Les mots de la Présidente
Comme lors de chaque rentrée, l’AFAO se tourne vers vous, membre de notre association, quant au renouvellement de votre cotisation annuelle.
Debout depuis 16 ans, l’AFAO existe grâce au soutien sans faille de ses membres, à la mobilisation continuelle de ses bénévoles et à la force de nos familles, parents, enfants et adultes AO. Grâce à eux, grâce à vous toutes et tous, nous nous battons pour une meilleure prise en charge de l’atrésie de l’œsophage et ce combat n’est pas vain !
Depuis 2007, date à laquelle l’AFAO a lancé sa première bourse, la recherche ne cesse d’avancer ! Pour preuve, en août dernier, l’AFAO a été citée dans les annales de The New York Academy Of Sciences (Académie des Sciences de New-York).
Dans un article répertoriant l’ensemble des travaux d’ingénierie tissulaire appliqués à l’œsophage dans le monde, le projet du Professeur Pierre Cattan, que nous finançons depuis plusieurs années, a été cité comme une alternative prometteuse permettant de reconstituer le tissu œsophagien superficiel des personnes traitées d’un cancer de l’œsophage, de soigner et prévenir les sténoses et remplacer les œsophages.
L’AFAO travaille avec deux Filières Santé Maladies Rares : Fimatho et Neurosphinx pour améliorer la prise en charge de la malformation et accompagner les parents : depuis peu, un kit naissance destiné aux nouveaux parents est distribué à Lille, Lyon et Toulouse. Grâce à notre action à l\’international, l\\\’atrésie de l\\\’œsophage est très bien représentée dans la filière ERNICA.
Et que dire du registre CRACMO que nous avons soutenu ? Le plus gros registre au monde sur l’AO ! Il assure un suivi à long terme afin de mieux cerner les différents problèmes des enfants nés avec une AO ; de nombreuses études à 5 ans sont en cours grâce à ce registre. Très peu d’associations maladies rares en bénéficient.
Ne pas oublier que notre association a été l’une des premières associations maladies rares à avoir une carte d’urgence (2009). C’est grâce à notre travail, qu’un centre de référence a rapidement été mis en place et qu’un premier PNDS, permettant une homogénéisation de la prise en charge de l’AO a été rédigé dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares.
L’AFAO a également travaillé sur le nouveau PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) qui, enfin, prend en compte le suivi des adultes AO. L’AFAO est une association maladie rare qui bouge avec un réseau régional de bénévoles qui accompagnent les familles au quotidien. Une association est nécessaire pour faire bouger les lignes, mais pour fonctionner nous avons besoin de vous tous !
Une cotisation de 20 euros ne vous revient qu’à 6,80 euros, un petit don que vous faites à l’AFAO, un geste très important pour notre association, sans lequel, celle-ci ne pourrait plus continuer sa mission.
Rappel : sont également membres adhérents les frères et les sœurs d’un patient né avec une atrésie de l’œsophage ou avec une pathologie proche. Les grands-parents peuvent également devenir membres !
Vous pouvez renouveler votre adhésion depuis votre compte personnel, rubrique «réadhérer».
Si vous avez oublié votre identifiant, merci de nous le demander communication.afao@gmail.com
Soit par courrier en complétant le bulletin d’adhésion et en joignant un chèque à l’ordre de l’AFAO et à envoyer à notre trésorière :
AFAO chez Mme Paule Benoit – Le Reverset 73700 Bourg St Maurice
NB : le renouvellement de votre cotisation se fait sur l’année civile (1 cotisation par an, de janvier à décembre)
Viviane Armand – Présidente
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