Je m’appelle Anaïs, je suis née le 19 12 87 avec le syndrome de VACTERL, j’ai une soeur aînée « normale ». Rien à l’échographie ne fût détecté, mes parents ne furent pas préparés à cet événement, ce fût pour eux un moment difficile à passer.
Dès ma naissance, je suis partie en SAMU pour une opération importante. Mes parents n’étaient pas au courant de ce qui se passait et pourquoi je leur avais été prise. Pendant mon séjour à l’hôpital mes parents ne pouvaient toucher que mes doigts car j’étais « branchée » à une multitude de tuyaux, ce qui était assez dur pour eux. J’ai eu une série de malformations dont une imperforation anale, une atrésie de l’œsophage, deux malformations des doigts.
J’ai mis 3 mois et demi avant de pouvoir sortir de l’hôpital et d’avaler un biberon, le lait allait dans les poumons et j’avais des infections. Les médecins découragés m’ont fait sortir de l’hôpital et là, j’ai bu normalement au bout de 15 jours au milieu de ma famille.
Je dois dire que la vie ne m’a pas gâtée mais je n’ai pas à me plaindre car je suis en vie et je compte en profiter pleinement même si la scolarité en primaire a été assez dure car je n’étais pas continente et les enfants ne vous font pas de cadeau. Il y a des moments de doute à savoir si mes parents n’auraient pas souhaité un enfant « normal » (qui ne leur cause pas de soucis, qui ne quitte pas l’école à cause de ces problèmes de diarrhée). Je savais bien que chaque parent aiment ses enfants comme ils sont. Même si ce sont nos parents qui le disent, cela était dur à croire. J’ai grandi et tout cela s’est arrangé, j’ai mûri et j’ai compris.
Mais mon message est plutôt positif, malgré mes malformations, je vis quasiment normalement et je suis heureuse.
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