Ma fille m’a été retirée à la naissance.
Elle est née à 28 semaines et ne pesait que 900 grammes, son atrésie de l’œsophage de type 3 n’avait pas été détectée lors des échographies. La seule chose qu’on m’avait dit, c’est qu’elle avait un petit estomac.
Elle a subi 6 opérations, la première le lendemain de sa naissance pour lui fermer la fistule. Elle a été placée sous appareil respiratoire à cause de sa prématurité. Ensuite tous les mois et demi, elle subissait une intervention. Ils n’ont pas pu lui raccorder l’œsophage au début car l’écart était trop important donc ils lui ont fait une gastrostomie. Un peu plus tard, ils ont réussi à raccorder l’œsophage mais au départ ils m’avaient parlé d’une greffe. Par chance, quand ils ont opéré ils se sont aperçu qu’en tirant sur l’estomac il pouvait éviter la greffe. Maeva a bien supporté au début son opération mais par la suite nous avons eu des complications. Un énorme reflux gastrique est apparu donc on m’a expliqué qu’il fallait à nouveau la réopérer pour lui fermer le clapet de l’estomac. Il fallait aussi lui faire en même temps une trachéotomie car Maeva ne supportait plus l’intubation.
A la suite de cette opération, j’ai failli perdre ma fille mais comme à son premier jour de vie, elle s’est battue pour vivre. Par la suite, elle avait beaucoup de mal à prendre du poids. Ils lui ont placé une nutrition parentérale en plus d’une alimentation normale par la bouche, mais elle a fait une allergie à la protéine du lait de vache. Donc un nouveau régime était de rigueur. De plus les opérations lui ont provoqué un dumping syndrôme, ce qui n’a pas arrangé les choses pour prendre du poids.
En tout elle est restée 10 mois en soins intensifs au service de réanimation de Lenval à Nice. Ils ont été pour moi formidables.
J’ai récupéré ma fille à l’âge de 9 mois avec sa trachéotomie et avec beaucoup d’appareillages à la maison : oxygène, saturomètre, appareil d’aspiration et c’est moi qui faisait tous les soins sur ma fille. Le service de réanimation m’a tout appris. Ce fût très dur car je ne suis pas du métier et de plus toute seule à assumer ce problème. Par la suite, il y a eu encore beaucoup d’hospitalisations. Mais aujourd’hui Maeva a trente mois, elle marche, elle parle, elle est très éveillée, mange toujours mixé mais peut manger les biscuits, des fruits car elle sait bien mâcher. Le seule retard pour ma fille, c’est la taille et le poids. Il faut faire toujours attention car parfois cela reste coincé.
Maintenant, il n’y a que le temps qui arrangera les problèmes pour sa trachéomalacie importante et son reflux gastrique qui est lui aussi très important.
Je m’excuse si vous trouvez mon témoignage un peu fouilli mais c’est toujours très dur de revivre tout cela.
Si une maman veut plus de renseignements, qu’elle n’hésite pas à me contacter mon email : ChrisMaeva@aol.com
La maman de Maeva.
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