballons, délices sucrés (et décorés), visite champêtre, activités manuelles et musique, la journée était riche de découvertes et de partage ! Organisée par notre déléguée locale, Lucie Malgouyres, cette rencontre a été financée par le Lions’s Club de L’Isle Jourdain. Les fées de l’Association un gâteau un sourire étaient également à nos côtés dans cette belle aventure !
#atelier oralité
En juin dernier, l’AFAO était invitée à la Journée annuelle de la Filière Fimatho, afin de présenter son projet « Atelier oralité, découverte des textures et des sens », lauréat de l’appel à projet 2018 de la filière. Ce projet qui a pour but de briser l’isolement des familles a commencé à se mettre en place le 05 décembre 2018 ! Laurène Louis Cheutin, déléguée région Grand-Est, nous a ouvert les portes de sa maison et a accueilli nos enfants. Cette rencontre, à la fois ludique et thérapeutique, était encadrée par Madame Alice Avart, orthophoniste et animée par les fées de l’Association un gâteau un sourire (et oui toujours à nos côtés !). A la fin de l’atelier une « fiche atelier», rédigée par Madame Avart, a été remise à chaque parent retraçant les exercices et stimuli abordés et donnant des astuces, des conseils, des exemples. Bien sûr, nos ateliers ne remplacent pas le suivi régulier de l’enfant par un professionnel de santé (et de l’oralité).
#carnet oralité
Madame Avart, travaillera par ailleurs avec nous, dès 2019 et dans la continuité de ce projet, sur notre carnet oralité : un petit ouvrage, composé de 24 fiches oralité (alimentaire et non alimentaire) rédigées et illustrées, composées de deux faces : l’une avec un objectif oralité destiné à l’enfant, l’autre avec un conseil destiné aux parents. Carnet évolutif, il sera construit par « phase de développement de l’oralité », avec des « objectifs » adaptés aux difficultés de chaque enfant. Le projet sera finalisé en novembre 2019 et nous vous présenterons son avancement le 29 juin
2019, à l’occasion de notre journée des familles annuelle.
#congrès
Le 14 décembre 2018, l’AFAO était présente aux Journées Francophones de la Recherche en Néonatologie. Sophie Pomella,maman de l’association et Viviane Armand, Présidente, ont été invitées à prendre la parole lors de la table ronde : Atrésie de œsophage et prise en charge multidisciplinaire. Nos parents, devenus parents-experts, sont les mieux placés pour prendre la
parole et témoigner de la réalité à laquelle ils sont confrontés. Durant toute la journée, des bénévoles de l’association (Laurène et Marjorie, accompagnées de notre chargée de communication) ont tenu un stand aux couleurs de l’Association et informé le public (et les professionnels de santé) sur la malformation.
#Protocole de Diagnostic et de Soins
La dernière version du protocole de diagnostic et de soins (PNDS) sur l’atrésie de l’oesophage a été publié. Ce protocole est un document rédigé par le centre de référence maladies rares CRACMO avec l’appui de la Filière FIMATHO et de l’AFAO. Son objectif est d’expliciter aux professionnels, la prise en charge diagnostique et thérapeutique de l’AO ainsi que le parcours de soins du patient. Le PNDS comporte une partie «synthèse destinée au médecin traitant ». Un premier PNDS sur l’atrésie de l’oesophage avait été rédigé en 2008 par le centre de référence CRACMO. Cette nouvelle version a été mise à jour en y intégrant les connaissances médicales acquises depuis la première version. Pour le consulter rendez-vous sur le site internet de la HAS (Haute Autorité de Santé). Source : http://fimatho.fr
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