Jeudi 10 juillet 1997, 15h18
Lucile, tu viens de naître, après de longues heures d’attente car l’accouchement a été déclenché ce matin vers 9h30. Posée quelques instants sur mon ventre, je m’inquiète de ne pas t’entendre crier, mais on m’affirme que tu vas bien. Très vite, on t’emmène dans la pièce voisine pour le « check-up » d’usage. Cinq minutes plus tard, Jean-Marc ton papa revient près de moi, bouleversé, il m’annonce que tu es belle, mais que tu as « juste un petit truc à l’œsophage », c’est pour ça que tu ne pouvais pas avaler le liquide amniotique. Sur quoi il fond en larmes.
Lorsque le pédiatre vient me parler, je lui demande si tu vas rester dans leur service de néonatalogie, et j’apprends alors que le SAMU va venir te chercher pour t’emmener à l’hôpital Robert Debré (Paris 19è), où tu seras opérée en urgence. Tu as une atrésie de l’œsophage (œsophage en cul de sac, partie inférieure et estomac reliés à la trachée). On te met 5 petites minutes dans mes bras, je te parle doucement, tandis que ton papa te filme et te photographie. Puis tu es transférée dans le service de pédiatrie, où le SAMU te prépare. Parqués dans le couloir, nous t’entendons hurler pendant une heure et demi car ils n’arrivent pas à te piquer. Nous te revoyons avant de t’emmener, tu es jolie comme tout. Notre cœur se serre car on ne sait pas comment cela va se passer, même si tout le monde se veut rassurant quant à ce type de malformation. Je passerai la nuit la plus épouvantable de ma vie, entre les pleurs des autres bébés dans le service, la fatigue, la douleur et surtout mon angoisse en attendant de tes nouvelles mon bébé. Nous avons longtemps attendu avant de téléphoner à la maison où attendaient Maman Jacqueline et surtout Justine et Claire, tes grandes sœurs. Vers 21h15, Jean-Marc m’appelle en me disant que tu viens d’entrer au bloc pour environ 2 à 3 heures, tu seras opérée par Mme le docteur ENEZIAN, spécialiste en chirurgie viscérale. Je m’endors épuisée ; vers 23 heures, le Dr RIDEAU, radiologue, vient me voir, semblant vouloir m’expliquer qu’on n’aurait rien pu faire, même si on l’avait vu à l’échographie. A minuit et demi, Jean-Marc me rappelle. Tu es sortie du bloc, tout s’est bien passé.
Je sors le lendemain matin pour pouvoir aller te voir, après avoir versé bien des larmes…
Vendredi 11 Juillet 1997
A 14h30, nous arrivons dans le service de réanimation. Tu es installée sur un lit incliné, équipé de lampes chauffantes, la tête au menton coincé sur la poitrine, bloquée de chaque côté par des cales, les jambes écartées et les mains attachées. Tu as été rasée pour pouvoir être perfusée sur la tête, deux drains sortent de ta cicatrice, que tu as sous le bras droit. Tu as une sonde gastrique, un respirateur (au cas où, nous dit-on), un capteur sur le pied, trois électrodes sur la poitrine. Il y a le bruit incessant des machines et des alarmes. Tu es endormie sous l’effet de la morphine, mais tes sourcils sont froncés par la souffrance. Nous ne pouvons retenir nos larmes et l’émotion me submerge lorsque j’essaie de te parler. Nous découvrons alors que tu as une autre malformation, plutôt une anomalie : une demi-vertèbre surnuméraire. Ton infirmière s’appelle Jeanne, elle est très gentille et nous dit de garder le moral, mais tant que tu seras en réa, il ne pourra pas être fait de pronostic de bonne suite ou pas, il ne faut cependant surtout pas déprimer. Quand on a l’impression que l’univers entier s’écroule, il faut quand même que ça sorte… Nous t’embrassons doucement et te parlons de Justine et de Claire qui t’attendent avec tellement d’impatience, et qu’il faut tenter de rassurer, alors que nous-mêmes sommes rongés par tant d’angoisse… Nous demandons si on peut t’amener des petites choses personnelles, comme un doudou imprégné de mon odeur et des jouets. C’est même conseillé ! Justine et Claire t’ont déjà offert un petit lapin couineur et un hochet-chaton. Nous décidons de ne pas te prendre en photo ni de te filmer tant que tu seras harnachée ainsi.
