Le témoignage de Justine, 27 ans, opérée d’une AO3

C’est avec plaisir que je vais vous détailler un peu plus amplement mon histoire et comment ça se passe aujourd’hui!

Donc pour revenir aux sources, je suis née en Janvier 93 avec une AO de Type 3, diagnostiquée à la naissance. Les gynéco/obstétriciens de ma mère avaient un doute sur la présence d’une AO, car elle faisait un hydramnios (comme je ne buvais pas le liquide amniotique…) mais, à l’échographie ils distinguaient quand même mon estomac… Le doute a plané donc jusqu’à ma naissance, à 8 mois (ma mère n’en pouvant plus de sa grossesse, après une bonne trentaine de kilos en plus… Elle a été déclenchée, ils attendaient que mes poumons soient assez matures). Suite à cela, le diagnostic a été confirmé, j’ai été transportée au CHR de Lille, (qui est par ailleurs, le centre de référence des maladies oesophagiennes de France!), j’ai été opérée le lendemain, et mise sous couveuse. Je n’étais clairement pas un gros bébé, mais rien d’alarmant, 48cm si je me souviens bien, mais pour seulement 2,4 kilos (pas énorme, mais 8 mois c’est honnête!). J’ai été opérée sous l’aisselle droite (une thoracotomie) et j’ai donc une première cicatrice qui remonte de mes côtes jusque dans le dos. Malheureusement, la première opération n’a pas tenu… 24h après, le raccord entre mes 2 « bouts » d’oesophage et mon estomac n’a pas tenu, à cause de la pression, en claquant, mes poumons se sont remplis d’eau, et la phase critique a réellement commencé.

Là je suis passée en réanimation, ils m’ont ré-opéré immédiatement, et installé les drains pour drainer l’eau que j’avais accumulé dans mes poumons, ainsi qu’une gastrostomie pour me nourrir. J’aurais été hospitalisée 4 mois, durant lesquels j’avais des dilatations quasi quotidiennes puis hebdomadaires (j’avais un cathéter pour pouvoir me piquer régulièrement), avec un retour avec la gastrostomie à la maison qqs temps (je ne saurais dire combien…). Ca a quand même été un long combat, pour mes parents (j’avoue ne pas m’en souvenir), car après tous ces épisodes malheureux, j’ai eu de grandes difficultés à apprendre à manger « comme tout le monde ». Je faisais très souvent des blocages (et bien sûr, toujours les week-ends), ce qui m’a valu pas mal d’aller/retour aux urgences avec fibro d’urgence etc… Après cela, je ne me souviens pas avoir eu bcp de suivi.

En revanche, j’ai toujours été en dessous des courbes, encore aujourd’hui, je ne suis pas épaisse comme on dit! J’ai grandi normalement mais avec un poids inférieur à la moyenne (mais est-ce que les courbes sont si importantes… Perso je m’en porte bien!).

A mes 6 ans, et sans réel suivi, j’ai commencé à vomir du sang. Il s’est avéré que j’avais un grave RGO avec un ulcère à l’estomac qui s’était donc formé. Lors de contrôles avant l’opération pour le RGO (un Nissen, car mon clapet ne se fermait plus), ils ont découvert que j’avais un début de scoliose provoqué par la thoracotomie… A l’époque, en refermant après l’opération, étant donné que j’étais un bébé, 2 de mes côtes au niveau de ma cicatrice de thoracotomie, encore molles et cartilagineuses, se sont soudées… Bref, nous reviendrons dessus après! J’ai donc été opérée d’un Nissen à 6 ans, qui s’est bien passé, même si je m’en souviens (ainsi que des douleurs). Je comptabilise donc plusieurs cicatrices: celle de la gastrostomie (que j’ai faite refaire à 18 ans par chirurgie réparatrice), celle du Nissen, en plein milieu du ventre, et celle sous les côtes, ainsi que des petites cicatrices à cause des drains, dans le dos (que j’ai également faite refaire) et sous les aisselles, ou encore celle de mon cathéter au niveau de mes clavicules.

J’ai donc, à partir de 6 ans, commencé à être suivie pour ma scoliose.

