22 Juin 2014 : Linda, maman de Clara, court pour l’AFAO à Paris

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« Le 12 septembre 2005, notre petite princesse de 2,210 kg et 45 cm pointait le bout de son nez à l’hôpital de Mantes-la-Jolie. C’est à ce moment que son combat pour la vie commence.

Nous apprenons que Clara est atteinte d’atrésie de l’œsophage de type III, associée à un anus vulvaire et une trachéomalacie sévère. C’est un grand choc pour nous car après de nombreux examens au cours de la grossesse (examens sanguins, échographies spécialisées, amniocentèse) les spécialistes nous ont rassurés en nous disant qu’elle n’avait aucune malformation malgré un hydramnios (trop de liquide amniotique).

Elle est transférée aussitôt à Robert-Debré, où elle est opérée à 15h de vie. L’opération bien déroulée, commence un très long parcours pour nous tous, mais aussi pour son grand frère Ruben, 3 ans et demi, à qui l’on ment concernant l’état de santé de sa sœur, tant attendue, qu’il ne pourra voir que 5 jours après sa naissance. L’alimentation par sonde naso-gastrique débute le deuxième jour de sa vie. Elle reste encore sa plus grande difficulté à ce jour (blocage). 

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Clara, jour de sa naissance, après son opération.

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Première rencontre avec son frère, Ruben.

Pour une maman et un papa, il est très frustrant de pouvoir prendre son enfant, la première fois dans ses bras, qu’à ses 9 et 10 jours de vie… Mais quel bonheur !!!  Ses moments nous aident à positiver malgré les rechutes et les nombreux examens.

Nouveau grand bonheur pour nous, le 7 octobre en prenant son premier biberon avec maman (5ml). Malheureusement, ça ne se passe pas aussi bien qu’espéré. Clara a perdu tout réflexe de succion.

            Le 4 novembre, nouvelle opération, cette fois-ci : kyste de la langue. Ce qui aggrave le fait qu’elle refuse tout contact avec la bouche (même passer un bavoir, lui est insupportable). L’alimentation est de plus en plus difficile malgré la sonde naso-gastrique.

Le 24 novembre est, pour nous, synonyme d’une nouvelle naissance et un très grand bonheur pour son grand frère, car Clara rentre à la maison pour notre plus grande joie. Elle pousse son premier « areu » quelques jours après. Elle est rentrée avec sa sonde naso-gastrique et en hospitalisation à domicile. La pose de la sonde et les soins quotidiens (kiné-respiratoire, visite de l’infirmière…)  rythment nos journées.

Clara retourne à l’hôpital une nouvelle fois pour une dilatation de l’œsophage (elle en subit 4). Malheureusement, l’angoisse n’est pas finie. Elle subit deux opérations cardiaques (canal artériel, CIA) une ano-recto-plastie (repositionnement de l’anus), trois dilatations anales et une ablation d’une tumeur des glandes salivaires. Elle est atteinte également d’un retard de croissance qui est traité par une injection quotidienne d’hormones de croissance, depuis 2010 et jusqu’à la fin de sa croissance (16-18 ans). C’est dans ces moment-là, après des recherches sur internet, car nous trouvions qu’elle avait beaucoup de malformations (œsophage, anus, poumons, cœur…) que nous découvrons le syndrome de VACTERL. Son pédiatre refuse d’entendre parler de ce syndrome. Après ce refus,  Clara étant à la maison, notre principale préoccupation était de nous occuper d’elle, et de son frère, et la faire « MANGER » pour éviter qu’elle perde trop de poids ; ce qui nous prenait tout notre temps et notre énergie. Nous avons gardé ce syndrome dans un coin de notre tête.

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L’alimentation est un vrai calvaire. Très peu de morceaux passent, elle refuse toutes les nouvelles textures, malgré des TOGD normaux. Elle sait se faire vomir depuis le début de la diversification de son alimentation. Ce qui est très impressionnant pour d’aussi petits bouts de choux. Seule l’ostéopathe arrive à la faire « manger » pendant 3 à 4 jours après la séance. Et pour faire plaisir à son titi (son grand frère) elle accepte de goûter quelques nouveaux aliments occasionnellement.

            À force de persévérance, mon mari trouve le nom de l’AFAO pour la première fois, sur internet. C’est à ce moment-là que tout s’éclaire pour nous.

 En effet, un dimanche soir (il y a environ 1 an) mon mari envoie un message à l’AFAO et 15 minutes après, une réponse de M. Fréderic Armand qui nous conseille de prendre RDV avec le Pr Sarnacki et le Pr Crétolle (hôpital Necker). Nous obtenons un rendez-vous 15 jours plus tard, et là, le syndrome de VACTERL est reconnu. Les Professeurs lancent une série d’examens qui n’avaient pas été effectués jusqu’à présent (pneumologue, orthopédiste, kiné-sphinctérienne, diététicienne…) il est découvert un RGO qui est traité depuis.      

À ce moment-là, une prise en charge à 100 % est effectuée car Clara a enfin une maladie reconnue, grâce au merveilleux travail de ses médecins et bénévoles de l’association. On est enfin compris, écoutés et soutenus. Nous ne sommes plus seuls.

            C’est pour ces raisons que nous nous sommes investis dans la récolte de fonds pour l’AFAO à l’occasion de la course des héros de Paris. Clara est très entourée par son grand frère, sa famille, ses amis qui la soutiennent dans tous ses combats, y compris celui-ci. Il est important d’expliquer la maladie si souvent méconnue que ce soit ses maîtresses d’école, ses amis, sa famille… C’est pour cette raison que beaucoup s’investissent en fonction de leurs moyens dans ce projet de la course des héros qui nous tient à cœur.

À ce jour, Clara est une petite danseuse très joyeuse et pleine de vie. Ses problèmes d’incontinence sont en partie résolus (plus de couches depuis 1 an, « merci JARA »). L’alimentation reste encore sa plus grande difficulté (ne mange pas à la cantine) mais elle sait gérer ses blocages. Ayant expliqué sa maladie à ses copines, celles-ci ne la mettent pas de côté et notre princesse est invitée pour sa plus grande joie aux anniversaires (merci aux mamans compréhensives). De plus, cette année, avec l’aide de ses professeurs extraordinaires, elle est partie en voyage scolaire (en Dordogne) pendant 5 jours avec la mise en place d’un PAI (pour l’alimentation, la prise des médicaments et les injections). Ce qui prouve qu’avec une telle maladie, mais beaucoup de courage et de volonté de la part de nos enfants, tout est possible.

Ne baissez pas les bras, nos enfants valent toutes les batailles du monde.

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Clara à 8 ans.

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Clara, aujourd’hui.

Aujourd’hui, une surprise va pointer le bout de son nez. Clara va devenir une grande sœur et elle compte bien donner le premier petit pot à son petit frère ou sa petite sœur.  « Joli pied de nez à la vie ».

Merci à l’AFAO et tous les membres de cette formidable association sans qui nous n’en serions pas là aujourd’hui. »

Linda, maman de Clara AO3 + VACTERL

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