Bonjour à tous,
L’association continue ses premiers pas ! La mise en ligne du site internet au mois d’Août nous a permis de rentrer en contact avec de nombreuses familles. Il semble qu’il y ait une véritable aspiration des familles à ne plus se sentir seules et à communiquer avec des personnes ayant vécu des expériences similaires. Certains ont passé apparemment des moments très difficiles. Les remerciements qui nous ont été envoyés nous ont beaucoup touchés et nous motivent beaucoup dans notre action.
Le mois d’Octobre a été marqué par l’intervention d’Erwan afin de corriger son atrésie de type 1. L’opération s’est bien déroulée et Erwan est déjà rentré à la maison après trois semaines d’hospitalisation. Nous lui souhaitons un bon et rapide établissement.
Ce trimestre, nous avons contacté quelques responsables de service parisien de chirurgie viscérale infantiles pour leur présenter l’association. Malheureusement, seule le Professeur Fékété de l’hôpital Necker nous a répondu. Nous la remercions beaucoup de nous avoir envoyé si rapidement ses encouragements. Notre action n’a de sens que si nous travaillons en totale coopération avec le personnel médical.
Des parents n’ont pas hésité à nous envoyer leur témoignage. Nous remercions encore tous les parents qui nous ont écrit, tout nouveau témoigage sera le bienvenu. Certains d’entre vous aimeraient lire des témoignages d’adolescents ou d’adultes ayant été opérés d’une atrésie de l’oesophage. Nous en avons trouvé beaucoup sur des sites et des forums anglo-saxons. Sur le site américain tefvacter, a été publié un récit retraçant le vécu d’un des plus anciens « survivants » de l’atrésie de l’oesophage qui a actuellement 67 ans (Robert L). Nous aimerions beaucoup le traduire mais les responsables de l’association américaine ne nous ont pas encore donné leur autorisation.
En consultant les publications de Medline, qui est une banque de données d’articles scientifiques et médicaux, nous avons été surpris de constater que la recherche médicale française sur l’atrésie de l’oesophage est très sommaire voire inexistante. Un des projets de l’AFAO est de promouvoir des sujets de recherche dans ce domaine. Pour cela nous avons besoin de vous tous, adhérents ainsi que médecins, pour concrétiser ce projet.
Enfin, la première assemblée générale de notre association accompagée d’un goûter pour les enfants est prévue pendant les vacances scolaires de Noël, à Maisons-Alfort. Ce sera l’occasion de mieux nous connaître. Nous espérons que vous serez nombreux à venir ! Pour toutes informations complémentaires (sur la date et lieu de l’assemblée générale) contactez-nous par courrier électronique, par courrier postal ou par téléphone ! Prévenez-nous d’avance de votre venue afin que nous puissions organiser au mieux l’accueil de tous.
En espérant nous voir nombreux à cette première réunion et à ce premier goûter, je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d’année.
A un on rêve, à deux on parle et à plusieurs on agit !
Bien amicalement
Frédéric Armand
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