Achalasie, le témoignage d’Andrea

Des symptômes divers dès l’enfance

J’ai 59 ans et je souffre d’achalasie depuis 20 ans. Je suis végétarienne depuis quatre ans, ce qui signifie que je ne consomme ni viande ni poisson. Au cours de mon adolescence, j’ai développé une allergie au chrome et au nickel après m’être fait percer les oreilles. À cette époque, j’ai également développé une scoliose au niveau de la partie supérieure de la colonne thoracique, ce qui sollicite encore aujourd’hui les muscles situés sous les côtes et le diaphragme. Je souffre également d’herpès labial à intervalles irréguliers.

Dans mon enfance, j’ai développé un psoriasis qui touche exclusivement les paumes de main à intervalles irréguliers depuis. Pendant mon adolescence, les symptômes ont disparu, puis sont réapparus vers le milieu de la vingtaine, de manière beaucoup plus intense, et ont persisté jusqu’après la naissance de ma deuxième fille, en 2006. Les poussées étaient parfois si violentes que mes deux paumes étaient couvertes de zones ouvertes, suintantes et prurigineuses qui s’enflammaient régulièrement. Le psoriasis a été traité sans succès par différents médecins spécialistes comme un simple eczéma, avec des crèmes à base de cortisone plus ou moins fortement dosées. Après la naissance de ma deuxième fille, j’ai suivi un traitement phytothérapeutique de deux ans au service des allergies et des maladies de la peau de l’hôpital Tenon, à Paris, spécialisé dans le traitement du psoriasis. Pendant cette période, les zones touchées de mes mains ont été exposées une fois par semaine à de fortes doses de rayons UV. Après deux ans de traitement, le psoriasis a complètement disparu et n’est jamais réapparu à ce jour.

A l’apparition de l’achalasie en 2006

Les premiers symptômes de l’achalasie sont apparus peu après la naissance de ma deuxième fille, en 2006. Au début, je pensais que ces blocages temporaires de la déglutition étaient dus à une alimentation trop rapide, à une mastication insuffisante ou à des aliments difficiles à avaler, comme le riz, les œufs ou la viande de poulet. Avec le temps, les blocages sont devenus si fréquents que j’ai consulté des médecins pour en déterminer la cause. En 2023, j’ai subi une gastroscopie suivie d’une manométrie œsophagienne qui a révélé que j’étais atteinte d’achalasie de type 2. Le gastro-entérologue qui m’a traitée m’a conseillé une dilatation par ballonnet. Il m’a également brièvement informée des techniques chirurgicales de myotomie de Heller et de POEM. Il a rejeté mes craintes de souffrir de brûlures d’estomac permanentes après une telle dilatation, en indiquant que ce problème pouvait être très facilement traité par des médicaments.

Les recherches de traitements de l’achalasie

Comme cela ne m’a pas convaincue et que je ne souhaite pas subir une intervention irréversible pouvant entraîner des effets indésirables, je cherche depuis des méthodes de traitement alternatives. Actuellement, presque tous mes repas sont perturbés par des blocages de la déglutition, parfois si violents que je dois vomir et que j’éprouve de vives douleurs dans la poitrine. À plusieurs reprises, de l’hypersalive et du bol alimentaire se sont retrouvés dans ma trachée, si bien que, outre les douleurs intenses, j’avais l’impression d’étouffer. En cas de stress ou de pression, ces symptômes s’aggravent régulièrement, au point que je ne peux parfois pas finir mes repas. Les situations stressantes provoquent chez moi, en plus des blocages de déglutition, de fortes diarrhées. Pour lutter contre la scoliose, mais aussi contre les tensions du diaphragme et des muscles autour de la colonne thoracique, que je soupçonne d’être l’une des causes du blocage de l’œsophage, je pratique une activité physique régulière et j’entraîne et j’étire les muscles du haut et du bas du dos, ainsi que le plancher pelvien. À chaque repas, je bois beaucoup d’eau froide, car c’est l’un des remèdes qui me permettent de lutter contre la crispation totale de la cage thoracique lors des crises de déglutition les plus graves. Dès que je sens l’eau froide couler dans mon estomac, le réflexe de déglutition se déclenche et les aliments accumulés dans l’œsophage glissent dans l’estomac. Il y a encore des repas que je peux prendre sans problème, sans que j’aie encore compris pourquoi. Malgré la persistance des symptômes, mon poids, qui était tombé à 57 kilos pour une taille de 172 cm avant le diagnostic d’achalasie, s’est stabilisé à environ 62 kilos.