Samedi 12 Juillet 1997
Lorsque nous arrivons, nous te trouvons plus rose et plus jolie que la veille, pourtant tu souffres plus, car le médicament que l’on te donne contre la douleur est moins puissant, pour que ton transit puisse reprendre normalement. Tu grimaces et pleures beaucoup, en silence, car le respirateur empêche tes cordes vocales de vibrer. Nous aussi , nous pleurons beaucoup, impuissants devant ta douleur… (et aujourd’hui, j’en ai encore les larmes aux yeux en y repensant). J’ai commencé à t’amener du lait maternel que je tire au tire-lait électrique, c’est la seule chose que je puisse faire pour toi…
Dimanche 13 juillet 1997
On nous apprend au téléphone qu’on t’a enlevé ton respirateur. Pour le coup, maintenant tu brailles bien ! L’après-midi, nous avons le plaisir de t’accompagner : tu sors déjà de réanimation pour aller dans le service de chirurgie viscérale. Là, je te donne même 10 grammes de lait au biberon. Tu têtes avec ardeur, c’est la première fois que tu avales quelque chose ! Enfin, nous te filmons pour pouvoir montrer à Justine et Claire que tu es bien réelle. Nous rentrons ce soir-là le cœur plus léger.
Semaine du 14 au 20 Juillet 1997
Lundi : Plus de drain, c’est déjà ça comme tuyau en moins. Un peu de fièvre aujourd’hui (38°7), mais c’est à cause de ta couveuse qui était trop chaude. Je refuse de te prendre dans mes bras aujourd’hui, j’ai trop peur, j’ai l’impression que l’on me demande de prendre une assiette fraîchement recollée !
Mardi : Tu as arraché ta sonde gastrique, et le médecin a décidé de ne pas te la remettre. Tu boiras donc une solution (ils appellent ça le GES 45) pour voir si ça passe bien. Plus de lunettes d’oxygène non plus . Du coup, nous te mitraillons de photos, tu es si jolie ! Je te prends dans mes bras pour la première fois depuis que tu nous a quittés à la maternité, quel bonheur !
Mercredi : on t’a reposé ta sonde car tu n’as plus aucune veine où on puisse te piquer : re-moustaches (c’est le sparadrap qui sert à fixer la sonde au dessus de la bouche). Tu as bu 20 cl de mon lait au biberon à 18h45, idem à 21h50.
Jeudi : tu auras ton dernier biberon de lait (pour l’instant !) aujourd’hui, car après une radio de contrôle, on s’aperçoit qu’il y a encore une petite fuite. Tu seras donc reperfusée et nourrie par gavage. Tu seras mise sous antibiotiques. Nous sommes un peu déçus car hier le docteur Delagausie nous avait dit que si tout était bien refermé et que si tu mangeais bien, tu pourrais sortir dans 8 jours ! Le docteur vient nous voir et nous rassure en nous disant que c’est fréquent qu’il y ait des fuites, c’est d’ailleurs pour ça qu’ils contrôlent ! Ils te feront de nouvelles radios dans 10 jours. Aujourd’hui, je te change les fesses et les vêtements pour la première fois. Nous voyons ta cicatrice, elle est très « belle ».
Vendredi : Aujourd’hui, tu es très fatiguée par les examens d’hier, tu dors beaucoup . Rien de changé.
Samedi : tu es sage, tu dors beaucoup, blottie dans mes bras.
Dimanche : Idem, mais aujourd’hui tu dors dans les bras de papa, qui se plaint beaucoup car il a chaud et mal aux muscles, il faut dire qu’on est mal installés ; il n’y a pas à dire, rien ne remplace une maman…
Lundi 21 Juillet 1997
Aujourd’hui, tu as repris 50 g . La perfusion que tu as au pied n’est plus efficace, ce sont les antibiotiques qui abîment les veines. Nous sommes sortis pendant que les infirmières tentaient de te repiquer. A notre retour, tu pleures alors nous te prenons dans nos bras. Tu seras grognon toute l’après-midi, jusqu’au soir d’après les infirmières. Ta perfusion a été reposée sur ta tête. Tu es passée à 18 ml de lait par heure.
Mardi 22 juillet 1997
+20 g. On reste sur le bon chemin. Quand nous arrivons, tu dors paisiblement. Sur ton cahier de soins, il est noté une petite rougeur diffuse au niveau de ta perfusion. D’ici qu’on te repique encore !
Mercredi 23 juillet 1997
La perfusion a tenu jusqu’à ce matin. Les 5 jours d’antibiotiques étant passés, on peut la retirer. Tu as maintenant 20 ml de lait par heure. L’infirmière nous informe que tu auras ton TOGD de contrôle vendredi matin, pour vérifier si la fuite est rebouchée.
