Nicolas est né le 10 août 1991. Rien n’avait été vu à l’échographie, il est notre premier enfant. Rapidement a été diagnostiquée une atrésie de l’œsophage type 3, et il a été transporté dans un service de chirurgie (SAMU..) pour y être opéré le lendemain.
Tout s’est bien passé, la chirurgie s’est faite en un temps, il n’y a eu aucune complication post opératoire et Nicolas est rentré chez nous le 10 septembre 1991. A ce jour, de son atrésie, il reste une cicatrice sous son omoplate droite, elle était toute petite et elle grandit avec lui.
Il reste aussi des troubles de la déglutition avec quelques fausses routes dont la plus spectaculaire a été en 1998 où un morceau de tomate s’est bloquée en travers de sa trachée. 3 manœeuvres d’heimlich ont été nécessaires pour le sauver, nous avons eu très peur. L’atrésie de l’œsophage a été, pour nous parents, un grand choc. D’abord un diagnostic brutal, un enfant qui nous a été enlevé dès la naissance, des médecins qui sont restés muets car débordés en ce mois d’août 1991 où la moitié des réanimations chirurugicales de Paris était fermée. Le traumatisme de notre séparation est toujours d’actualité mais tant d’autres surprises nous attendaient.
Nicolas a eu du mal à se développer, il a tenu sa tête tard, il a marché à 25 mois. Nicolas présentait d’autres malformations : un colobome rétinien aux deux yeux sans trouble majeur de la vision ( défaut de fermeture de la rétine), une atrésie choanale unilatérale ( pas de perforation osseuse de la fosse nasale gauche), un micropénis…….j’en oublie sans doute. Des 3 premières années de sa vie je me souviens qu’il était attaché sur son matelas proclive jusqu’à ses 21 mois, des antibiothérapies alternées en continu, de son reflux gastro-oesophagien majeur (34%) qui est rentré dans l’ordre tout seul après ses 3 ans, de ses fausses routes à chaque repas,de ses biberons de 30cc qu’il buvait en 1H1/2, des bronchiolites, du kiné à la maison tous les jours, de son impossibilité à être gardé avec d’autres enfants tant il était fragile ( trachéomalacie, reflux gastro-oesophagien majeur..) des nombreuses interventions chirurgicales pour les autres malformations associées et de ma culpabilité à avoir mis au monde cet enfant si malade. Après ses 3 ans on a commencé à souffler. Et puis on a douté, il nous semblait qu’il n’entendait pas bien, et puis toutes ses malformations rares associées il n’avait vraiment pas de chance. Alors retour à l’hôpital pour des tests auditifs, et on se plonge dans une bibliothèque médicale pour trouver une maladie qui regroupe tout ça : Le syndrome de CHARGE.
ENFIN,le diagnostic qui explique tout. Notre fils a 3 ans il est sourd moyen-sévère de l’oreille gauche et la droite n’entend rien, il a marché très tard car il souffre d’une malformation de l’oreille interne ( pas de vestibule) . Nous voilà reparti en croisade, on pose des centaines de questions et … pas de réponse ; En 1996, nous recherchons d’autres familles dans notre cas et fondons la même année l’association CHARGE. L’atrésie de l’œsophage se rencontre chez 20% de nos petits CHARGE. Alors après, c’est trouver une école, et l’avenir…..où allons nous ?
De toute cette histoire, il y a Nicolas âgé aujourd’hui de 11 ans, en pleine forme. De son atrésie il n’a que le souvenir inconscient de notre séparation. Il gère chaque jour ses handicaps avec beaucoup de courage et de force. Il a eu en 1993 un petit frère Maxime qui lui a beaucoup apporté, et en 2001 une petite sœeur Charlotte qui est née le 8 Août, 2 jours avant les dix ans de Nicolas, cette fois ci c’est moi qui était à l’hôpital.
En ce qui me concerne je reste marquée par la brutalité de l’annonce, la séparation d’avec Nicolas ( je n’ai jamais revu le 10 août le pédiatre qui est venu me prendre Nicolas en salle de travail, c’est mon mari qui m’a tenu informé plusieurs heures après) et par l’absence de communication sur l’état de santé de notre fils. J’ai encore à ce jour beaucoup de mal à me séparer de mon fils. Les départs en classes transplantées (c’est arrivé 4 fois) sont une vraie torture pour moi . La veille je rêve que je l’enlève, que nous partons loin tous les deux pour qu’on ne me l’enlève pas de nouveau. 
Je n’ai pas ce problème avec mes autres enfants. Je ne me sens plus coupable, peut-être un peu responsable. Et puis mon Nicolas est un garçon formidable, plein de joie de vivre et il a effacé toutes ses années de souffrance. Et puis nous avons eu la malchance de passer du registre maladie à celui de handicap, alors le combat continue.
Voilà résumé en quelques lignes, 11 ans de notre vie. Je reste à la disposition de chacun sur le net : eiben@club-internet.fr et vous invite à aller sur le site de l’association pour en savoir plus sur Nicolas, car en 11 ans il y a des choses que j’ai oublié…
Si votre enfant a une atrésie de l’œsophage et qu’il marche tard, pensez au syndrome de CHARGE.
Bon courage à tous les parents.
Isabelle
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