Les mots de Perrine :
La journée a démarré par une présentation de la spécificité des maladies avec notamment les interventions de Mme Isabelle Thuault-Varnet, déléguée Régionale Grand Est Alliance Maladies Rares et Mr Thomas Heuyer de Maladies Rares Infos Services.
Ensuite, nous avons eu des regards croisés sur la prise en charge des maladies rares avec Un intervenant de la mdph qui a précisé qu’il n’y avait pas de traitement particulier pour les dossiers des enfants/ adultes avec maladies rares: un guichet unique pour toutes les situations. L’importante est de bien expliquer le projet de vie.Une conseillère technique de l’éducation nationale a également présenté l’accompagnent scolaire des enfants à besoins particuliers.
Dr Élise Schaefer, généticienne à Strasbourg, nous a parlé de la filière handicaps rares territoire Alsace.
Un regard également de l’accompagnement des adultes avec le CAP EmploiUne Maman nous a présenté une application smartphone Vimarare pour avoir tous ses documents médicaux à un seul endroit.
J’ai également suivi l’atelier: difficultés d’insertion professionnelle pour les mamans.
Des constats que l’on connaît bien: arrêt des mamans, difficultés à retrouver un emploi après des années d’arrêt, comment parler de son enfant malade à sa direction.Exemple d’outils à mettre en place dans les filières
Qu’est ce qui fait la spécificité de la maladie rare ?
La prise en compte des maladies rares par la MDPH
Le projet de vie et les voies de recours
Le nouveau formulaire MDPH 1 et 2
Plusieurs étapes dans les maladies rares
Plusieurs problématiques dans les maladies rares
Enjeux et expertises des services de prise en charge
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