L’AFAO lauréate de l’appel à projet de la filière Fimatho 2019

Pour la seconde année consécutive, l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage est lauréate de l’appel à projet de la filière Fimatho.

C’est dans le cadre de la mission d’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies abdomino-thoraciques rares de la filière Fimatho que s’appuie notre projet « Hébergement des familles ». 

Les enfants souffrant de malformations oesophagiennes, diaphragmatiques, intestinales, ou souffrants de maladies rares du pancréas, sont très souvent hospitalisés loin de leurs familles dans des centres hospitaliers adaptés à la prise en charge de leur pathologie. Ces hospitalisations parfois longues, obligent les parents à laisser leur enfant seul durant le séjour à l’hôpital, ou à prendre à leur charge les frais d’hébergement à proximité, s’il n’existe aucun lieu d’accueil. Pourtant, la charte des personnes hospitalisées stipule que « …tout enfant hospitalisé dans un service de pédiatrie doit pouvoir bénéficier de la visite de son père, de sa mère, ou de toute autre personne s’occupant habituellement de lui, quelle que soit l’heure, y compris la nuit […] ».
Notre projet vise à rendre cette présence parentale possible par la prise en charge des frais d’hébergement des parents, à proximité de l’hôpital (hôtels ou maisons de parents), le temps de l’hospitalisation de leur enfant.

Pour tous les hôpitaux ou l’hébergement gratuit des parents n’existe pas, l’AFAO sera une solution grâce aux 10 000 euros de subventions alloués par la filière Fimatho pour la mise en place de notre projet « Hébergement Familles ».