Conférence Alliance Maladies Rares – CARE’18 – Un Diagnostic pour tous !

L’Alliance Maladies Rares organise le 12 Novembre 2018 la conférence CARE « un diagnostic pour tous! »

Associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.
Lieu de débat collectif sur les maladies rares cette conférence aura lieu à la Cité internationale universitaire de Paris et sera « une étape déterminante pour être force de proposition pour la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares. »

INSCRIPTION ICI 

Les mots de Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares

Il y a aujourd’hui urgence à réfléchir de concert sur le sujet majeur qui impacte les personnes atteintes de maladies rares en France, en Europe et à l’international, à savoir le problème de l’accès au diagnostic pour tous. La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart d’entre eux. Tout aussi préoccupant, plus d’un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic ne débute. Enfin, et c’est pour nous d’une particulière gravité, l’errance diagnostique retarde l’indispensable conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares.

Fort heureusement, les 15 ans de lutte contre les maladies rares ont apporté leurs premiers résultats. Et l’annonce du 3ème Plan National Maladies Rares nous conforte dans notre combat. Ce plan ambitieux met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre à tous un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Pour que ce Plan National Maladies Rares porte tous ses fruits, il exige une collaboration interministérielle du fait des spécificités de nos maladies et donc un portage politique fort.