Bonjour,
Nous sommes parents d’une petite fille, Emma, âgée aujourd’hui de 15 mois et demi, née avec une atrésie de l’œsophage type I diagnostiquée au cours de la grossesse (vers 7 mois ½ de grossesse, nous ne savions pas de quel type d’atrésie il s’agissait il fallait attendre la naissance).
Ce diagnostic précoce (par notre gynécologue et un échographe) nous a permis de nous faire expliquer ce qu’était une atrésie de l’œsophage (car nous ignorions tout de cette malformation) et surtout ce qui pouvait être envisagé pour aider notre enfant à faire face à cette malformation. Nous avons donc rencontré avant l’accouchement le chirurgien qui allait s’occuper de notre bébé ainsi que le Médecin Réanimateur. Une amniocentèse a été pratiquée pour déceler d’éventuelles malformations associées. Heureusement, tout était normal.
Emma est née le 02/06/02 avec 15 jours d’avance par césarienne (car il y avait souffrance fœtale), petite fille de 2.580kg pour 49cm.
Le jour de sa naissance, Emma est passée au bloc opératoire afin d’effectuer un examen endoscopique qui a montré une atrésie type I. Le chirurgien a pu mettre en place une gastrostomie (sonde permettant une alimentation directement dans l’estomac). Ensuite, Emma a été admise en service de Réanimation Pédiatrique pour une période de 7 semaines pendant lesquelles elle a bénéficié d’une étroite surveillance merveilleusement menée par toute l’équipe du service. Il fallait impérativement permettre à Emma de respirer normalement sans s’étouffer avec sa propre salive, donc sonde d’aspiration dans le cul de sac de l’œsophage et aspirations ponctuelles au besoin. Cette solution d’attente avait été prise d’un commun accord avec le chirurgien pour permettre une éventuelle croissance de son œsophage. Emma a grandi et a pu prendre des forces pendant ce temps.
Une reconstruction de son œsophage est tentée à 7 semaines. La continuité est établie (uniquement avec l’œsophage existant, sans greffe d’un autre organe), mais une sténose brutale et totale se produit au bout d’une quinzaine de jours. Une dilatation par endoscopie a été tentée mais s’est révélée impossible à réaliser (aucun passage dans la sténose suffisamment gros n’a permis l’introduction d’une bougie de dilatation).
Devant cet échec, une déviation de l’œsophage avec un abouchement à la peau au niveau du cou est réalisée (oesophagostomie) pour permettre à la salive de s’évacuer directement car il fallait donner du temps à notre bébé pour se remettre de cette première intervention afin d’envisager autre chose. C’était aussi la seule solution pour lui permettre de quitter enfin l’hôpital pour rentrer chez elle après presque 3 mois d’hospitalisation.
A la fin du mois d’août nous sommes enfin rentrés à trois à la maison avec une alimentation par gastrostomie. Les médecins nous ont conseillé de familiariser Emma avec la nourriture et de lui proposer des aliments (à la petite cuillère du lait ou de l’eau car Emma ne voulait pas de biberon au départ, puis petit à petit nous avons pu proposer des petits pots) par la bouche pour développer sa déglutition et son goût. Tout aliment pris par la bouche ressortait par son œsophagostomie. Au début ça a été un peu dur !!! Mais Emma était tellement contente de manger !!! (les soins d’hygiène doivent être rigoureux pour éviter les irritations cutanées… ). Tout s’est bien passé et nous avons pu fêter Noël en famille. Quelle joie !!!
Emma a bénéficié d’une coloplastie le 30 avril 2003 (elle pesait environ 8k900) qui s’est très bien passée (10 heures au bloc opératoire, 1 semaine de Réanimation et 15 jours en service de Chirurgie). Après l’intervention, il fallait attendre de voir si la greffe était en place et efficace pour qu’Emma puisse commencer une alimentation par la bouche (la gastrostomie et l’œsophagostomie ayant été « fermées » au cours de l’intervention). Durant cette période, Emma a environ perdue 1kg et a refusé toute nourriture pendant plusieurs jours alors que nous lui proposions à manger toutes les 2 heures : des petits pots sucrés ou des laitages). Nous avions peur qu’elle ne s’enferme dans une anorexie mentale. Aujourd’hui elle mange par la bouche des aliments mixés ou liquides et quelquefois des petits morceaux. Nous la laissons faire à son rythme (tout en la freinant, car c’est un vrai petit « goinfre ») et nous lui faisons goûter des aliments variés. Elle vit normalement et se développe très bien à tous les autres niveaux (moteur, croissance…). Elle est comme tous les autres enfants, rieuse, charmeuse et chipie à ses heures et ne semble pas souffrir de son arrivée plutôt mouvementée.
Il y a eu beaucoup de moments intolérables, de découragement, de tristesse, de colère et d’impuissance et même si tout n’est pas terminé aujourd’hui, un grand pas a été fait et quand on voit Emma, on se prend à espérer que tout va rentrer dans l’ordre avec le temps. Emma nous apprend tous les jours le courage, l’amour, l’espoir et la ténacité.
Nous avons la grande chance d’avoir un Chirurgien exceptionnel, une équipe de Réanimation Pédiatrique hors du commun, une équipe de bloc opératoire, une Gastro entérologue, une pédiatre, des diététiciennes et un service de matériel médical à domicile très compétents et toujours à l’écoute.
Merci à vous tous pour votre immense soutien et pour cette association qui nous permet de partager nos histoires, nos peines, nos doutes mais aussi nos joies qui sont si précieuses et si encourageantes pour tous les enfants qui souffrent de cette pathologie et leurs parents.
Courage à tous. N’hésitez pas à nous écrire : laviela.dorotte@free.fr
Pascale, David et Emma
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