Notre fille aînée a d’abord été diagnostiquée vers l’âge de 3 mois avec une allergie aux protéines de lait de vache. A cette époque, notre médecin généraliste (qui suivait nos enfants également) nous a orientés seulement vers un gastrologue. Ayant pu obtenir, non sans mal, le contact d’un gastro- pédiatre via mon réseau professionnel, nous avons eu seulement quelques RDV téléphoniques avec ce médecin, qui a simplement prescrit une prise de sang pour confirmer l’allergie, et nous a dit de pratiquer une éviction totale du lait de vache. C’est seulement vers les 20 mois de notre fille, à l’occasion d’une hospitalisation pour crise d’asthme, que les médecins du service de pédiatrie nous ont orienté vers une allergologue. Nous avons pu avoir un RDV assez rapide, et un vrai suivi d’allergologie a alors pu être mis en place, avec un diagnostic d’allergie aux protéines de laits de chèvre et brebis, en plus du lait de vache. Un protocole de réintroduction a pu être mis en place dès l’été 2020 pour le lait de vache, en lien avec l’hôpital Necker à Paris. En parallèle, notre fille avait un suivi régulier avec un pneumo-pédiatre pour son asthme.
Dans le courant de l’été 2023, notre fille a commencé à tousser le soir, après l’endormissement. Petit à petit, la toux s’est accentuée et durait une bonne partie de la nuit. Puis notre fille a commencé à se plaindre de douleurs. Elle nous disait « j’ai mal au cœur ». Voyant que la toux et les douleurs ne s’amélioraient pas, nous avons été voir notre médecin traitant, qui a pensé à du reflux et a prescrit seulement du Gaviscon en cas de douleurs. Elle a évoqué sans grande conviction une œsophagite, mais n’a rien conseillé d’autre. Le pneumo-pédiatre n’a rien trouvé qui pouvait être lié à de l’asthme. Nous avons discuté de ces symptômes avec l’allergologue à l’automne 2023, elle a également évoqué une œsophagite mais sans forcément donner d’autres recommandations. Etant épuisés des nuits trop courtes, et voyant notre fille souffrir et épuisée elle aussi de ce sommeil trop perturbé, nous avons pris l’initiative de trouver un gastro-pédiatre. Nous avons écumé le site Doctolib et avons pris plusieurs RDV avec ces spécialistes, en activant la case « me prévenir si un RDV se libère plus tôt », les délais de RDV étant très loin. Nous avons pu avoir un RDV en février 2024 avec une gastro-pédiatre à Boulogne-Billancourt. A la vue des symptômes, toux et douleurs, elle n’a pas cru à l’œsophagite. Elle a prescrit de l’inexium, 20mg par jours, pendant 3 mois, pour voir si les symptômes persistaient, et si les symptômes s’en allaient, puis si c’était le cas, alors réduire progressivement les doses. La toux s’est arrêtée à peine 3 jours après le début du traitement, c’était un soulagement ! Nous avons essayé de réduire les doses d’inexium par 2 fois, malheureusement à chaque fois la toux revenait. Nous avons repris RDV fin août 2024, et il a été décidé à ce moment-là de réaliser une fibroscopie. Celle-ci a eu lieu mi-septembre 2024. Lors de cette fibroscopie, un diagnostic d’œsophagite à éosinophiles a ENFIN pu être posé.
Notre fille avait l’œsophage très strié avec un très grand nombre d’éosinophiles par champs, à tous les niveaux de l’œsophage. Un traitement d’attaque par inexium 40mg/jour avec gel de budésonide matin et soir a été mis en place pour 4 mois, puis une nouvelle fibroscopie a été faite en février 2025. L’inflammation avait complètement régressée et il n’y avait plus d’éosinophiles. Le gel de budésonide a donc été progressivement arrêté (en continuant l’inexium 40 mg/jour) et une troisième fibroscopie a été réalisée en septembre 2025. Là nous avons vu que des éosinophiles étaient entrain de revenir sur la partie basse de l’œsophage, mais il n’y avait pas de symptômes cliniques. En revanche, notre fille tolérait de moins en moins l’inexium. Elle était depuis plusieurs semaines à nouveau fatiguée, pâle, très irritable, avec des douleurs abdominales fréquentes et un transit ralenti, ainsi que des maux de tête fréquents. Une anémie a été diagnostiquée et un traitement avec ferrostrane a été mis en place. Nous avons demandé à arrêter le traitement par inexium. La gstro-pédiatre n’était pas en faveur de cet arrêt de traitement, mais nous avons insisté car notre fille n’était vraiment pas bien, et à la place elle a repris le budésonide 1 fois par jours. Notre fille a retrouvé son énergie, sa bonne humeur et les maux de tête vont mieux. Nous avons la 4 ème fibroscopie prévue en mars 2026 pour suivre l’évolution de l’inflammation.
Nous sommes des parents avec une formation scientifique et avons cette chance de pouvoir nous renseigner par nous-même et de pouvoir comprendre un peu les mécanismes de la maladie, mais nous sommes très frustrés d’obtenir si peu d’information de la part de la gastro-pédiatre, les RDV sont toujours très, très courts (10 à 15min maximum), et il est difficile de discuter avec elle. Quand nous avons des questions ou un problème avec le traitement (comme cela est arrivé avec la dernière ordonnance sur laquelle il y avait une erreur par exemple), il est impossible de la joindre directement, et elle met toujours plusieurs jours à revenir vers nous. Notre fille ayant plusieurs maladies (allergies alimentaires, asthme, œsophagite à éosinophiles), il est également dommage qu’il ne puisse pas y avoir de suivi pluridisciplinaire, ou un échange minimal entre les différents praticiens. Nous devons à chaque RDV redonner les résultats de chacune des analyses réalisées à droite et à gauche. Il est malheureusement impossible de connaître avec certitude l’origine de cette œsophagite à éosinophiles. Notre médecin traitant et notre allergologue, et surtout les recherches menées de notre côté dans la littérature scientifique ont mis en lumière une association possible entre la réintroduction du lait de vache et le déclenchement de l’inflammation. Nous essayons donc de réduire au maximum les doses de lait pour notre fille, tout en gardant une dose quotidienne pour ne pas perdre tous les bénéfices obtenus grâce aux protocoles de réintroduction pour le lait de vache et qui l’ont mise à l’abri d’un choc anaphylactique pour cet allergène. Il nous faut en permanence balancer entre, d’un côté, les risques de donner trop de lait et de redéclencher une inflammation de l’œsophage, et d’un autre côté, les risques de ne pas donner assez de lait et que le niveau de tolérance à cet allergène soit à nouveau trop bas.
Dans tout ce parcours, ce que nous retenons surtout, c’est d’abord la difficulté à identifier le bon spécialiste à consulter, puis les délais de RDV et surtout de diagnostic. Notre fille aura 8 ans le 28 février, journée des maladies rares. Ce sera une journée encore plus particulière pour notre famille !
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