Récit de Coralie, maman de Eden

À toi Éden,

Notre petit garçon a bientôt 6 ans !

Une belle et fragile grossesse jusqu’à 6 mois et le diagnostic tombe. L’Atrésie de l’Œsophage. Ton œsophage n’est pas rattaché à ton estomac. C’est inimaginable pour nous à cet instant. Tu devras subir
une lourde intervention dans tes premiers mois de vie.

Un choc indescriptible pour nous. Rien ne se déroulera normalement. Le parcours du combattant commence à cet instant, avec des séries d examens qui nous effraient tellement. Le doute de te voir vivre est présent. Tu arrives très vite ensuite … et un retard de croissance important s’ajoute à cette malformation.

Tout va si vite. On t’aperçoit à peine que déjà tu pars loin de nous … la peur est immense … le souvenir que nous gardons, c’est de te voir si petit … si fragile …. pas comme on peut imaginer une naissance …

Tu resteras, nous resterons 169 jours entre le service néo-natale et la réanimation, loin de notre « chez nous ». Des jours rempli de peur, rempli d’amour, de pleurs, de belles rencontres et d’espoirs.

L’inquiétude est constante. Notre vie a changé. Ton but était la prise de poids. À 4 mois de vie, tu atteins enfin 4kgs, un bonheur se mélange à la peur. Tu subis cette lourde intervention. Des heures si
longues … une attente si difficile … Il a fallut être patient, en tout point. Ta chambre d’hôpital est devenue notre cocon. L’accompagnement dans les services a été parfait. Une période si difficile « le covid et ses restrictions ». Un parent à la fois en relais auprès de toi.

De nombreuses fois nous nous sommes demandés si tu savais que nous étions tes parents, les équipes
ont été très compétentes pour nous rassurer .. ces équipes si patientes, si attentionnées envers toi,
envers nous. Nous ne les remercierons jamais assez.

Après de nombreuses interventions, après de nombreuses complications importantes en lien avec cette malformation, tu vas bien. Tu vis une vie presque normale. Les vomissements réguliers sont devenus habituels. Un suivi régulier est encore nécessaire, de très nombreux passages au bloc opératoire ont été
indispensables, rien n’est terminé, nous en sommes bien conscient mais tu as une force incroyable !

Une joie de vivre si intense. Un petit garçon plein de vie. Et nous, jamais nous oublierons ces étapes, ces anesthésies, ces bruits de scopes, ces images de toi avec tous ces câbles, ce masque d’oxygène, cette sonde dans la bouche pendant 5 mois, cette sonde naso gastrique, cette gastrostomie, ces perfusions, ces prises de sang … ces soins si douloureux mais nous sommes toujours allés de l’avant grâce aux équipes, à notre entourage et à tes sourires !

Tes cicatrices, tellement bien dessinés sur ton corps, révèlent ta force incroyable. Nous sommes fiers de toi Eden et nous serons toujours impressionnés par l’accompagnement des équipes médicales (tout grade confondu).

Courage à tous les parents qui vivent ses moments si difficiles, restez fort ! Vous êtes des héros !