Découvrez ci-dessous le témoignage d’Hélène Caldy, adhérente de l’association, dont le fils a récemment bénéficié d’une première consultation de transition à l’hôpital Saint-Louis.
« Alexis, né en 2006 grand prématuré avec une AO type 3, a eu 18 ans en mai 2025, et nous avons eu la chance d’être accueillis pour une consultation de transition enfant-adulte de l’hôpital pédiatrique Trousseau vers l’hôpital Saint-Louis le 14 février 2025.
Pouvoir s’appuyer sur une équipe transdisciplinaire dans le cadre d’une maladie rare est très précieux : face à nous, le Professeur Cattan, investi depuis des années dans le suivi de cette pathologie de l’œsophage, des représentants du service de chirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker (Docteur Véronique Rousseau) et Robert Debré (Docteur Hortense Alliot), mais aussi une diététicienne, Madame Coralie Grange, et une psychologue, Justine Dufresne-Rispal, sans oublier Madame Géraldine Gaignot, infirmière qui coordonne cette équipe avec une grande attention. Chaleureux remerciements à toutes et tous.
Étaient invités des représentants du service de gastroentérologie et de pneumologie, dont l’absence ce jour-là a été regrettablement soulignée par nous toutes et tous.
Le passage d’un hôpital pédiatrique vers un hôpital adulte n’a rien d’évident, ni pour les parents, ni pour les jeunes AO. C’est une étape importante dans le parcours médical d’un jeune.
Cette consultation de transition a été l’occasion de rencontrer des médecins compétents, notamment le Dr Rousseau, chirurgien pédiatrique, et le Professeur Cattan, chirurgien adulte, dont l’expertise dans la prise en charge de l’atrésie de l’œsophage est incontestable. Ce centre est parfaitement informé et préparé pour traiter l’atrésie de l’œsophage. Cela garantit un suivi adapté et une continuité dans les soins, un atout majeur pour la prise en charge de mon fils.
Ce centre a pu voir le jour grâce au dévouement sans faille de médecins engagés auprès des familles et à l’investissement de l’AFAO. L’association, en effet, revendique depuis des années ce type de suivi et a su fédérer des membres motivés pour établir un partenariat solide et pérenne avec l’équipe médicale.
Il est donc important de souligner et de mettre en lumière comme il se doit cette collaboration exemplaire entre professionnels de santé et association des familles.
Merci à toutes et à tous,
Hélène Caldy »
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