Mercredi 24 juillet 1997
Tu as de nouveau arraché ta sonde. On te la remet vers 14h30. Tu n’as plus de gavage depuis 13h30 et tu n’auras ta radio de contrôle qu’à 16h30. A 17h15, toujours pas nourrie. Mais tu dors quand même paisiblement. Tu commences à reprendre du poids.
Mercredi 25 juillet 1997
Ton TOGD est bon : plus de fuite ! Quand nous arrivons à 14h30, tu dors et le personnel a attendu pour que ce soit nous qui te donnions ton biberon. Pour l’instant, c’est encore du GES 45, mais tu n’as pas perdu ton réflexe de succion, ni ta capacité à téter, avaler et respirer en même temps. Un endocrinologue est venu te voir car tu aurais un taux hormonal thyroïdien anormal, peut-être en rapport avec les produits que tu as reçus pendant l’intervention. Tu auras une échographie et une prise de sang lundi matin. A l’examen, tu as l’air tout à fait bien. Espérons que ce sera transitoire… Courbe de poids toujours en hausse. ( ce soir là en rentrant, nous avons regardé dans un dictionnaire médical les conséquences d’un tel dérèglement hormonal, et nous avons eu encore une fois très peur, car cela peut entraîner des retards mentaux…)
Samedi 26 juillet 1997
Tu es dans un transat quand nous arrivons. Tu auras ce soir ton premier biberon de lait hypoallergénique (10 ml pour commencer !)
Dimanche 27 juillet 1997
Aujourd’hui, première rencontre entre Justine, Claire et toi. Les filles sont ravies de voir enfin leur petite sœur, qu’elles trouvent toute petite ! Tu dors, mais tu fais des tas de mimiques, ce qui les fait beaucoup rire ! Elles viennent aussi voir comment est ta chambre (nous avions eu l’autorisation de t’emmener dans la salle de jeux, à coté du service). Ce fut court, mais intense !
Lundi 28 juillet 1997
Grand événement : je te donne le sein pour la première fois : tu le trouves tout de suite, et tu têtes goulûment ! tu boiras 25 g, et tu t’endormiras béatement, épuisée par l’effort, et repue quand même… Quelle joie immense pour ta maman ! Tu n’as plus besoin d’être branchée à la machine qui mesure la saturation en oxygène.
Mardi 29 juillet 1997
Première visite de Maman Jacqueline. Elle est très contente de voir enfin sa petite fille ! Tétée au sein en deux fois, tu as un peu de mal à prendre tes rations en une seule fois, mais je te laisse le temps… Les médecins décident d’arrêter ton gavage pour t’affamer d’avantage. Ce que tu ne prendras pas au sein ou au biberon te sera donné en gavage rapide. Nous avons eu les résultats de ton échographie de la glande thyroïde et de ta prise de sang : tout va bien, ouf ! Aujourd’hui, Justine et Claire sont venues aussi.
Mercredi 30 juillet 1997
Tu as toujours un peu de mal à manger plus de 30 g. Néanmoins, tu prends du poids tout doucement. Patience…
Jeudi 31 juillet 1997
Bonne montée de ta courbe de poids aujourd’hui. Tu manges mieux et plus depuis cette nuit (50 à 60g sur 90). Nous avons reçu la visite de l’orthopédiste : il nous a montré tes radios, et nous avons bien vu ta demi-vertèbre en plus : tu seras donc suivie régulièrement ici, et opérée à 2 ans ou 2 ans et demi, tu devras être hospitalisée une semaine. A nous de nous faire à l’idée, et le moment venu, de te préparer tout doucement…
Vendredi 1er, samedi 2 et Dimanche 3 août. 1997
Tu as un peu de mal à manger complètement tes rations au biberon ou au sein. Le temps commence à nous paraître bien long… Je te parle de la jolie chambre qui t’attend à la maison, sans tous ces bruits de machine… Peut être comprends-tu ? Cela ne dépend plus que de toi maintenant… Demain on arrêtera ton gavage complètement pour voir…
Lundi 4 août 1997
Aujourd’hui, je suis arrivée à 11h15, Guylaine m’a emmenée puisque Papa est parti conduire les filles chez leur grand-mère. D’ailleurs ce matin j’étais bien triste, sans plus aucun enfant à la maison , et toi toujours à l’hôpital !
Tu as encore arraché ta sonde, et du coup, tu sembles t’alimenter bien mieux. Je te mets au sein, et tu prends 55 g d’un coup, épatant ! Puis à nouveau 35 g ¾ d’heure plus tard. Tu veux être nourrie à la demande, et te reposer entre deux gouttes. Anne, une des infirmières, m’annonce alors que tu sortiras très prochainement, demain ou après demain ! Le professeur AYGRIN, Chef de service, me confirme cette information : si tu continues à bien t’alimenter d’ici à demain, tu sortiras ma puce !
