A l’heure où il est primordial de redonner du pouvoir aux individus et que les systèmes de santé manquent de moyens, des initiatives pour accompagner les patients voient le jour, à l’image du livre de Marie-Georges Fayn « L’empowerment des patients ».
Pendant plusieurs mois, la Docteur en sciences de Gestion Marie-Georges Fayn a analysé plusieurs associations de patients avec la volonté de souligner la force du collectif. L’AFAO faisant partie du panel d’associations étudiées, il nous a semblé d’autant plus pertinent de partager les principales conclusions de l’étude. La chercheuse a d’ailleurs publié un livre, « L’empowerment des patients : la révolution douce en santé », dont les éléments centraux nous animent particulièrement :
- les associations de patient sont des foyers de solidarité active, qui permettent de tisser des liens entre patients
- les informations échangées y ont une place essentielle, que cela soit à travers des groupes de discussion, du partage de connaissances ou de l’actualité, de la vulgarisation des avancées scientifiques…
- les signaux faibles observés au sein de ces groupes de patients peuvent être des observatoires importants pour prévenir les crises
- le collectif permet l’innovation sociale, organisationnelle ou scientifique
- la co-construction peut être un moteur de grandes avancées, avec un véritable pouvoir partagé entre patients, soignants, chercheurs et institutions
- la parole citoyenne nourrit le débat public et peut faire évoluer les politiques de santé
L’ouvrage souligne aussi que même si les stratégies de ces collectifs ne patients ne sont pas toujours clairement définies, elles redéfinissent avec force le rapport à la maladie et aux solutions qui y sont apportées. Cela rejoint les travaux déjà menés dans certains centres de référence, à l’image du CRACMO de Lille, qui intègrent les patients dans leur recherche de solution.
Plus que des pôles d’échanges et de soutien, les associations de patients incarnent un véritable changement, en douceur.
Merci à Marie-Georges Fayn pour son formidable travail, qui donne beaucoup de courage et d’espoir à toutes les associations de patients.