Journée du CRACMO 2017

Merci 08 novembre 2017 l’AFAO été invitée à la journée des familles du CRACMO; l’occasion de se retrouver pour présenter l’Association aux nouvelles familles touchées par la malformation

NOTRE PRÉSENTATION ICI

L’AFAO a pu présenter l’ensemble de ses actions depuis 15 ans, son rôle auprès des patients, des familles, mais aussi des professionnels de santé :

Entre autre ses actions pour améliorer la prise en charge, à savoir :

• 2005 – campagne de sensibilisation pour la promotion et la mise en place d’un centre de référence (2006 labellisation du CRACMO) ;
• 2007, Protocole National de Diagnostic et de Soins ;2008, carte de soins et d’urgence et livret de fiches pratiques ;
• Fiche de présentation de l’AO Orphanet ;
• Filière FIMATHO

ainsi que ses projets pour l’avenir :

• Améliorer la prise en charge et le suivi des adultes AO et mettre en place un PNDS adapté à leur besoin ;
• Constituer des points de vigilance pour le devenir des patients à l’âge adulte ;
• Mener une étude sur tous les opérés de l’AO, leur parcours de soin, les complications tardives etc.
  

Une nouvelle fois, le programme proposé par l’équipe du CRACMO était riche d’informations :

13H30 : Accueil des familles à la maison des enfants – Niveau 0
14h : Actualités du CRACMO (Pr Gottrand)
14H15 : Présentation AFAO
14h30: Programme Recherche SHS
14h45 Ateliers
École et les apprentissages scolaires
Activité physique et atrésie de l’œsophage
16h15: Questions diverses
16h30: Goûter

Pour plus d’informations sur vos droits à l’école et les apprentissages scolaires, nous vous invitons à télécharger notre guide « vos droits ».

A l’occasion de cette rencontre, nous avons participé à un atelier très intéressant sur les activités physiques et l’atrésie de l’œsophage dont voici les points essentiels :

Le constat actuel des pratiques sportives des enfants et adolescents (12 ans et demi – 17 ans et demi) est mauvais : 56.8% des garçons et 27.5% des filles seulement pratiquent une activité sportive régulière (recommandation – 60 minutes par jour).

Pourtant, l’activité physique améliore la force musculaire, l’endurance, le bien être, l’estime de soi, mais aussi la socialisation.

Elle influe sur l’anxiété, la dépression, améliore les fonctions cognitives, la densité osseuse et les fonctions respiratoires.

Le déconditionnement à l’activité physique influence en réalité les problèmes respiratoires qui ne sont pas réellement un frein. Ce déconditionnement augmente le ressenti de fatigue.

Les limitations à l’activité physique sont multifactorielles : angoisse parentale, mauvaise appréciation scolaire, entraineur, équipe, petite taille, certaines cicatrices, gastrostomie etc.

En réalité il faut trouver le sport adapté à chaque enfant, l’encourager, le motiver.

La posture elle aussi est essentielle. C’est un processus actif de préparation à la sollicitation extérieure.

Il faut travailler la position de la tête, la stabilisation des omoplates et la liberté de l’épaule. Le positionnement musculature axiale et le développement céphalo caudal chez l’enfant sont favorisés par l’activité sportive.

Il faut préférer les activités qui travaillent le souffle : la marche par exemple est essentielle, mais aussi la natation et ajuster son souffle à l’effort pour gagner en tolérance.

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