Une carte d’urgence et un Kit de naissance pour tous les opérés de l’atrésie de l’œsophage
Posté le 10 juin 2021 par AFAO COMMUNICATION
La carte d’urgence est donnée à chaque opéré de l’atrésie de l’œsophage par le chirurgien avant sa sortie de l’hôpital.
La carte comprend un volet « informations médicales personnelles » destiné aux professionnels de santé et permettant d’identifier le « profil » du patient, mais aussi un volet d’informations qui offre des repères sur la malformation, ses risques (respiratoires et digestifs) et les gestes à adopter dans le cadre d’une consultation d’urgence.
Les cartes urgence sont distribuées uniquement par les médecins des centres de référence et de compétence pour les malformations œsophagiennes. Le médecin référent les complète et les remet lors des consultations. N’hésitez pas à en faire la demande lors de votre prochaine consultation ! A savoir : la carte existe aussi en version anglaise.
En 2018, La Direction Générale de l’offre de soin, par l’intermédiaire de la filière FIMATHO a proposé l’édition de nouvelles cartes d’urgence, dont celle concernant l’atrésie de l’œsophage. Cette nouvelle carte a été rédigée en collaboration avec l’AFAO et permet une meilleure prise en charge en cas d’urgence, car elle aide les professionnels de santé à mieux identifier les complications liées à l’AO.
Le Kit de naissance est distribué aux jeunes parents d’un enfant opéré d’une atrésie de l’œsophage, par les centres de référence et de compétence pour les malformations œsophagiennes. Pour l’obtenir, demandez-le au secrétariat du service où votre enfant est pris en charge. Ce kit comprend :
- une petite cuillère
- un doudou
- un guide pratique sur les troubles de l’oralité alimentaire
- un dépliant « ressources utiles »
- un flyer de la filière FIMATHO
- un flyer de l’association de patients dédiée à la pathologie rare de l’enfant
- un guide pratique sur la pathologie de l’enfant
- un questionnaire « Votre avis nous intéresse »
Si le service où votre enfant est pris en charge n’a plus de carte d’urgence ou de « Kit naissance », contactez-nous !