A 15 ans, nous avons été recontactés (avec mes parents) par Jeanne de Flandres (CHR de Lille), afin de me faire participer à plusieurs études:

• l’application de la mitomycine C sur la Sténose après dilatation, pour voir si la sténose se referme moins vite que prévue
• une étude génétique afin de rechercher un éventuel gène en cause de l’AO

J’ai toujours eu des difficultés à manger, et à part dans la première année de ma vie, jusqu’à mes 15 ans, je n’avais jamais eu de dilatation, ma sténose ne m’empêchant pas de manger (elle ne se referme jamais complètement). Malheureusement, j’ai commencé à faire des dilatations régulières à mes 15 ans jusqu’à mes 18 ans, qui n’ont jamais amélioré le passage des aliments… Je continue donc de manger (très) lentement, tout en buvant beaucoup d’eau… Suite à ces dilatations et donc fibro aussi ainsi que biopsies régulières, j’ai commencé à être suivie annuellement, afin de contrôler ma sténose, mon Nissen/clapet, mon RGO (voir qu’il n’y ait pas d’atteinte au niveau de l’oesophage à cause de l’acide qui remonte) etc… Je suis également traitée pour mon RGO avec de l’Oméprazole 10mg tous les soirs, je peux monter jusqu’à 40mg si je fais une gastrite (ce qui m’arrive parfois, mais rarement!).

Concernant l’étude génétique, j’ai été interrogée avec ma mère sur les cas d’AO dans ma famille, et il s’avère qu’il y en a un du côté de mon père. Suite à de nombreux prélèvements sanguins, de ma grand-mère, sa soeur jumelle, mon père, sa cousine et son fils (atteint d’une AO de type 1), et moi, malheureusement nous n’avons jamais eu de retour. Les prélèvements ont été analysés à l’époque à Paris, par le Professeur Lyonnet.

Enfin, après un long suivi pour ma scoliose, au début 1x par an, puis 2x par an à l’adolescence, j’ai malheureusement dû être opérée de celle-ci à 16 ans, car elle était trop importante (50° d’angle de Cobb), après avoir porté le corset bien évidemment…

Aujourd’hui, j’ai presque 28 ans! Je mange lentement, je ne suis pas lourde, je tousse bcp surtout après les repas (j’ai fait pas mal de bronchiolites bébé et bronchite chronique jusqu’à il y a qqs temps, je dois dire que ça fait un moment que je n’en ai pas fait!), j’ai un traitement journalier, qui me soulage bcp et me permets de bien dormir (sans remontée acide). Je vois la prise d’Oméprazole comme un pari pour l’avenir, je n’ai aucun effet secondaire, et je pense que cela me permet de ne pas avoir trop de remontées acides qui pourrait agresser mon oesophage (voire provoquer un cancer…). J’ai également une hernie hiatale, tout cela est suivi par un contrôle annuel par fibro.

Je suis également suivie par une médecin nutritionniste… Après m’avoir mise de nombreuses fois sous compléments alimentaires pour me faire grossir (ça n’a jamais fonctionné et c’est vraiment dégueu…), j’ai arrêté. Il voulait me mettre sous sonde nasale pour me nourrir la nuit, toujours dans l’objectif de me faire grossir, j’ai toujours refusé. Ajd, je vis bien, je suis pas grosse certes, mais je ne me sens pas fatiguée, mes prises de sang sont bonnes (pas de carences). Donc je ne prendrai pas la sonde.

J’adore profiter d’un bon repas, même si ça a été laborieux pour mes parents quand j’étais petite, de me mettre à table. Je mange (presque) normalement, mais depuis l’adolescence maintenant, c’est un plaisir pour moi de me mettre à table… A condition qu’on me foute la paix! Je mange à mon rythme, je n’aime pas être pressée, mais je mange! Et je pense que c’est ça le plus important.

Si je peux donner un conseil aux parents ayant un enfant avec une AO, ne les pressez pas pour manger! Si ils mettent 1h, ils mettront 1h (mais vaut mieux qu’ils mangent tout non?). Ca s’améliorera avec l’âge et avec bcp d’eau! Je pense que la patience est de rigueur pour les parents, les repas sont et seront longtemps un moment compliqué, mais sachez que vos enfants sentent ce qui se passe en eux, même si ils font des blocages, ils vont comprendre qu’il faut manger moins vite, ou des plus petits morceaux… Ajd je mange lentement, avec bcp d’eau, je coupe toujours ma viande en petits morceaux (et je dois avouer que mon père m’a coupée ma viande jusqu’à très tard pour me faire gagner du temps!), mais je mange, avec plaisir et appétit! Après les repas, je tousse, comme une ou 2 grosses quintes, assez grasses, mais une fois que c’est passé, tout va bien.

Ravie de vous connaître, et toujours dispo pour échanger!

J’habite actuellement dans les Hauts de France et suis toujours suivie à Lille au CHR.

Justine

07 68 75 78 08