Samedi 16 décembre, Karine Jecker, contact en région Grand-Est, accompagné de son époux Lionel, assistaient à une journée d’information et d’échanges autour des troubles de l’oralité alimentaire organisée à Strasbourg.
Les mots de Karine :
Nous étions 4 familles dont les enfants n’étaient pas forcément touchés par l’atrésie de l’œsophage. Tous les enfants étant nourris par la bouche, ils ont organisés leur journée pour répondre aux mieux à nos questions. C’est aussi un moment d’échange avec les autres familles. Nous avons bien aimé l’idée de « l’aliment copain » qui doit toujours être présent dans l’assiette. L’idée étant de compartimenté le repas à l’aide d’une assiette et de présenter dans un compartiment l’aliment sur lequel on travaille avec l’enfant, un compartiment avec le repas de la famille, et un compartiment avec l’aliment copain. Et le jeux du « toc toc ». En présence d »un nouvel aliment, on joue au jeux du » toc toc » en dehors des repas. On prend le morceau dans notre main et on demande à l’enfant si on peut venir faire » toc toc » avec sur la joue… une fois accepter le » toc toc » sur l’autre joue, puis sur les lèvres, sur le langue, puis dans la bouche mais l’enfant à le droit de le recracher… Je conseille vivement aux parents qui ont la possibilité d’y aller de s’y rendre car il s’adaptent vraiment aux situations de nos enfants, propose des ateliers pour se rendre compte de se que nos enfants vivent…
Objectifs de ces journées :
- Connaître les modes de nutrition artificielle et leurs avantages/inconvénients
- Connaître les indications respectives d’une sonde de gastrotomie, d’un bouton, d’une sonde nasogastrique, d’une sonde
duodénale… - Repérer les signes cliniques des troubles de l’oralité alimentaire
- Avoir des outils de prévention des troubles de l’oralité alimentaire chez le tout-petit/jeune enfant
- Avoir connaissance des mécanismes de déglutition
- Connaître les bases d’une installation adaptée sur un temps de repas
- Apprivoiser les différentes textures non-alimentaires/alimentaires : lesquelles proposer ? Pourquoi et comment ?
- Avoir des ressources de jeux, sollicitations sensorielles (tactiles et orales) autour de l’oralité
- Permettre d’échanger entre professionnels
- Rencontrer des professionnels référents locaux pour favoriser l’émergence de réseaux régionaux autour de cette
problématique
PROGRAMME DE LA JOURNÉE DU 16 DÉCEMBRE 2017
LIRE LE COMPTE RENDU EN ENTIER (rencontre de 2016 à Toulouse)
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