Mardi 5 août 1997
Nous arrivons à 9h20, pour rencontrer le docteur DUPONT, qui souhaite nous voir (elle est pédiatre). Et je te donne la tétée du matin. C’est le grand jour, tu rentres aujourd’hui ! Quelle joie pour nous ! ! Nous offrons deux bouteilles de champagne « cuvée spéciale LUCILE » aux infirmières qui ont tellement de mérite ! C’est enfin le retour, toi très sage, tu dors dans le siège auto et tu te réveilles dans notre ascenseur. Il est midi 10, tu as faim !
Après cette tétée à la maison, je te fais visiter les pièces et tu regardes partout… Tu es vraiment très mignonne.
Voilà, tu es rentrée maintenant, et je ne regrette pas d’avoir tenu ce petit cahier de bord, pour que quand tu seras grande tu puisses savoir quelles épreuves tu as traversées à peine née, et combien nous avons été inquiets et forts à la fois, pour toi mon amour. J’espère que tu auras une vie formidable, et que ces misères seront les seules qui te toucheront…
25 Mai 2000
J’ai pris contact ce matin avec l’association « la vie par un fil », que j’aurais aimé découvrir lorsque ma fille est née il y a presque 3 ans, mais j’en ignorais l’existence, et il a fallu que nous supportions tout cela seuls.
Aux parents qui me lisent aujourd’hui, je dis de ne pas se décourager, de mettre de côté toutes les broutilles qui empoisonnent le quotidien, car quand on passe par de tels moments, on s’aperçoit que rien n’est plus important que l’amour pour les siens.
Après ce séjour à l’hôpital, nous pensions que ce serait fini, mais il faut encore revenir régulièrement pour faire des bilans et ce n’est drôle pour personne, car plus l’enfant grandit, plus c’est difficile de lui faire admettre qu’on va lui mettre une sonde de PH-métrie dans le nez qu’il devra garder 24 heures ( ce qui sous entend pour la maman une surveillance constante, car à la première occasion la sonde est arrachée , le « ficeler » sur une planche pour qu’il ne bouge pas pendant le TOGD ( et lui demander d’être coopérant pour boire la solution de contraste, sinon on la lui passera par une sonde, encore une !), et ne pas l’endormir pour pratiquer sur lui une fibroscopie, sous prétexte qu’un enfant n’a pas l’appréhension des adultes pour avaler l’appareil. N’empêche qu’étant dans la salle d’attente pourtant éloignée de la salle d’examen, vous entendez votre petit hurler et vous le récupérez en larmes et en sueur, épuisé d’avoir eu si peur et peut-être mal, mais ça il ne peut pas vous le dire…
C’est le côté désagréable de la vie de ces enfants au démarrage difficile. Mais je dis qu’au quotidien (et nous sommes nombreux à l’affirmer), ce sont de véritables rayons de soleil, enfants bien plus gais et rieurs que ceux qui ont eu la chance de ne pas souffrir dès leur venue au monde, et je ne voudrais pas que ma fille soit autrement.
Une chose encore, aux parents dont c’est le premier enfant, c’est vrai que ce type d’événement n’encourage pas à avoir envie de donner naissance à des petits frères ou sœurs, mais les statistiques le prouvent, il est extrèmement rare qu’une malformation revienne systématiquement dans une même famille, et je pense qu’il faut aussi savourer la joie d’avoir un enfant, pour le bonheur d’avoir un bébé bien portant dans ses bras, sans avoir à attendre des jours voire des semaines pour pouvoir le serrer contre soi.
Pour conclure, je demande aux mamans, en particulier, de ne pas culpabiliser : c’est comme on dit « la faute à pas de chance » et pour mon cas, je n’ai trouvé qu’un médecin homéopathe qui s’est penché sur son embryogénèse pour essayer de trouver à quel moment de ma grossesse ces malformations avaient pu apparaître. Du côté des médecins qui se sont occupés de Lucile, c’était motus et bouche cousue, pour eux, ce qui compte c’est l’état de santé du bébé, et non pas les états d’âme de sa mère…
Très sincèrement, bon courage à tous ceux qui aujourd’hui se trouvent dans notre situation il y a quelques temps, et n’hésitez pas à me contacter par e-mail : jean-marc.quiquempois@wanadoo.fr, ce sera avec compassion que j’essaierai de vous réconforter et de vous rassurer peut-être.
Nathalie
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