Lettre d’information spéciale

**NOUVEAUX STATUTS DE l’ASSOCIATION**

LISEZ LES ICI 

L’acte fondateur d’une association est la signature d’un contrat par au moins 2 personnes qui les engage les unes par rapport aux autres. Ce contrat est appelé « statuts de l’association ». Le contrat est établi librement sauf restriction prévue par la loi ou fixée par les statuts eux-mêmes. Le statut peut être complété par un ou plusieurs règlements intérieurs. Service-Public – Asso.fr

Le 24 juin 2018, Madame Armand, Présidente de l’AFAO conviait ses membres à l’Assemblée Générale Extraordinaire de l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO). Une Assemblée Générale Extraordinaire nécessaire à la présentation des nouveaux statuts de l’Association, conformes aux recommandations du Bureau des Associations du Ministère de l’Intérieur.

 

Pourquoi ? Car l’AFAO a renouvelé sa demande de reconnaissance d’utilité publique le 9 octobre 2017. Un dossier de 900 pages et de plus de 6kg.

Un grand merci à Frédéric pour ses relectures/réécritures, plus de 6 versions sont passées entre ses mains ! Merci à notre Présidente, Viviane, d’avoir motivé les troupes ! Merci à Lucie d’avoir relu et corrigé toutes les coquilles, à Paule, notre trésorière pour sa célérité et son efficacité dans la gestion des comptes.

Merci à tous les professionnels de santé d’avoir soutenu notre démarche : le Professeur Stanislas Lyonnet, le Professeur Pierre Cattan, le Professeur Frédéric Gottrand, le Docteur Véronique Rousseau, le Docteur Célia Cretolle, l’Orthophoniste Audrey Lecoufle et la Chef de Projet de la filière Fimatho Audrey Barbet.

Grâce à l’investissement de chacun et après la publication de nos nouveaux statuts, cette demande de Reconnaissance d’Utilité Publique sera étudiée au Conseil d’État prochainement.

Quelques points modifiés et importants pour vous, en tant que membres de l’AFAO :

Article 2 – Objet de l’Association

Désormais, l’AFAO a pour but de soutenir et de sensibiliser, par tous les moyens, les familles d’enfants atteints d’atrésie de l’œsophage mais également de pathologies proches (et de toute autre opération de l’œsophage) : reflux gastro-œsophagien, sténose liée ou non à l’ingestion d’une substance caustique, nutrition entérale, troubles de la déglutition, reconstruction œsophagienne après un cancer de l’œsophage, achalasie, V.A.C.T.E.R.L (ensemble de malformations congénitales associées, caractérisé par la présence d’au moins trois des malformations suivantes : anomalies vertébrales, atrésie anale, fistule trachéo-oesophagienne, malformations rénales et anomalies des membres).

Article 5 – Représentations régionales et internationales

L’Association couvre le territoire national et international par des implantations dénommées « antennes locales de l’Association Française de l ‘Atrésie de l’ Oesophage ».

Chaque antenne est animée par un délégué local qui est habilité à collecter des subventions et des dons au profit de l’Association. Les délégués locaux s’engagent à respecter le règlement intérieur de l’Association.

Les antennes locales sont sans personnalité juridique ou morale.

Article 7 : COMPOSITION

Sont désormais également membres adhérents :

Les frères et les sœurs d’un patient né avec une atrésie de l’œsophage ou avec une pathologie proche.

Un très GRAND merci à tous les membres de l’association présents le jour de l’AGE et le dimanche 24 juin 2018. Nous vous invitons à prendre connaissance des nouveaux statuts ICI sur le site internet de l’Association.

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à revenir vers nous sur communication.afao@gmail.com

A bientôt !

L’équipe.

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